Forskningsgruppen Mangfold og toleranse ved Universitetet i Tromsø forsker på hva som kan hemme og fremme samfunnsdeltakelsen til mennesker i utsatte posisjoner og/eller funksjonsnedsettelser. Line Melbøe, 1. amanuensis ved Institutt for vernepleie, publiserte nylig en forskningsartikkel i et anerkjent internasjonalt tidsskrift om kulturell sensitivitet og barrierer for samiske personer med funksjonsnedsettelse.
Forskningsgruppen Mangfold og toleranse ved Universitetet i Tromsø forsker på hva som kan hemme og fremme samfunnsdeltakelsen til mennesker i utsatte posisjoner og/eller funksjonsnedsettelser. Line Melbøe, 1. amanuensis ved Institutt for vernepleie, publiserte nylig en forskningsartikkel i et anerkjent internasjonalt tidsskrift om kulturell sensitivitet og barrierer for samiske personer med funksjonsnedsettelse.
Line Melbøe, i artikkelen peker du på en rekke trekk ved det norske velferdssystemet som særlig fungerer som barrierer for samiske personer med funksjonsnedsettelse. Hvordan kom du til å forske på dette?
– I Meld. St. 45 (2012-2013) Frihet og likeverd kom det fram at det manglet kunnskap om situasjonen til personer med utviklingshemming og samisk bakgrunn. Som ansatte ved vernepleierutdanningen i nord med ansvar for utdanning av vernepleiere som yter tjenester i områder med samisk befolkning, fant vi i forskergruppen Mangfold og toleranse ut at dette var et kunnskapshull vi bare måtte bidra til å tette. Vi utarbeidet derfor en skisse til et forskningsprosjekt og gikk i dialog med Nordens Velferdssenter og Bufdir om finansiering. Etter først å ha gjennomført en studie av situasjonen til samer med funksjonsnedsettelser i 2014-2015, fikk vi deretter oppdraget om å kartlegge levekårene til personer med utviklingshemming og samisk bakgrunn. En studie vi gjennomførte i perioden 2016-2017.
Hvordan gikk du (dere) frem?
– Den første studien som artikkelen er basert på, er en kvalitativ intervjustudie hvor vi har intervjuet samer i alderen syv til 88 år med ulike typer funksjonsnedsettelser, eller i enkelte tilfeller deres pårørende eller verge. Det vi si, vi intervjuet både barn, ungdom, voksne og eldre av begge kjønn med funksjonsnedsettelser – enten fysiske, psykiske, sansemessige eller kognitive. Disse bodde primært i nord-, lule- eller sørsamiske områder, men enkelte bodde også i andre deler av landet.
Var det særlige praktiske og etiske utfordringer knyttet til å forske på akkurat denne problemstillingen?
– Den største utfordringen var knyttet til rekruttering. I Norge finnes ikke noe register over hvem som er samisk utover de som står i sametingets valgmanntall, men dette er ikke tilgjengelig for bruk i forskning. Den sterke offentlige fornorsknings-politikken ovenfor samene har medført at en stor del av den samiske befolkningen etter hvert mistet sin samiske identitet. Videre medførte denne politikken en så sterk opplevelse av skam knyttet til det å være samisk, at særlig mange godt voksne og eldre utad ikke ønsker å vedkjenne seg sin samiske bakgrunn. Selv om vår studie var lagt fram på Sametinget som anbefalte vår studie, forskergruppen bestod av både samiske og norske forskere, og deltagerne kunne velge mellom å intervjues på samisk eller norsk, var det krevende å få rekruttert så mange informanter som vi ønsket. Under intervjuene fikk vi mange sterke historier som omhandlet skammen knyttet til det å være samisk. En av mennene vi intervjuet beskrev for eksempel hvordan han av foreldre fikk streng beskjed om ikke å tenne bål for fort når han skulle på skoletur. Dette for ikke å avsløre sin «bålkompetanse» og herigjennom sin samiske bakgrunn.
Hvordan gikk dere frem for å ivareta disse hensynene?
– Som nevnt startet vi med å besøke Sametinget og presentere undersøkelsen for Oppvekst-, omsorg- og utdanningskomiteen og for Sametingsråd for kultur og helse. Gjennom disse møtene fikk vi innspill til studien, og en anerkjennelse av viktigheten av å
gjennomføre denne. Innspillene gikk særlig på viktigheten av at samtlige kjernesamiske områder var representert, da mange studier primært har konsentrert seg om de kjernesamiske områdene i indre Finnmark. Videre hadde vi en referansegruppe hvor samiske representanter i tillegg til å bidra med kontakter og innspill til rekrutteringen, bidro aktivt i utforming av intervjuguiden. Mange av informantene ble etter hvert rekruttert gjennom samiske nettverk. Andre fikk vi kontakt med gjennom invitasjoner om å delta i samiske medier, og gjennom ansatte i kommunale helse- og omsorgstjenester.
