Gruppen mennesker med utviklingshemming som helhet har få muligheter til å få innpass på ordinært arbeidsliv, begrensede muligheter for å eie egne hjem, dårligere helse og behov for både å styrke sine egne forutsetninger for å ta gode beslutninger og til å få hjelp i form av beslutningsstøtte (NOU 2016:17). Det er dermed gode grunner til å prioritere et tidlig og kvalitativt godt faglig skoletilbud, for å sikre et så godt fundament som mulig, for å motvirke de nevnte uheldige faktorene.
Gruppen mennesker med utviklingshemming som helhet har få muligheter til å få innpass på ordinært arbeidsliv, begrensede muligheter for å eie egne hjem, dårligere helse og behov for både å styrke sine egne forutsetninger for å ta gode beslutninger og til å få hjelp i form av beslutningsstøtte (NOU 2016:17). Det er dermed gode grunner til å prioritere et tidlig og kvalitativt godt faglig skoletilbud, for å sikre et så godt fundament som mulig, for å motvirke de nevnte uheldige faktorene. Et naturlig startpunkt er at skolen tar et ekstraordinært ansvar, nettopp for å motvirke at barn med utviklingshemming får et unødvendig dårlig utgangspunkt sammenlignet med den øvrige befolkningen. Imidlertid er det indikatorer som tyder på at skolen ikke er rustet for å ta på seg dette ekstraordinære ansvaret.
Organisering og drift av en velferdsstat kan sees som en kontinuerlig diskusjon om fordeling av goder og byrder. Ingen stater har ubegrensede ressurser tilgjengelig, heller ikke Norge. Hvem, eller hvilke grupperinger, i et samfunn, som kommer minst og mest fordelaktig ut av en slik fordelingsprosess, er selvfølgelig interessante spørsmål. Når enkelte grupperinger kommer systematisk dårlig ut av slike fordelingsprosesser over tid, er det betimelige å stille kritiske spørsmål til hvorfor dette skjer, og hvis ønskelig; hva kan gjøres for å endre fordelingsprosessene. I 2016 kom NOUen «På lik linje: Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for mennesker med utviklingshemming». Denne NOUen viser at en gruppering i velferdsstaten, mennesker med utviklingshemming, kommer dårlig ut av fordelingsprosessen på flere områder.
I 2016 (NOU 2016:17) og 2017 (Barneombudet, 2017) ble det publisert to arbeider, som beskriver utdanningstilbudet til barn med utviklingshemming og det generelle tilbudet til de som har behov for spesialundervisning. Felles for begge arbeidene er at de tar menneskerettighetene som et normativt startpunkt for sine undersøkelser, slik som «konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne (artikkel 24)» og «barnekonvensjonen (artikkel 2, 6, 19, 24, 28 og 29)», i tillegg til opplæringsloven. Med utgangspunkt i rettighetene har de via ulike metoder, som gjennomlesning av offentlige dokumenter, sakkyndige rapporter og intervjuer med impliserte parter, sammenlignet sine empiriske funn med de normative premissene for utdanningstilbudet. Funnene er, til tross for enkelte lyspunkter, gjennomgående nedslående. Problemene strekker seg over flere områder som påvirker skolehverdagen for elevene.
Problemene omfatter alt fra strukturelle forhold, slik som skoleeier og den faglige rådgivningsinstansen Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PP-tjenesten), og undervisningspersonellets holdninger og konkrete praksis i møte med elevene (NOU 2016:17; Barneombudet, 2017). En type uheldig praksis som har blitt registrert fra skoleeiers side, er sammenblanding av spesialundervisning som en individuell rettighet og dermed et enkelt vedtak som kun berører den enkelte elev, sammen med generelle tilbud om spesialundervisning på skolen levert som et gruppetilbud. Gjennomgang av PP-tjenestens saksdokumenter (Barneombudet, 2017) viser også en rekke problematiske forhold, slik som sakkyndige vurderinger som bærer preg av «klipp og lim» av standardfaser og generelle vurderinger som i liten grad berører den enkelte elev direkte. Til og med andre elevers testresultater og navn har funnet veien inn i elevers sakkyndige rapport. Andre trekk ved de sakkyndige vurderingene er blant annet for stort omfang av generelle bemerkninger rettet mot problemområde eller diagnose hos elevene, og lite konkretiseringer av hva det spesialpedagogiske tilbudet skal bestå av.
