Anne Drangsholt er leder i Autismeforeningen. Dette er en forening for mennesker med autismespekterdiagnoser og deres pårørende.
Anne Drangsholt er leder i Autismeforeningen. Dette er en forening for mennesker med autismespekterdiagnoser og deres pårørende. Fredag 4. november, under FO-dagene, snakket hun om erfaringer som pårørende til mennesker med autismespekterforstyrrelser.
Rundt én prosent av befolkingen har en diagnose innen autsimespekteret. Viktige kjennetegn ved autisme er vansker med sosial interaksjon og kommunikasjon. Det er usikkerhet knyttet til hva som forårsaker autisme, men arv er av betydning. Det man vet er at autisme ikke er forårsaket av forhold i oppveksten eller vaksine. Autisme kan ikke behandles, men symptomene kan lindres.
Selvstimulering, eller stimming, er også et kjennetegn ved autisme. Denne stimmingen kan forårsakes av stress eller glede. Drangsholt var tydelig på at denne stimmingen og de andre kjennetegnene ved autisme ikke er selve mennesket. – Vi må se mennesket og familien, ikke bare diagnosen. Man må bli kjent med mennesket, ikke bare med symptomene, slo Drangsholt fast.
Drangsholt fortalte om egne erfaringer til et barn med autisme, eller retter sagt, egne erfaringer med hvordan systemet imøtekommer og ivaretar de individuelle behovene til personer med autisme og deres familie. – Det er store utfordringer i systemet. Det er også stor variasjon mellom de enkelte kommunenes tjenestetilbud til personer med autisme og psykisk utviklingshemning. Dette medfører at vi i Norge har personer og familier som er velferdsflyktninger, sa Drangsholt.
Andre viktige utfordringer Drangsholt tok opp i sitt foredrag var mangel på kompetanse om autisme, særlig i kommunenes helse- og omsorgstjeneste. Diagnosen settes av spesialisthelsetjenesten, deretter er det kommunens ansvar. – Det er et stort sprik mellom spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Den store utfordringen er systemet. Det er systemet som sliter ut de pårørende, slo Drangsholt fast.
Drangsholt påpekte også mangelfull koordinering av tjenestetilbudet og fravær av riktig hjelp til riktig tid. Koordinatorrollen blir det ofte foreldrene som tar. Det er også mangler på langsiktige planer. Det kan virke som kortsiktige økonomiske hensyn går foran de langsiktige og menneskelige hensynene. De individuelle behovene nedprioriteres av systemet. – Her har FOs profesjoner en viktig rolle, sa Drangsholt.
Retten til å medvirke brytes ofte. Bestemmelser som angår mennesker tas ofte uten at mennesket det angår tas med i beslutningene. – På lik linje med at det finnes foreldre som ikke evner å ivareta egne barn, så er det personer i systemet som ikke egner seg til å gjøre den viktige jobben de er satt til å gjøre. Det burde ikke være en drøm at våre barn skal vokse opp uten redsel. Det burde være en selvfølgelighet, avsluttet Drangsholt.
