På sporet av de funksjonshemmende barrierene – en forskers perspektiv

Funksjonshemmende barrierer

Forsker Johan Tveit Sandvin

Johans Tveit Sandvin er forsker, men også medlem i utvalget som skal utrede og fremme forslag til tiltak for å styrke grunnleggende rettigheter til mennesker med utviklingshemming. Vi spør hva han ser som de fremste funksjonshemmende barrierene for utviklingshemmede i ordinært arbeidsliv, hvordan de kan bygges ned, og hva vernepleiere især kan gjøre.

– Johans Tveit Sandvin, i kapittelet «Utviklingshemmet av hvem?» i Ellingsen 2014 tar du for deg noen funksjonshemmende forhold personer med utviklingshemming møter, altså barrierer eller hindringer for deltakelse som de møter på grunn av samfunnet og miljøets krav til kognitiv funksjon. Hva ser du som de fremste funksjonshemmende barrierene for utviklingshemmedes samfunnsdeltakelse?

– Den viktigste funksjonshemmende barrieren personer med utviklingshemming møter er nok de oppfatninger folk flest har om utviklingshemming. De fleste vil kanskje kalle det holdninger, men jeg tror ikke det primært handler om en negativ innstilling. Jeg tror heller det handler om hvilke forestillinger folk har om utviklingshemming. Jeg tror svært mange oppfatter mennesker med utviklingshemming først og fremst som inkompetente og som grunnleggende forskjellig fra dem selv. Derfor har de også vanskeligheter med å identifisere seg med dem. Det handler ikkje bare om enkeltpersoners oppfatninger, men om kulturelle forestillinger knyttet til selve kategorien utviklingshemmet. Dette skaper en avstand som for utviklingshemmede selvsagt fungerer som en funksjonshemmende barriere.

– Og hvis vi spisser det til å handle om funksjonshemmende barrierer for utviklingshemmede i ordinært arbeidsliv?

Det jeg nettopp har sagt gjelder kanskje særlig i forhold til ordinært arbeidsliv. De som ser personer med utviklingshemming som inkompetente og som grunnleggende forskjellig fra dem selv, vil også ha vanskeligheter med å se for seg utviklingshemmede i de samme rollene som de selv har, for eksempel i det ordinære arbeidslivet. Det skaper usikkerhet om de kategoriseringer vi benytter for å ordne den verden vi lever i. Dette kan utgjøre en barriere i selve arbeidslivet, men er kanskje en vel så stor barriere i NAV som nesten ensidig tenker vernete bedrifter og dagsenter når det er snakk om mennesker med utviklingshemming.

– Hva er dine heteste tips for å begynne å bygge ned slike funksjonshemmende barrierer i ordinært arbeidsliv – på en måte som monner?

– Jeg tror, i tråd med det jeg sa, at mange opplever det nesten litt forvirrende å møte personer med utviklingshemming i helt vanlige roller, – og i vanlige yrker. I de siste årene har vi sett personer med utviklingshemming som skuespillere, som journalister, og som foredragsholdere osv. Jeg tror dette skaper usikkerhet og ambivalens og gjør at mange betrakter dette som spesielle unntak. Men det å skape slik forvirring, slike brudd med vante forestillinger, er trolig også den viktigste strategien får å bryte ned slike funksjonshemmende barrierer, fordi det utfordrer de forestillinger som ligger til grunn for dem. Så det heteste tipset for å begynne å bryte ned barrierer knyttet til ordinært arbeidsliv, er å gi personer med utviklingshemming innpass i det ordinære arbeidslivet. Svein André Hofsø, som har Downs syndrom og spiller hovedrollen i filmen Detektiv Downs, sa i et intervju i Dagbladet i 2013 at problemet for utviklingshemmede ikke først og fremst er at de ikke kan, men at de ikke slipper til. Mange utviklingshemmede mangler derfor også tillit til egne ferdigheter. Han forteller om hvordan den oppfølgingen han fikk i samband med filminnspillingen forandret hans liv radikalt. Det andre tipset er derfor å gi personer med utviklingshemming konkret og målrettet opplæring og oppfølging i arbeidssituasjonen. En studie jeg nylig utførte sammen med Gunn Hutchinson viser at mange utviklingshemmede som har hatt vanlig arbeid, har mistet det, ofte fordi de fikk ansvar de ikke taklet. Av fortellingene går det fram at det ofte handler om manglende opplæring og oppfølging i jobben. Mange utviklingshemmede behøver mer opplæring og tettere oppfølging enn andre arbeidstakere, men en rekke eksempler de siste årene (som Hofsø) har også vist at svært mange utviklingshemmede har langt større forutsetninger enn de fleste tror, om de bare får en reell mulighet.

