Utviklingshemmete kan ha vansker med å formidle at de har vondt, og deres uttrykk for smerte kan ta andre former enn hos folk flest. Da må tjenesteutøvere ta et tilsvarende større ansvar for å fange det opp. Temaet for Irene Elviks bacheloroppgave ifjor var metoder for kartlegging av smerter hos personer med utviklingshemning.
– Irene Elvik, hva var bakgrunnen til at du valgte dette temaet og hvorfor er det viktig?
– I en av praksisperiodene deltok jeg i et prosjekt på et sykehjem der en undersøkte ulike kartleggingsverktøy til bruk i kartlegging av smerte hos demente. Sykehjemmet tok i bruk Bettina Husebø sitt kartleggingsverktøy MOBID 2-pain. Vi erfarte at ved å anvende dette kartleggingsskjemaet kunne vi bedre vurdere om atferdsendringer hos demente kunne skyldes smerte. Dette vekket interessen min for om det fantes lignende skjema som kunne anvendes overfor personer med utviklingshemming. Ved atferdsendringer hos personer med utviklingshemming kan det i mange tilfeller være vanskelig å avgjøre hva som er grunnen til endringen – om det er miljøet rundt personen eller psykiske eller fysiske årsaker som for eksempel smerte som er årsaken til endringen. I mitt arbeid med bacheloroppgaven oppdaget jeg at den metoden som i hovedsak anvendes i dag er observasjon utført av tjenesteyter. Men tjenesteytere er ulike og kan ha svært ulike oppfatninger som de deretter videreformidler, og det blir den enkeltes subjektive opplevelse som videreformidles. Jeg ser at ved å bruke kartleggingsverktøy kan en oppnå en bedre kvalitet på smertekartlegging og oppnå en adekvat smertelindring. Uansett hvilket kognitivt nivå de ligger på kan personer med utviklingshemming ha problemer med å kommunisere sin smerteopplevelse. Hos noen kan det føre til selvskading. Tjenestemottaker kan skade seg selv, for eksempel gjennom slag som frigjør endorfiner og gi en form for lindring. Slik selvskading kan i noen tilfeller også bli opprettholdt etter den opprinnelige årsaken er borte. Smerte er oppmerksomhetskrevende, alt fokus rettes mot smerten og smerten kan bli altoppslukende i en persons liv. Det kan gi store konsentrasjonsproblemer og selv enkle oppgaver kan bli umulige å gjennomføre. Omgivelsene kan oppfatte dette som at tjenestemottaker er ”vanskelig” – han/hun vil ikke vaske seg/kle på seg/spise osv. Det er lett for at en da setter i gang med tiltak som har liten eller ingen effekt og gjør hverdagen til en ”kamp” mellom tjenestemottaker og tjenesteyter. Det er bred enighet i at personer med utviklingshemming har flere tilleggsdiagnoser en normalbefolkningen og at noen av disse tilstandene medfører smerte. Til tross for dette anvender utviklingshemmede mindre smertestillende medikamenter enn normalbefolkningen. Dette ser jeg på som at vi har sviktet en gruppe mennesker som ikke selv kan kommunisere sin smerte og dermed får sin livskvalitet betydelig svekket. Gjennom bedre metoder for kartlegging av smerte vil en kunne bidra til høyere grad av livskvalitet.
– Og ut fra arbeidet du gjorde med dette temaet, hva vil du si er de største utfordringene når det gjelder slik kartlegging?
