Hvilken informasjon får foreldre når det er mistanke om Downs syndrom hos fosteret?

Sosialt arbeid i partnerskap ved Diakonhjemmet Høgskole

Vernepleier Hilde Åkra

Våren 2014 fullførte vernepleier Hilde Åkra masterstudiet Sosialt arbeid i partnerskap ved Diakonhjemmet Høgskole. Tema i masteroppgaven var informasjonen foreldre får når de får beskjed at fosteret kan ha Down syndrom. Vi spurte Åkra om funnene hennes, hva som kunne vært gjort annerledes i helsevesenet, og hvordan vernepleiere kunne ha bidratt i det.

– Hilde Åkra, hva var problemstillingen din og hvorfor valgte du akkurat dets?

– Bakgrunnen for valg av tema er mitt engasjement og nysgjerrighet om hvilken informasjon som blir gitt til foreldre i en slik situasjon, og problemstillingen ble «Hvordan opplever foreldre formidlingen av informasjon når ultralydundersøkelsen har vist en forhøyet risiko for at barnet deres har Down syndrom?» Formålet var å få innsikt i hvilke følelser som oppstår hos foreldre i en slik situasjon, hvordan det er å stå overfor et valg om å beholde barnet eller ei og hvordan de opplever møtene med helsepersonell i denne situasjonen. Kommunikasjon, sorg og krise, og relevant tidligere forskning er sentrale teoretiske perspektiver jeg har valgt for å underbygge problemstillingen.

– Hvordan gjennomførte du denne studien?

– Det var en kvalitativ studie og oppgaven bygger på intervjuer med fem foreldre som fikk vite på ultralydundersøkelse at barnet kunne ha Down syndrom.  For å komme i kontakt med aktuelle informanter tok jeg kontakt med ledere i interesseorganisasjonene: Ups & Downs og Norsk Nettverk for Down syndrom. Jeg utarbeidet et informasjonsskriv med min kontaktinformasjon som lederne videresendte til deres medlemmer. Dermed var det opp til hver enkelt å ta kontakt med meg dersom de ønsket å delta i studiet. Jeg syns at funnene jeg kom frem til er oppsiktsvekkende og det har også gjort meg nysgjerrig på om det blir gitt noe plass til dette temaet i undervisningsplanen ved Vernepleierutdanningen.

– Hva var de viktigste funnene dine?

– Jeg ønsker å trekke frem flere funn fra oppgaven min. I undersøkelsen fremkommer det at spørsmålet om abort kommer svært raskt etter at det er påvist at barnet har Down syndrom. Flere av foreldrene får inntrykk at det var det som forventes at de skal gjøre. Dette syns jeg var svært oppsiktsvekkende og sterkt å høre. Flere opplevde at de i liten grad blir sett og møtt av helsepersonellet. Dette er kanskje menneskets største og viktigste behov, særlig når man er i en en slik sårbar situasjon og det uroer meg at flere opplever det slik. Det går frem at informasjonen de får i for stor grad er av medisinsk karakter. Det er stor forskjell på foreldrenes opplevelse av formidlingen av informasjonen før og etter valget om å beholde barnet, hvor de etter valget er i mye større grad fornøyd. Det fremkommer videre at å få beskjed om en forhøyet risiko for at barnet har Down syndrom frembringer sterke følelser hos foreldrene. Flere opplever et sjokk å få denne beskjeden og flere opplever at det ikke gis tid til å la beskjeden synke inn før de må ta et valg om å beholde barnet.

– Ut fra dine funn, hvordan ser du for deg at praksiser i helsevesenet kunne vært endret, og hva kunne vært oppnådd med det?

– Jeg kan bare ta utgangspunkt i intervjuene jeg har gjort og deres opplevelse av helsevesenets praksis. På bakgrunn av dette tenker jeg at det er tankevekkende at svaret på morkake- eller fostervannsprøve gis over telefon og at videre samtale ikke tilbys. Hvordan kan da helsevesenet sikre seg at informasjonen er mottatt og forstått? Og hvordan kan man da gi foreldre rom til å reagere og å komme med spørsmål? Min mening er at det burde vært en automatikk i at en samtale ble tilbydd foreldre og at en vernepleier også burde automatisk blitt koblet til familien. Foreldre opplever at hvilken informasjon avhenger av hvem man møter. Det burde vært nasjonale retningslinjer på hvilke informasjon man skal gi og hvem som skal gi informasjonen. Det mest oppsiktsvekkende er at flere foreldre opplever å ikke bli sett av helsepersonell. Hvordan skal man sikre at alle pasienter blir sett? Det er nok vanskelig, men et sted å begynne kan være ved utdanningsinstitusjonene. Hvordan helsepersonell best mulig kan møte foreldre som får en uventet beskjed på ultralydundersøkelsen burde, etter min mening, være en del av studie til vernepleiere, sykepleiere og medisinstudenter.