– I kapitlet nevner du at utviklingen mot «informasjonssamfunnet» representerer økte krav til kognitiv funksjon, og at det virker funksjonshemmende for personer med utviklingshemming. Når du nå sier at mange utviklingshemmede behøver tettere oppfølging enn andre – peker du ikke da også indirekte på at det fins noen funksjonshemmende barrierer i arbeidslivets vanlige praksiser knyttet til informasjon om oppgaver og hva som regnes som «normal» grad og type av oppfølging? Hva tenker du om det?

– Det er riktig at den allmenne samfunnsutviklingen stiller stadig større krav til kognitive ferdigheter. Dette formidles allerede i betegnelser som «kunnskapssamfunnet» og «informasjonssamfunnet». Det er ingen tvil om at dette representerer en stor utfordring for mange personer med utviklingshemming. Men på arbeidslivets område har denne utviklingen flere sider. Den raske utviklingen på IKT-området har også gjort mange jobber enklere å håndtere, og det finnes en rekke muligheter for individuell tilpasning. Jeg er ikke så sikker på at spekteret av mulige jobber for utviklingshemmede i det ordinære arbeidslivet er blitt mindre de siste årene. Jeg tror at de største hindringene heller ligger på det mellommenneskelige plan. Den amerikanske sosiologen Richard Sennet hevder at «hvem man er» er i ferd med å bli like viktig som «hva man kan» for å lykkes i det nye arbeidslivet. På den annen side er «social responsibility» blitt en viktig merkevare. En frisørsalong i Bodø har en medarbeider med Downs syndrom, som også er benyttet i reklame for salongen. Bildet er med andre ord komplekst. I forhold til dette med opplæring og oppfølging kan det hende at det er den sosiale og kulturelle innføringen på arbeidsplassen – det som innen personalledelse kalles «enculturation» – som blir det aller viktigste.  I bokkapittelet mitt som du henviser til blir dette diskutert i forhold til de «refleksive» kravene som knytter seg til sosial kompetanse. Det er mulig at «annerledeshet» er blitt et mindre hinder enn det var, men det må være en annerledeshet som «passer inn».

– Og hvordan kunne en gått frem for å bygge ned slike barrierer?

