Rett til å velge hvor, med hvem, og hvordan man vil bo – eller?

Kapittel 1 av 7

Image by Alexas Fotos from Pixabay

Majoriteten av personer med utviklingshemming leier kommunale leiligheter rundt omkring i landet. Et fåtall eier leiligheten sin selv. Å være leietaker, og samtidig være avhengig av bistand i hverdagen, kan by på mange utfordringer. Og ut fra dette reiser det seg en rekke vernepleierfaglige spørsmål: Er kommunale leiligheter og bofellesskap i større grad gjenstand for å være en arbeidsplass, enn noen sitt hjem? Fører tjenester gitt i et kommunalt eid, og deretter leid hjem i større grad til umyndiggjøring? Er idealene om normalisering og integrering i ferd med å bli vasket ut fordi vi som vernepleiere er for tolerante overfor byråkratiske prosesser, og kulturen på arbeidsplassen? Eller er kampen mot «systemet» så tung å føre, at vi gir opp for ikke å miste oss selv på veien? Svaret er kanskje at det ikke finnes et enkelt svar. Desto viktigere er det å stille slike spørsmål.

Introduksjon til artikkelsamlingen

Sommeren 2019 inviterte Kulturdepartementet til rettighetsseminar for personer med utviklingshemming. Stiftelsen SOR og Bufdir stod for arrangeringen av seminaret. 15 personer fra store deler av Norge deltok med refleksjoner og erfaringer knyttet til eget, og andres liv (1). Innspillene deltakerne kom med danner også noe av grunnlaget for Melding til Stortinget som omhandler utviklingshemmedes menneskerettigheter, som ventes etter sommeren. I etterkant av seminaret skrev Stiftelsen SOR, ved undertegnede, rapporten «Vi må bli hørt og sett. Det handler om respekt!» som presenterer metodikk og deltakernes meninger rundt temaer som blir sentrale i stortingsmeldingen. Artikkelsamlingen, som vil bestå av syv kapittel, tar utgangspunkt i nevnte rapport. Artiklene vil i hovedsak fremme og forsvare medborger-, og brukerperspektivet, samt diskutere og stille spørsmål ved ansatt- og byråkratperspektivet. 

Denne artikkelen, og dermed det første kapittelet i serien, omhandler temaet eget hjem. Kapittel to er nært knyttet til kapittel en, og tar for seg kompetanse i tjenestene til personer med utviklingshemming. Dette var et tema som særlig engasjerte seminardeltakerne. Kapittel tre tar for seg retten til å ha en jobb. Kapittel fire omhandler skole og utdanning, før det følges opp med ferie og fritid i kapittel fem. Kapittel seks diskuterer problemstillinger knyttet til egen helse, før artikkelsamlingen avsluttes med temaet selvbestemmelse, og noen oppsummerende refleksjoner. Artikkelsamlingen vil publiseres i løpet av de 16 neste månedene, og kan komme til å provosere. Kanskje skape debatt, eller faglig diskusjon. Gjøre deg oppmerksom, eller frustrert. Målet er at de skal vekke noe i deg, og du må gjerne være uenig med meg. 

Før vi går inn i selve materien trenger vi en rød tråd. Jeg tillater meg å låne, og skrive om det kjente sitatet til Hillary Clinton (2): Menneskerettigheter er funksjonshemmedes rettigheter. Funksjonshemmedes rettigheter er menneskerettigheter. Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) vil dermed stå sentralt i denne, og kommende artikler. 

Vernepleieren – en utdannet menneskerettighetsforkjemper

Et av vernepleierens hovedmandat i samfunnet er å bygge ned funksjonshemmende barrierer. Det innebærer at vi, som Owren (2019) presiserer i sin fagartikkel, a) tar ansvar for mangler i egen kompetanse, b) stiller oss kritiske til egne antakelser, og c) arbeider for at egen organisasjon og kollegaer bygger ned barrierer i sine lokaler og praksiser. Vi skal i tillegg fremme menneskerettighetene, samt utvise lojalitet med den mest utsatte parten (Fellesorganisasjonen, 2015), som ofte vil være den som mottar tjenester. Og selv om det er nedfelt i lov (3) at man ikke skal diskriminere på grunn av nedsatt funksjonsevne, er likevel regelen snarere enn unntaket at personer med utviklingshemming går fri fra velferdsstatens absolutte bærebjelker; grunnleggende menneskerettigheter, selvbestemmelse, likeverd og frihet. Det er diskriminering. Svikter vi som forkjempere i møte med samfunnet?

