Etter sentralinstitusjonen Trastad Gård ble nedlagt i 1991 ble 130 beboere igjen i Kvæfjord kommune. Omtrent halvparten har senere dødd, og ansatte har utviklet mye kompetanse på omsorg ved livets slutt for personer med utviklingshemming. Deres erfaringer er nå samlet i et hefte som foreligger på nett, og vi har snakket med prosjektleder.
– Vernepleier Ella Stenkjær, dere har laget både kurs og hefte. Hvordan tok dere tak i dette?
– Prosessen startet egentlig noen år etter HVPU-reformen da det gikk opp for oss at disse 130 menneskene med utviklingshemming som ble bosatt i vår kommune faktisk også skulle dø. De første 10 årene var det mange uventede dødsfall, men så ble vi flinkere på å se når vi kunne forvente bortgang. Også kommunens allmennleger og andrelinjetjenestene ble dyktigere på diagnostisering av sykdom hos denne gruppen. Vi fikk flere som utdannet seg spesielt i forhold til aldring og Alzheimers sykdom. Vi brukte 21 år på å bygge en enorm kompetanse på det å følge utviklingshemmede gjennom sykdomsforløp og inn i avslutningen på livet. Ideen med å lage kurs ble født idet Sosial- og Helsedirektoratet i 2010 utlyste midler til prosjekter som omhandlet lindring. Da kom vi på banen, med tanke på den store andelen utviklingshemmede vi har i vår kommune.
– Hvordan organiserte dere dette arbeidet?
– Vi valgte å organisere arbeidet med en prosjektleder og en arbeidsgruppe som var sammensatt av 1 hjelpepleier, 2 vernepleiere og 1 sykepleier. Sistnevnte var med i arbeidsgruppa det første halvannet året. Arbeidsgruppen har hatt heldags møter ca 1 gang pr måned i prosjektperioden.Vårt første mål var å utarbeide et kursopplegg som skulle kjøres internt i kommunen, men med spredningsverdi til andre kommuner. Kursopplegget var klart og ble gjennomført for 95 ansatte i vår kommune i løpet av 2012. I tillegg ble dette presentert på seniorkonferansen på Frambu, på landkonferansen til Utvilklingshemming og Aldring (UA) og i en nabokommune i 2012. Det som kalles Vertskommunesammenslutningen fikk også orientering om kurset og prosjektet i april 2013. Kurset er rettet mot personale som yter tjenester til utviklingshemmede, men tilbakemeldinger viser at det har overføringsverdi til alle som jobber ifht livsavslutning. I tillegg til å produsere et kursopplegg ble det i 2013 igangsatt arbeid med å samle noe av den kompetansen vi hadde i et informasjonshefte. Noe av prosjektmidlene (totalt 500 000 i perioden 2010-2013) ble også brukt til å øke arbeidsgruppas kompetanse. Vi har blant annet hospitert på Palliativ enhet ved UNN Harstad og hos kreftsykepleier i Sortland kommune. En bi-effekt av arbeidet med kursopplegget ble at vi ble flere som fikk kompetanse som forelesere.
– På hvilke måter har din vernepleierkompetanse vært særlig relevant underveis i arbeidet?
Mitt «hjertebarn» har de siste 15 årene vært lindring, og verdig avslutning også for de utviklingshemmede. Jeg har alltid holdt den helsefaglige kompetansen min høyt, og rent personlige interesser for feltet ble avgjørende da jeg ble spurt om å være prosjektleder. Jeg ønsker at vernepleiere skal være gode på å utnytte kompetansen vi har på å se hele mennesket, og at dette skal komme de døende til gode. Samtidig må vi være bevisst på at vi faktisk skal kunne håndtere den medikamentelle delen av lindring, vi skal være gode til å vurdere og til å utnytte de hjelpemidlene vi har ifht lindring i sluttfasen av livet. Vi har – og er – generelt dårlige på å generalisere kunnskapen vi har om livets siste fase til også å gjelde utviklingshemmede. Det finnes svært lite litteratur som omhandler dette. Temaet er omtrent ikke å finne. Det har i liten grad vært fokus på døden og livsavslutning for de utviklingshemmede. Det er ikke det at det er så veldig spesielt å nærme seg døden når man er utviklingshemmet, for på et tidspunkt viskes skillelinjene ut mellom «dem» og «oss». Likevel er det en del aspekter som utfordrer oss og som er nyttig å ha tenkt gjennom før man kommer så langt. For eksempel knyttet til samtykkekompetanse og smerteuttrykk. Dette er i høyeste grad relevant fordi det eneste vi vet med sikkerhet er at vi engang skal dø. Kravet om god og tilpasset lindring gjelder uavhengig av diagnose.
