Inkluderende forskning sammen med personer med utviklingshemming. En metodebok

May Østby og Marit Haugenes (red.)

I 2010 innledet vernepleierutdanningene ved høgskolen i Molde, NTNU og Nord universitet samarbeid i et prosjekt om å gi og motta tjenester i private hjem, «Mitt hjem – Min arbeidsplass. Samarbeidet inkluderte personer med utviklingshemming, og et sentralt element i prosjektet var inkluderende forskning. Samarbeidet fortsatte ut 2017, i et nytt prosjekt, «Slik vil jeg ha det!», fortsatt sammen med medforskere med utviklingshemming. Med bakgrunn i erfaringer fra prosjektene, og etter initiativ fra medforskerne, ble ideen om å skrive en bok født. Med en bok, kunne andre nyttiggjøre seg erfaringene fra forskningsprosessene.  

Boken har til hensikt å inspirere til samarbeid med personer med utviklingshemming om forsknings- og utviklingsarbeid. Personer med utviklingshemming har tradisjonelt ikke hatt en tydelig deltakende rolle i alle deler av samfunnslivet. Dette er i ferd med å endres. Inkluderende forskning er et av de områdene hvor personer med utviklingshemming har blitt mer synlig, noe boken viser.

Her belyses grunnleggende teori om inkluderende forskning og utfordringer man kan møte ved en slik tilnærming. Deler av boken gir konkret ideer til hvordan de ulike fasene i forskning kan gjennomføres, noe som selvsagt må tilpasses den enkelte deltaker. Forfatterne fremhever at både forskere og medforskere har mye å lære for å lykkes med reell inkluderende forskning.

Bidragsytere fra flere utdanningsinstitusjoner har bidratt med beskrivelser av ulike inkluderende prosjekt fra flere deler av landet. Gjennom boka får vi tilgang til beskrivelser av en bredde av metoder og innhold, og en synliggjøring av stort engasjement i forskningsmiljøet.

Boken inneholder også en selvstendig del: Forskerskolen. Denne er tenkt å kunne brukes direkte i tilrettelegging for deltakelse fra personer med utviklingshemming; i forskning, eller i andre typer prosjekt. Forskerskolen kan brukes sammen med medforskere. Den har tilnærmet lettlest form, og utstrakt bruk av illustrasjoner.

Det er mange eksempler på at tjenester til personer med utviklingshemming har store utfordringer og mangler. NOU 2016: 17 På lik linje – åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming, og Helsetilsynets rapport fra de kommunale tilsynene er bare to eksempler. Personer med utviklingshemming må i større grad enn nå få mulighet til å bidra med kunnskap i tjenesteutviklingen, og de må få muligheter til å påvirke egne tjenester. Redaktørene håper at boken kan være et bidrag til mer deltakelse, og gi konkrete metoder til å inkludere personer med utviklingshemming i utviklingen av helse- og omsorgstjenester.