Rett til å bo hvor, med hvem, og i hvilken boform man vil

CRPD artikkel 19A er klokkeklar. Mennesker med nedsatt funksjonsevne har rett til å bo hvor de vil, med hvem de vil, og må ikke bo i en bestemt boform (Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet, 2013). Likevel opplever personer med utviklingshemming begrenset valgfrihet når det gjelder å bo hvor de vil, og med hvem de vil. Noen opplever å bli nektet samboerskap, og andre må søke tjenestestedet om å få bli kjærester med hverandre. Og ofte «tvinges» utviklingshemmede inn i en bestemt boform, der det vanligste er store kommunale bofellesskap. Et fåtall eier leiligheten eller huset sitt selv, selv om den nasjonale boligpolitikken fremmer eie fremfor leie. Deltakerne på seminaret hadde mange erfaringer og kloke refleksjoner knyttet til å bo. I tabellen under kan du lese hva det var bred konsensus om blant deltakerne når det gjaldt punktet «eget hjem». 

Figur 1.0, hentet fra Vi må bli hørt og sett. Det handler om respekt!, s. 18

Av funnene over tegner det seg et tydelig bilde av at kommunale botilbud med kommunal assistanse innskrenker individets frihet, har et usikkerhetsmoment knyttet til seg, og oppleves økonomisk belastende. Private tilbud (i denne sammenheng BPA-tjenester) gitt i et selveid hjem, gir sågar større frihet. Se figur 2.0. Men retten til BPA innfris sjelden uten langvarig kamp mot «systemet». Bryter BPA-ordningen med våre oppfatninger av hvordan personer med utviklingshemming bør motta tjenester? For mange er altså et liv med svært begrenset frihet det normale bare fordi man har en nedsatt funksjonsevne (4). Funnene over er også sammenfallende med hva man kan lese i nyere litteratur (5) der utviklingshemmede selv har fått mulighet til å ytre sin mening om livet i velferdsstatens bofellesskap. Gjør kommunalt ansatte vernepleiere nok for å bekjempe denne uretten, eller slår «systemet» beina under oss? 

Figur 2.0. Kontinuum av frihet

Hva er det ved diagnosen utviklingshemming som legitimerer innskrenkning av individets frihet? 

En diagnose kan for mange oppleves som en lettelse, og for andre en uforholdsmessig stor byrde. Fellesnevneren er likevel at en diagnose ofte utløser en rekke rettigheter. Du kan i tillegg bli fritatt fra en rekke plikter, som for eksempel moralske plikter. Det merker vi godt i språket vi fører. For vi snakker ofte slik at personen reduseres til bare å bli diagnosen sin. Individet medikaliseres, eller tingliggjøres. Fallgruven med dette er at vi glemmer å se personen foran diagnosen (6); med dets iboende verdier, interesser og ressurser, og vi tillater oss å legge diagnostiske kriterier til grunn for hvordan vi tenker noen bør behandles – oftest som èn homogen gruppe. La meg presentere et språklig eksempel knyttet til å bo: 

«I x kommune har vi åpent for hjemmeboende. Stengt for de i bolig ut august», samtidig som vi har den klassiske «Jeg jobber i bolig» (noen putter endatil diagnosens utdaterte forkortelse fremfor ordet «bolig»). Men hva er egentlig forskjellen? Bor ikke de fleste hjemme? Å diskutere slike utsagn vil for noen virke banalt. Men saken er at den tause kunnskapen har definisjonsmakt. I tillegg til definisjonsmakt hviler det både status og prestisje knyttet til ulike diagnoser, noe som igjen kan legge føringer for hvordan samfunnet tillater seg å behandle folk. Diagnoser er altså ikke verdinøytrale, men ofte spekket med fordommer, absolutte (u)sannheter, og (for mange) stor grad av uvitenhet. Å basere omsorgstjenester på slike premisser er skummelt, men er det vanligere enn vi tror?