Jeg ser at opplæring i bruk av kartleggingsskjema er essensielt for at personalet skal ha en felles forståelse av hvordan de skal registrere i skjemaet og lese resultatene. Det kan by på problemer å finne noen som kan gi opplæring siden bruk av slike skjemaer er lite utbredt. Skjemaene som vises til er stort sett på dansk, selv om dansk ligner på norsk er det likevel ulikheter mellom språkene som kan føre til misforståelser. For eksempel betyr ordet «grine» på dansk «å le» på norsk, så skjemaene må oversettes til norsk for å kvalitetssikre maksimalt. Det er også viktig at en velger rett kartleggingsverktøy i forhold til den enkelte person, fordi det ikke er alle verktøyene som kan anvendes til alle tjenestemottakere. Å bruke et verktøy som ikke passer kan gi et helt feil bilde av tilstanden til tjenestemottakeren. I forhold til opplæring i bruk av verktøyene er det også et problem at det mange steder kan det være stor utskiftning av personale som ikke kjenner bruker godt nok til å anvende verktøyene, eller ikke har erfaring med bruk av slike verktøy. I tillegg er det mye bruk av assistenter og helsefagarbeidere som ikke har den nødvendige kompetansen til i å vite hva en skal observere. Så det er etter min mening behov for opplæring før en tar i bruk et kartleggingsverktøy, og da kommer en tilbake til hvem skal utføre opplæring?
– Ser du noen lyspunkter når det gjelder dette?
Absolutt – for eksempel skal Bettina Husebø og Liv Inger Stand ved Universitetet i Bergen i regi av Cost Action evaluere 29 ulike kartleggingsverktøy, og deretter utarbeide et felles kartleggingsverktøy for personer med kognitiv svikt. Dette er meget spennende synes jeg, og håper at Husebø blir like engasjert i å spre et slikt verktøy som hun har vært med å spre MOBID 2- pain.
– Kan du nevne noen av de kartleggingsverktøyene som finnes tilgjengelig på nett, og si litt om hvert verktøy?
Pediatrisk Smerteprofil – Et kartleggingsverktøy beregnet for personer med alvorlige nevrologiske funksjonsnedsettelser. Dette er en omfattende kartlegging som må utføres av nærpersoner som kjenner tjenestemottaker meget godt. Det er etter min mening mest anvendbart overfor spesialisthelsetjenesten i behandlingsøyemed. Jeg har dessverre ikke funnet forskning der dette skjemaet er testet i forhold til personer med utviklingshemming.
DisDat – Disability Distress Assessment Tool – Nærpersoner fyller ut hvordan tjenestemottaker er når han/hun er veltilpass og utilpass. Verktøyet er ment som en hjelp til lettere å identifisere endringer ved å sammenligne det en observerer med normaltilstanden for denne personen. Slik informasjon kan være spesielt nyttig for andre som ikke kjenner tjenestemottaker godt, for eksempel ved skoler og avlastningsinstitusjoner der det kan være mange tjenesteytere.
Sjekkliste for smerter hos barn uten talespråk – Dette verktøyet er spesielt rettet mot barn som har vist tegn på smerte, og er beregnet på å forsøke å fastslå graden på smertekvaliteten. Men det påpekes at en må ta hensyn til individuelle forskjeller.
Visuell Analog Skala og Barnesmertelinjalen – Dette er skalaer med enten tall fra en til ti eller glade fjes som går over til triste fjes. Disse kan i noen tilfeller anvendes overfor personer med middels til lettere utviklingshemming. Men en må også her ta hensyn til individuelle forskjeller hos den enkelte tjenestemottaker.
Kronisk smerteskala for non-verbale voksne med utviklingshemming – Denne består av punkter der en gir en tallverdi på smertene som en til slutt summerer. Ut fra sluttsummen kan en vurdere hvor sterk smertekvaliteten er for personen. Dette verktøyet er anvendbart overfor personer med kommunikasjonsproblemer, men det er anbefalt at det foretas ytterligere forskning på verktøyet. Etter min mening er det per i dag kanskje dette verktøyet som er mest anvendbart fordi det er omfattende og enkelt å bruke.
Kroppskart – Det finnes ulike former innen denne sjangeren, både for menn og kvinner. Det finnes også en elektronisk utgave på engelsk, personlig synes jeg den virker litt for avansert til bruk overfor personer med utviklingshemming. Men uansett kan dette verktøyet kun anvendes overfor middels til lettere utviklingshemming. Autismeforeningen i Akershus har samlet mange av de samme verktøyene, i tillegg til noen app-er
Her finner du Elviks bacheloroppgave
Irene Elvik kan kontaktes på denne mailadressen