– Ser du for deg flere tiltak som kunne vært nyttig?

– Flere av mine informanter etterlyste et informasjonsskriv, noe å holde seg fast i etter ultralyden som viser økt risiko for Down syndrom. Det bør tilbys et skriv med informasjon om eksempelvis fortykket nakkefold og andre ting som kan avdekkes på ultralydundersøkelsen. I skrivet bør det også stå kontaktinformasjon til aktuelle interesseorganisasjoner og til personell på sykehuset som kan svare på spørsmål fra bekymrede foreldre. Til slutt ønsker jeg å stille spørsmål ved at abort oppleves av flere som det forventede valget og at spørsmål om abort kommer raskt etter at det er vist ar barnet har Down syndrom. Jeg setter da et spørsmålstegn ved om det gis nøytral informasjon. Er helsepersonellet klar over hva han eller hun sier og hvilke konsekvenser slik informasjon kan ha for foreldre? Foreldre må bli opplyst at man har to valg, men det bør tilbys mer og bedre informasjon enn det gjøres i dag.

– Og hvilken rolle kunne vernepleiere spilt her?

Jeg skulle ønske det var ansatt en vernepleier ved alle fødeavdelinger og barneavdelinger i Norge, i det minste ved de større sykehusene. En vernepleier kan ha en veiledende og rådgivende funksjon for kommende eller nybakte foreldre som har fått et barn med for eksempel Down syndrom. Å ha en person som møter foreldrene hvor de er og som har som oppgave å være  foreldrenes guide gjennom det kaoset de kan oppleve i en slik situasjon vil jeg tro er svært verdifullt. Som nevnt fremkommer det i oppgaven at foreldrene opplever et kaos av følelser og at de opplever at informasjonen er av for ensidig medisinsk karakter. En informant i oppgaven min forteller at hun fikk snakke med en vernepleier og at vernepleieren først og fremst var der, hun kjente til problematikken og hun kjente mange som levde gode liv med barn med Down syndrom.

En vernepleier jobber ut i fra et helhetlig perspektiv, noe som etter min mening gjør at foreldre vil få en tilpasset informasjon. Vernepleieren har kunnskap om ulike former for psykisk utviklingshemming, mange vernepleiere har arbeidserfaring med gruppen og vernepleieren skal ha kunnskap om lover og rettigheter. På bakgrunn av denne kompetansen kan man gi tilrettelagt informasjon til foreldre. Foreldre behøver muligens hjelp til å tenke rasjonelt. Når det gjelder Downs syndrom, kunne vernepleiere ha gitt informasjon om syndromet, hva som kan bli utfordringer, hvordan de kan løses, at noen kan få tilleggssykdommer – men at det vil gå bra, at mennesker med Down syndrom er ulike individer akkurat som alle andre mennesker, og de lever gode liv.

– Og, til sist?

– Jeg våger meg til å si at foreldre som har fått beskjed at barnet kan ha Down syndrom kan føle avmakt. Mange har ingen kunnskap før de tar et valg. Foreldre er avhengig av at helsepersonellet tilrettelegger for at de får informasjonen de behøver for å kunne ta et valg. En vernepleiers helhetlige perspektiv og kunnskap om ulike former for utviklingshemming er etter min mening helt nødvendig for å kunne gi foreldre i en slik situasjon en god ivaretakelse og god informasjon.

Her finner du masteroppgaven ”Det ser ut som Down syndrom”. En kvalitativ undersøkelse om hvordan kommende foreldre opplever informasjon de får av helsepersonell.

Her kan du sende mail til Hilde Åkra

Vær den første til å kommentere

Skriv en respons

Epostadressen din vil ikke vises.


*