Undervisningspersonell med formell høy pedagogisk kompetanse er plassert i skolenes ordinær undervisningsopplegg, både som ansvarlig for det pedagogiske opplegget og den direkte undervisningen. Den samme gruppen står som hovedregel også oppført som ansvarlige i IOP til barn med behov for spesialundervisning, men har betydelig mindre omfang av den direkte undervisningen. Derimot er det utstrakt bruk av assistenter, eller andre med lavere formel pedagogisk kompetanse, i den direkte spesialpedagogiske undervisningen. Særlig markant er tendensen med bruk av assistenter i spesialundervisningen når elvene i tillegg har utviklingshemming (NOU 2016:17; Barneombudet, 2017).
Særlig bekymringsfullt er det at mange elever og deres pårørende opplever å bli møtt med manglende pedagogiske ambisjoner fra undervisningspersonell, og at det rapporteres et generelt lavt pedagogisk trykk, i undervisningsoppleggene til barn med utviklingshemming (NOU 2016:17; Barneombudet, 2017). IOPene til elever med utviklingshemming blir av flere lærere rapportert å være mer av administrativt karakter, enn til faktisk målrettet pedagogisk bruk. Oppsummert indikerer funnene (NOU 2016:17; Barneombudet, 2017) at barn med utviklingshemming, i betydelig større grad enn den øvrige elevpopulasjonen, møter et pedagogisk opplegg som utføres hyppigere av assistenter med lav pedagogisk kompetanse. Elevene møtes med lave faglige ambisjoner, lite konkrete og målbare læringsmål/-utbytter, lite varierte pedagogiske teknikker, pedagogiske teknikker som i liten grad er empirisk støttede, og både progresjon og sluttkompetanse blir i mindre grad testet sammenlignet med den øvrige elevpopulasjonen.
Wendelborg, Kittelsaa og Wik (2017) bekrefter langt på vei de nedslående beskrivelsene som ble presentert av Rettighetsutvalget og Barneombudet (NOU 2016:17; Barneombudet, 2017), i sin forskningsrapport som omhandler særlig overgangen fra skole til ordinært arbeidsliv, for mennesker med utviklingshemming. Et urovekkende tilleggsmoment i denne rapporten er bekreftelse på det gjensidige lave ambisjonsnivået fra skolesektoren på utdanningssiden og NAV, som ideelt sett på den andre siden skal være en brobygger inn i et inkluderende ordinært arbeidsliv.
I møte med skolen er det mange familier som rapporterer at de sliter med å nå frem med sine barns behov for et tilpasset og et tilstrekkelig ambisiøst pedagogisk tilbud. Mange foresatte møter store utfordringer for å få sikret at barna sine rettigheter blir ivaretatt, og flere foreldre opplever det som en utmattende kamp å få sikret at barna får et forsvarlig og likeverdig skoletilbud. Enkelte familier som får medhold fra fylkesmannen på klager vedrørende sine barns pedagogiske tilbud, opplever en tilleggsbelastning av at det faktiske tilbudet ikke endrer seg til tross for medhold på klage (Barneombudet, 2017). Alt i alt kan det virke som om den ekstraordinære innsatsen fra skolens side, med høyt utdannede undervisningspersonell, et kvalitativt godt og tilrettelagt pedagogiske undervisningsopplegg, hvor barna møtes md høye ambisjoner og høyt lærerpress, uteblir fra skolehverdagen for mange barn med utviklingshemming. Det kan virke som om foresatt har behov for bistand i arbeidet med å få på plass et tilfredsstillende skoletilbud, i tråd med intensjonene fra menneskerettighetene og opplæringsloven, for barn med utviklingshemming.
Et ekspertutvalg, har på vegne av regjeringen, gått gjennom skoletilbudet i Norge med siktemål på å komme med forslag til forbedringer for å sikre at barn med tilpasset behov får et pedagogiske og spesialpedagogiske tilbud av høy kvalitet (Inkluderende felleskap for barn og unge, 2018). Et ytterligere siktemål er det pedagogiske opplegget på skolene skal virke inkluderende og tilpasset alle elever. Ekspertutvalgets egne undersøkelser bekrefter langt på vei at det spesialpedagogiske tilbudet til barn er mangelfullt, og på flere steder er det kritikkverdig.