Og hvis du skal beskrive de viktigste funnene som du beskriver i denne artikkelen, hva vil du særlig trekke frem?
– Et av de mest sentrale funnene er hvordan det norske velferdsapparatet tilbyr standardiserte tjenester tilpasset majoritetssamfunnets behov. Dette innebærer blant annet at fokus på diagnose og funksjonsnedsettelse overskygger en tilnærming som forstår, verdsetter og vektlegger det kulturspesifikke i samisk tenkemåte, verdier, historie og hverdagsliv. En konsekvens er at personer med samisk bakgrunn kan møte kulturelle og språklige barrierer i kontakt med hjelpeapparatet. Manglende kunnskap fra norske tjenesteytere om samers tradisjonelt sett indirekte kommunikasjonsform, forståelse av sykdom og helse, hva som er relevant behandling og så videre, gjør at møtet med norsk helsevesen kan oppleves som vanskelig. Når samer tradisjonelt sett ikke snakker om sykdom og dessuten generelt kommuniserer mer indirekte og ved bruk av metaforer, kan dette for eksempel medføre at de i møtet med velferdstjenestene ikke får formidlet sine helsemessige utfordringer. De kan føle seg overkjørt av tjenesteyterne, og tie om bruk av tradisjonelle samiske behandlingsmåter. Mens en innenfor norsk kultur gjerne tolker det slik at den som tier samtykker, forholder det seg for eksempel motsatt innenfor samisk kultur. Dermed risikerer en at det kan oppstå store misforståelser både når det gjelder både hva som er situasjonen til den samiske tjenestemottakeren og hvilken oppfølging personen ønsker. For enkelte som har samisk som førstespråk medfører dessuten manglende mulighet til å benytte eget språk eller på tolk begrenset tilgang til nødvendig informasjon.
Og, konkret, dette med funksjonshemmende barrierer?
Som vi vet møter mennesker med funksjonsnedsettelser en rekke barrierer som begrenser deres mulighet for å delta på ulike arenaer i samfunnet. Mange samer med funksjonsnedsettelser møter i tillegg barrierer på grunn av sin samiske bakgrunn. For eksempel opplever enkelte med begrunnelse i funksjonsnedsettelsen ikke å få opplæring i samisk språk, noe som begrenser deres tilgang både til egen familie og det samiske samfunnet for øvrig. Å utestenges fra egen familie og kultur på denne måten beskrives som utrolig sårt. Andre som får barn med særskilte eller omfattende funksjonsnedsettelser opplever å måtte flytte fra samiske områder for å få tilgang til den faglige oppfølgingen barnet har behov for, og opplever at dette begrenser deres tilgang til en samisk oppvekst med tilgang til samisk kultur.
Og hva betyr så disse funnene for det norske velferdsapparatet?
– For at samer med funksjonsnedsettelser skal kunne motta likeverdige tjenester som den øvrige befolkningen, er det viktig at det norske velferdsapparatet har større kunnskap om samisk kultur, språk og identitet. Et likeverdig tilbud innebærer altså ikke et likt tilbud til nordmenn med eller uten samisk bakgrunn, men å kunne tilby tjenester i tråd med samisk kultur og tradisjon. Løsningen er imidlertid heller ikke å tilby standardiserte tjenester tilpasset samisk kultur, hvor en møter alle samer med funksjonsnedsettelser på samme måte. Vi finner i vår studie at det er store forskjeller i hvordan samer forholder seg til sin samiske bakgrunn. Deler av samisk kultur som er veldig betydningsfullt for en del samer med funksjonsnedsettelser, er ikke viktig for andre. For eksempel snakker enkelte gjerne direkte, også om sykdom, og kan ønske seg «vestlige» medisinske behandlingsformer, og så videre. For å yte likeverdige tjenester er det dermed viktig at vi som tjenesteytere er kultursensitive og tilpasser oss i møte med den enkelte. Å yte kultursensitive tjenester forutsetter imidlertid at vi har kunnskap om samisk historie og kultur. For eksempel har særlig mange eldre og godt voksne samiske tjenestemottakere med seg sterke negative erfaringer fra den offentlige fornorsknings-politikken hvor de var sendt på internatskoler, nektet tilgang til samisk språk, og opplevde hets både fra det offentlige og fra lokalsamfunnet. Denne historikken medfører at mange den dag i dag møter det offentlige norske velferdsapparatet og tjenesteyterne her med skepsis. Målet må derfor være at de profesjonelle velferdsarbeiderne møter utfordringene med et kyndig blikk for det kulturspesifikke i den samiske kulturen.
Og hvordan berører det vernepleiere? Nevn tre grunner til at denne artikkelen bør inn på pensum på vernepleierutdanningene!
– Vernepleiere må kunne noe om samiske kultur og hvordan yte kultursensitive tjenester av følgende tre årsaker:
Tusen takk!
Artikkelen det vises til:
Melbøe, Line. (2018). Cultural sensitivity and barriers: Sami people with disabilities facing the welfare system. Community Development Journal, 2018.
