Utviklingshemmedes livsfortellinger som grunnlag for personsentrerte tjenester

Livsfortellingsarbeid

Vernepleier Britt-Evy Westergård

Britt-Evy Westergård er vernepleier med nylig avlagt doktorgrad fra Universitetet i Edinburgh. Temaet i doktorgraden hennes er livsfortellingsarbeid som tilnærming i personsentrerte tjenester til voksne og eldre med utviklingshemning. Til daglig jobber Westergård som førstelektor ved vernepleierutdanningen ved Høgskolen i Oslo og Akershus.

Du har forsket på hvilken påvirkning livsfortellingsarbeid har på voksne/eldre med utviklingshemning og deres samtalepartnere. Hvorfor valgte du det som tema i din forskning?

Selve valget ble tatt ut fra at jeg arbeidet som prosjektleder i Utviklingsprogrammet aldring hos mennesker med utviklingshemning (UAU) ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse (NKAH). Det viste seg å være vesentlige mangler i kunnskapsgrunnlaget til tjenestene til eldre med utviklingshemning, både nasjonalt og internasjonalt.

Grunnen til at jeg var opptatt av folks livsfortellinger, ligger en god del år tilbake. På begynnelsen av 80-tallet var jeg student på et sykehjem hvor jeg møtte ei dame med demens. Hun var svært engstelig og hadde noen ‘fastlåste’ mønstre som personalet reagerte på. Damen lærte meg at tok jeg meg tid til å lytte til hennes noe springende fortellinger om seg selv og livet sitt, fikk jeg vite ting som kunne forklare atferden personalet opplevde som et problem. I samtalene vi hadde fikk jeg ideer om hvordan vi kunne legge til rette for henne på en bedre måte. Ved å gjøre dette opplevde personalet at damen endret seg fra å være engstelig og redd mesteparten av tiden, til å bli mer trygg og avslappet.

En annen grunn til at jeg i det hele tatt tok fatt på en doktorgrad ved Universitetet i Edinburgh, er at jeg på den tiden jobbet en del internasjonalt. Jeg følte meg som ei skikkelig krøkke hver gang jeg skulle legge frem noe på engelsk. Derfor spurte jeg en professor, som senere ble min veileder, om de hadde et fagkurs på universitetet, hvor jeg kunne lære både om aldring/utviklingshemning og bli bedre i engelsk.

Denne professoren mente at jeg måtte ta en doktorgrad. Hun ba meg derfor søke om opptak på Universitetet i Edinburgh. Da jeg, dog under tvil, sendte søknadene, så ‘åpent alle dører seg’. Jeg fikk støtte fra arbeidsgiveren min (NKAH) og forskningsrådet helse Sør Øst, og jeg kom inn på doktorgradsprogrammet. Men jeg var fortsatt i tvil. Det som kanskje gjorde størst inntrykk og ga mest motivasjon, var at foreldre med utviklingshemmede barn tok kontakt og ba meg ta denne doktorgraden. De mente det var for lite forskning i forhold til utviklingshemming og at fagfeltet i seg selv hadde alt for lav status.

Kan du forklare litt nærmere hva som ligger i begrepet livsfortellingsarbeid?

Begrepet livsfortellingsarbeid, eller LFA, er et resultat av modellen jeg utviklet i forbindelse med studiet mitt. Begrepene livshistorier, slektsforskning eller reminisens er kanskje mer kjent. Disse tilnærmingene har imidlertid et ensrettet fokus på fortiden, mens i LFA har fokus på fortid, nåtid og fremtid. Vi mennesker har ulike interesser og perspektiver i livene våre. Noen av oss liker best å snakke om det som var, andre om det som skjer ‘her og nå’, og så har du de som nesten alltid er fremtidsrettet. Den amerikanske professoren D.P. McAdams hevder at den enkeltes livsfortelling er noe av det mest særegne og individuelle en person har. Vi kan likne hverandre i utseende, anatomi, personlighet og mål vi måtte ha, men ingen har like livshistorier. Selv ikke tvillinger har det.

Når det gjelder selve LFA-modellen, så baserer den seg på empowerment-teorier og praksis. Dette er viktig for å få frem fortellingenes særegenhet, ekthet, og deltakernes utvikling. Det er fortellerne, utviklingshemmede eller andre med funksjonsnedsettelse, som velger sine samtalepartnere, bestemmer hvilke fortellinger de vil fokusere på og hvordan fortellingene skal formidles.

Bruk av enkel tekst og enkelt innhold er en av mine kjepphester. Jeg mener vi må skrive faglitteratur som er tilgjengelig for folk flest, også for de som sliter med å lese. «Kunnskap er makt» heter det. Derfor er enkel tekst med enkelt innhold empowerment i praksis. I LFA er det en forutsetning at fortelleren har like mye kunnskap om LFA og mulighetene det gir, som den av personalet som velges ut til å være samtalevenn. Både forteller og samtalevennen gis tydelige roller i LFA og flere av samtalevennene fortalte i etterkant at dette ga dem nye erfaringer som de tok med over i sitt daglige arbeid.