Momenter som blir særlig fremhevet er at PP-tjenesten bruker enormt mye av sine ressurser på utredninger av barn med behov for tilrettelagt undervisning, vurderinger som for øvrig blir kraftig kritisert av Barneombudet (2017), fremfor å faktisk yte hjelp til barn som trenger et bedre pedagogisk opplæringstilbud (Inkluderende felleskap for barn og unge, 2018). Eksempelvis brukes det ca. 1300 stillinger, med høykompetente og godt utdannende fagpersoner, for å utrede om barna har rett til å få hjelp i form av spesialundervisning. Hvis barn og unge oppfyller denne retten til å få spesialundervisning, blir det spesialpedagogiske undervisningsopplegget ivaretatt i opptil 50 prosent av tilfellene, av assistenter uten formell spesialpedagogisk kompetanse.
En analogi som ble benyttet i forbindelse med kommentering av det overnevnte paradokset, gikk omtrentlig slik «det er som om hovedvekten av ressursene til legene skulle gå med på å vurdere om du har rett til helsehjelp, og hvis du faktisk utløser retten til helsehjelp, vil den medisinske behandlingen bli utformet og ivaretatt av assistenter uten medisinsk kompetanse» (Min løselig gjenfortelling av en aktørs kommentarer, i forbindelse med lanseringen av rapporten, 4.april 2018). En annen påpekning fra ekspertutvalget handler om at det å ha to løp i skolen, et ordinært pedagogisk tilbud og et spesialpedagogisk tilbud, i seg selv virker ekskluderende. Særlig blir det ekskluderende hvis tilbudet primært foregår utenfor det ordinære pedagogiske tilbudet (Inkluderende felleskap for barn og unge, 2018). Disse to faktorene, sammen med en rekke andre momenter skissert i rapporten, er utgangspunktet for at ekspertutvalget foreslår å avvikle hele rettighetsordningen med rett til spesialundervisning. De anerkjenner imidlertid at enkelte barn og unge har behov for omfattende og varig tilrettelagt undervisning, samt at foresatte skal ha anledning til å klage på skoletilbudet til sine barn. Hovedprinsippet i forslaget fra ekspertutvalget er at ressursene skal flyttes nærmere der barna er, at alle barn har rett på kvalifisert pedagogisk personell og at skolen skal være en inkluderende arena.
Imidlertid er det grunn til å være litt betenkt til ekspertutvalgets forslag om å fjerne retten til spesialundervisning – særlig blant ulike bruker- og pårørendeorganisasjoner har mottagelsen vært blandet. Ekspertutvalget påpeker helt korrekt et system som ikke fungerer optimalt og trekker dermed konklusjonen at hele systemet må fjernes. Larsen kommenterer en annen mulig slutning «Å fjerne en rett fordi systemet ikke fungerer er en merkelig løsning. Det er som å si at mange ikke får det de skal ha i helsevesenet, så da fjerner vi retten til helsehjelp (FFO Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, 2018)». Et slikt resonnement som Larsen legger opp til, indikere at det tvert om er slik at rettigheten til spesialundervisning bør bestå. Det er den manglende adekvate oppfølgingen etter innvilget rett til spesialundervisning som bør gås etter i lupene, for å få oppfylt det barn og unge har krav på.
Eva Simonsen sier i et intervju med NFU at utfordringene ekspertutvalget påpeker har vært kjent lenge og at flere av tiltakene som presenteres kan virke gunstige (NFU, 2018). Imidlertid er det å flytte alle de som holder på med sakkyndige vurderinger nærmere elvene ikke tilstrekkelig, fordi det innebærer fortsatt en utenforstående «ekspertveiledning» rettet inn mot skolen, fremfor prioritering av riktig pedagogiskkompetanse direkte i kontakt med elevene innenfor selve skolesystemet. Relevant spesialpedagogisk kunnskap må også styrkes betraktelig inn i utdanningsløpene til barnehagelærer- og lærerutdanningene. Ekspertutvalget legger an til at det er Statsped og PP-tjenesten som langt på vei er ansvarlig for den dårlige forfatningen av det pedagogiske tilbudet, samtidig som de helt overser «…statlige myndigheters ansvar for et styringssystem som har latt – og som lar, elevgrupper forskjellsbehandles og diskrimineres systematisk…».
Uansett hvilke modell, om det blir den eksisterende modellen med rett til spesialundervisning, eller en modellen i tråd med ekspertutvalgets forslag hvor retten til spesialundervisning blir fjernet, som blir stående igjen i fremtidens skole, er det betydelige utfordringer som blir stående igjen for profesjonene som skal ivareta barn og elever. På den ene siden blir det å ha inneha rett kompetanse for å ivareta barn og elever. Hva konkret denne kunnskapen skal bestå av og hva den skal hete, bør hovedsakelig være et empirisk spørsmål og her har utdanningsinstitusjonene et betydelig ansvar. For øvrig vil denne kunnskapen normalt ha sitt utspring fra erfarings-, kunnskaps- og forskningsbasert virke – derfor er det flere aktører med betydelig ansvar for å sørge for at profesjonene har oppdatert og hensiktsmessig kunnskap.