– Opplæring og oppfølging for å sette personer med utvikingshemming i stand til å ivareta de oppgaver som kreves i en jobb vil alltid være viktig, men ikke nødvendigvis vanskeligere enn det har vært. Utfordringene knyttet til det å «passe inn» er kanskje større. Mange kunne sikkert hatt nytte av en «coach» som kunne fasilitere både den praktiske og den sosiale innpasningen på arbeidsplassen. Hofsø forteller i intervjuet jeg henviste til, at han hadde personlig trener. Jeg tror ellers at all deltakelse i ordinære sosiale sammenhenger har stor betydning for muligheten til å mestre et arbeid i det ordinære arbeidslivet. Det er derfor det er så viktig å bryte ned stereotype forestillinger om mennesker med utvikingshemming. Derfor er det arbeidet som Goksøyr, Hofsø, Empo TV og andre gjør så utrolig viktig. Og minst like viktig er det arbeid som gjøres i familier som, i tillit til offisielle politiske målsettinger, gir sine utviklingshemmede barn den samme oppdragelse, men langt på vei de samme forventninger som til andre barn. Til sammen representerer dette en slags «stille reform» som forhåpentligvis vil gi utslag også i forhold til arbeidslivet. Det siste elementet kan være å bygge forventningene om utviklingshemmedes deltakelse i ordinært arbeidsliv inn i andre ordinære systemer, som det videregående skolesystemet og NAV. Disse forventningene er ikke der i dag, av de årsaker som allerede er nevnt. Tett og målrettet samarbeid mellom videregående skole, NAV, foreldre og utviklingshemmede selv vil kunne gi langt flere innpass i det ordinære arbeidslivet enn tilfellet er i dag. Og når det først skjer, vil det bryte ned barrierer også for andre.

– Hvordan kan vernepleiere bidra på veien mot et mer tilgjengelig ordinært arbeidsliv?

– Vi har i løpet av de siste årene sett at stadig flere mennesker med utviklingshemming har blitt synlige i det offentlige rom. TV-serien «Tangerudbakken» og personer som Hofsø og Marte Wexelsen Goksøyr er bare noen eksempler på det. Mange har påpekt samme utviklingstrekk i Sverige. Dette synes å stå i en viss kontrast til mye av det som er sagt om ansvarsreformen de siste årene. Men dagens unge mennesker med utviklingshemming har vokst opp under andre forhold enn de som er noe eldre. De har vokst opp i familier som har vært veilede av ansvarsreformens idealer og løfter, og har opplevd langt på vei de samme forventninger som andre barn og unge. De er i mindre grad blitt «oppdratt» som utviklingshemmede og dermed utviklet mer individuelle og sammensatte identiteter. I en artikkel fra 2013 hevder de svenske forskerne Ineland, Molin og Sauer at dette er iferd med å skape spenninger mellom yngre utviklingshemmede og den tradisjonelle «handikappomsorgen» i Sverige. Jeg tror at mange vernepleiere har god innsikt i disse prosessene, men det er viktig for alle som yter bistand til personer med utviklingshemming å erkjenne at utviklingshemming ikke bare er en funksjonsnedsettelse, men også en tilskrevet identitet som former hvordan samfunnet forholder seg til mennesker med utviklingshemming. Også mennesker med utviklingshemming er i stor grad produkter av sine omgivelser og av de forventninger og tilbakemeldinger de får fra andre. Det er slik vi lærer hvem vi er og det er slik tilliten til egne muligheter skapes. Det er liten tvil om at samfunnets oppfatninger om og forventninger til mennesker med utviklingshemming i seg selv har bidratt til å hemme deres utvikling. Unge mennesker med utviklingshemming som i dag flytter ut av foreldrehjemmet har forventninger om å kunne etablere et selvstendig liv og forfølge individuelle livsprosjekter, også i forhold til det ordinære arbeidslivet. Disse forventningene er helt i tråd med ansvarsreformens verdier og målsettinger. Da er det viktig at også den bistand de møter reflekterer de samme målsettingene.

Her finner du mer informasjon om boken Utviklingshemming og deltakelse (Karl Elling Ellingsen, red.) som også inneholder Sandvins kapittel «Utviklingshemmet av hvem?»

Her kan du lese Ineland, Molin og Sauers artikkel «Normalitet och identiteter i det senmoderna – om personer med intellekuella funktionshinder i relation till utbildning och arbete»

UiN-rapporten som nevnes er: Sandvin, Johans Tveit og Gunn Hutchinson (2014) Selvbestemmelse og medborgerskap for mennesker med utviklingshemming; et livsløpsperspektiv. UiN-rapport nr. 8-2014.

Vær den første til å kommentere

Skriv en respons

Epostadressen din vil ikke vises.


*