Kan du kort fortelle hvordan du gjennomførte forskningen din?

Forskningsprosessen var delt inn i to faser. I den første fasen ønsket jeg å finne ut hva som tidligere var blitt gjort av forskning innen relevante temaer. På bakgrunn av en litteraturstudie og personlige erfaringer utarbeidet jeg en intervjuguide. Seks erfarne fagpersoner fra Storbritannia, Danmark og Norge ble intervjuet. Analysen av intervjuene resulterte i at jeg utviklet en egen tilnærming, fordi jeg ikke fant andre fremgangsmåter som var i tråd med nasjonale-, og internasjonale føringer om empowerment i tjenesteutøvelsen. Jeg er opptatt av brukermedvirkning i forskningsprosessen, så jeg utviklet alt informasjonsmateriale, spørsmålene og selve LFA-modellen sammen med personer med utviklingshemming og personalet som arbeidet nært dem.

I andre fase var det ledere, for tjenester som jeg kjente via jobben min i UAU, som spurte eldre med utviklingshemning om de ville være med i forskningen og på et informasjonsmøte. Sammen med en samtalevenn, som de selv hadde valgt, ga de sitt samtykke til å delta i selve studien. Alle deltakerne svarte på et spørreskjema og ga opplysninger om seg selv og sin historie. Dette var opplysninger jeg mente var viktig for analysedelen og for å legge til rette for en godt, individuelt tilpasset LFA.

På møtet fikk deltakerne hvert sitt hefte som beskrev LFA-modellen de skulle benytte. Før de satte i gang, intervjuet jeg alle deltakerne. Mens de gjorde LFA, sendte deltakerne ukentlige rapporter om arbeidet de gjorde og hvordan de hadde det. Da de var ferdige, intervjuet jeg dem for andre gang. Mange av spørsmålene var de samme, men det var også en evaluering av selve LFA-modellen.

Denne studien inkluderte 44 deltakere. Seks såkalte eksperter i LFA og 19 par med forteller og samtalevenn. Deltakerne med utviklingshemning besto av 14 kvinner og 5 menn, i alderen fra 49 til 78 år. De hadde en gjennomsnittlig alder på 63 år.

Datamaterialet besto av 44 pre-spørreskjemaer og 79 intervjuer. Deltakerne leverte 148 ukentlige rapporter. 15 filmklipp, 89 bilder og 82 feltrapporter ble også analysert sammen med dataene som er nevnt ovenfor.

Hva fant du?

Jeg fant mer enn det jeg på forhånd trodde jeg skulle finne. Det er utrolig hva fortellerne fortalte i intervjuene. Jeg var også veldig overrasket over mye av det samtalevennene fortalte. Ikke minst hvilken endring de hadde gått gjennom, og hvor glad de var i personen med utviklingshemming, som fortalte dem om livet sitt. Noen samtalevenner satt med tårer i øynene og fortalte om sine opplevelser. De fortalte om mindre konflikter, og mer samarbeid og samvær i hverdagen. Noen samtalevenner mente at LFA forebygger fravær på jobben. Både forteller og samtalevenn opplevde bedre og flere gode samtaler under og etter LFA. Jeg mener dette er en indikator på bedre tjenester.

LFA kan også brukes til å skape et innhold i brukernes fritid, eller i opplæringen av nytt personale og som grunnlag for individuelle planer. Det er så mye som kom ut av forskningen at jeg må ha et par år på meg å skrive om det tror jeg.

Hvordan bør en vernepleier, eller andre tjenesteytere, forholde seg til dine funn? Altså, hvilke praktiske implikasjoner har de?

Antagelig kjenner vi ikke brukerne så godt som vi kanskje tror vi gjør. Det var tjenesteytere som hadde kjent fortelleren i over 20 år og som sa at de hadde fått vite ting som var avgjørende for fremtidig oppfølging. Det er lettere å snakke sammen om vanskelige ting når en kjenner hverandres historier. Da skal det mer til for å misforstå hverandre.

Flere av samtalevennene, altså personalet, sa at de lærte empowerment i praksis. De så mer av fortellernes ressurser og fikk mer respekt for deres måte å gjøre ting på. Vi fant ut at en av fortellerne antagelig hadde begynnende demens. Dette var riktignok et eksklusjonskriterium i studien, men fordi man kommer så nært innpå fortelleren, så vil sykdom og endringer kunne oppdages raskere enn om man ikke snakket så mye sammen. Igjen, det er flere implikasjoner av denne forskningen enn det jeg har mulighet til å komme inn på her.

Selve avhandlingen er tilgjengelig i november, mens LFA-modellen, og en del av Westergårds forskning, vil bli presentert i en bok som utgis av Universitetsforlaget på nyåret. Arbeidstittelen å boken er «Livsfortellingsarbeid med en samtalevenn».

Vær den første til å kommentere

Skriv en respons

Epostadressen din vil ikke vises.


*