På den andre siden har det lenge vist seg i skolesektoren at det er har vært, og fortsatt er, et stort gap mellom hvordan tjenestene burde være og hvordan de faktisk er. Det er ingen grunn til å anta at dette misforholdet automatisk blir mindre hvis den nye skolemodellen ekspertutvalget legger opp til blir vedtatt. Derimot kan det mistenkes at i fravær av en rettighet til spesialundervisning, kan det bli vanskeligere for enkelte foresatte å legge inn formelle klager på ikke-tilfredsstillende pedagogisk undervisningsopplegg.
For mennesker med utviklingshemming, kan det være at denne grupperingen og deres familier har behov for ekstraordinær innsats også hos profesjonene som er satt for å forvalte angitte ansvarsområder på vegne av velferdsstaten. Det betyr i så fall at de profesjonene som tar kallet bør være innstilt på å arbeide på tre fronter (Halvorsen & Løkke, 2018); a) bli gode på utøvelsen av profesjonsfaget, b) bli enda modigere, mer presis og tydelig på å varsle når det oppdages misforhold mellom intensjonen med lover og internasjonale forpliktelser, og hvordan den empiriske virkeligheten fremstår, og c) være en tydeligere stemme når det gjelder å påvirke selve premissene for fordelingene av goder og byrdene i samfunnet, det vil si selve premissene for profesjonsutøvelsen.
I første omgang bør profesjonene i det minste anstrenge seg for å jobbe mot de to første frontene, a) og b). For når det gjelder skolehverdagen for barn med utviklingshemming, finnes det a) allerede mye kunnskap om effektive pedagogiske undervisningsopplegg og b) lovverkene gir tydelige styringssignaler om hvordan skoletilbudet bør være. Utfordringen er å ta i bruk kunnskapen og sørge for å fjerne gapet mellom lovens intensjoner og dagens virkelighet. I reformtider derimot, helt fra initiering av reformer, eksempelvis via deltagelse i ekspertutvalg og frem til reformer blir vedtatt og iverksatt, bør også profesjoner være en synlig og tydelig samfunnsaktør, jf. c). Her er det aktuelt med engasjement alt fra enkeltstående profesjonsutøvere, utdanningsinstitusjoner og profesjonsforbund.
Halvorsen, L. R. & Løkke, J. A. (2018). Taushet er et demokratisk problem. https://khrono.no/ytringsmot-profesjoner-ostfold/taushet-er-et-demokratisk-problem/205994
Barneombudet (2017). Uten mål og mening. Elever med spesialundervisning i skolen. (Fagrapport 2017). Hentet fra http://barneombudet.no/wp-content/uploads/2017/03/Bo_rapport_enkeltsider.pdf
Ekspertgruppen for barn og unge med særskilte behov (2018). Inkluderende fellesskap for barn og unge. Bergen: Fagbokforlaget. Hentet fra https://www.regjeringen.no/no/aktuelt/det-spesialpedagogiske-tilbudet-til-barn-og-unge-er-for-darlig/id2595915/
FFO Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, (2018). Individuell rett til spesialundervisning må styrkes, ikke fjernes. Hentet, 4.april 2018, fra http://www.ffo.no/aktuelt/retten-til-spesialundervisning-ma-styrkes-ikke-fjernes/
NFU, (2018). Ekspertutvalget har glemt de viktigste tiltakene – Ja til spesialundervisning.
Hentet, 5.april 2018, fra https://spesialundervisning.nu/2018/04/ekspertutvalget-har-glemt-de-viktigste-tiltakene/#more-93
NOU 2016:17 (2016). På lik linje. Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. Oslo: Departementenes sikkerhets- og serviceorganisasjon, Informasjonsforvaltning. Hentet fra https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2016-17/id2513222/
Wendelborg, Kittelsaa og Wik (2017). Overgang skole arbeidsliv for elever med utviklingshemming. NTNU Samfunnsforskning. Hentet fra https://samforsk.no/Publikasjoner/2017/Overgang%20skole%20arbeidsliv%20WEB.pdf