La oss gå tilbake til å bli fritatt fra moralske plikter. Å bli møtt med lave forventninger er noe mange personer med utviklingshemming opplever i dagens samfunn, og som seminardeltakerne hyppig trakk frem som et stort problem. Og når man ikke forventer så mye, er kanskje veien til en paternalistisk og umyndiggjørende praksis kort. En rådende oppfatning kan være: «Vi forventer ikke at du skal ha meninger om hvordan og hvor du vil bo, og hvem du vil bo med, så derfor bestemmer vi for deg hva som passer (oss) best». Det kan også skorte på kompetansen til faktisk å få frem individets reelle vilje. Erfaring tilsier da at arbeidsmiljøloven, turnusplanlegging og kommunens økonomi i stor grad legger føringer for hvordan tjenestene utformes. Om man takker ja til et kommunalt bo- og tjenestetilbud, sier man da ja til et liv på kommunens premisser, som igjen er synonymt med et liv som i stor grad preges av lite frihet?

Er vernepleieren for tolerant i møte med byråkratiet?

For noen år siden snakket jeg med en fortvilet kommunestyrepolitiker om tjenestetilbudet til funksjonshemmede i et av landets kommuner. Han stilte store spørsmål ved hvorfor kommunen år etter år hadde et betydelig overforbruk i nevnte tjenester, og skisserte deretter tjenesteutformingen slik han som politiker kjente den. Politikerne hadde få år i forveien vedtatt en samlokalisering av tjenestetilbudet, og bygd et stort bofellesskap som skulle redusere kostnadene, og effektivisere tilbudet. Noe av grunnlaget for vedtaket av samlokaliseringen var at nevnte politiker hadde en oppfatning av at «like barn leker best», og at en institusjon i Sogn og Fjordane på 80-tallet hadde vært en god plass å være for èn bekjent av hans familie. Og jeg tror oppriktig at han mente godt. 

Vedkommende sa i vår fortrolige prat at det var bred konsensus rundt hans argumentasjon hos de andre politikerne. I tillegg hadde kommunen brukt betydelige ressurser på et konsulentselskap som sammenlignet deres tjenester med andre kommuners, hvorpå konsulentselskapet slo fast at det var mye å hente rent økonomisk på en samlokalisering. Politikerne fikk dermed bekreftet sine antagelser, dog ikke fra et vernepleierfaglig hold, men et økonomisk hold. (NFU lokallag ble systematisk holdt utenfor prosessen både før, under og etter at vedtaket ble fattet, på oppfordring fra kommunens administrasjon). Et snaut år etter denne praten kom rapporten fra Fylkesmannen som inneholdt to alvorlige avvik. Ulovlig bruk av tvang og makt. Tjenestetilbudet bryter med forsvarlighetskravet. Og midt opp i slike avvik bor det mennesker. Ville du bodd der du jobber? I senere år har samme kommune vært gjenstand for ytterligere tilsyn, med avvik av samme karakter som over. Er vi som vernepleiere for tolerante i møte med byråkratiet? 

Toleranse betyr å utholde, eller å vise overbærenhet mot noe – eller noen. Toleranse som fenomen er først aktualisert når en person som har negative oppfatninger av noe, og som er i stand til, eller posisjon til å forhindre noe, allikevel velger å ikke gjøre det (Øverenget, 2019, s. 204). 

Historien over er ikke unik. Det finnes dessverre mange historier av samme kaliber, noe rapporten «Det gjelder livet» tydelig dokumenterer. Furutun-saken er et nylig (skrekk)eksempel på hvor galt det kan gå om man ikke griper inn i tide. Tolererer vi lokalpolitikernes uvitenhet, fordi vi som vernepleiere i andre enden har erfart at meningsytring om et fenomen (vi bør, og skal ha høyere kompetanse om) ikke fører frem? Blir vi møtt med negative sanksjoner når vi stiller kritiske spørsmål ved forhold som truer våre medborgeres rettigheter og rettssikkerhet? Eller internaliseres vi inn i en bedriftskultur som mener det er greit å la funksjonshemmede gå fri fra menneskerettighetene, og velferdsstatens absolutte verdier?

Eller fra eksempelet over: truer konsulentselskap, som i andre enden profiterer på kommunens inkompetanse, vernepleierens forskningsmessige belegg fordi økonomifaget (for noen) har større anseelse enn vernepleierfaget? Er økonomiske rapporter lettere å gripe an enn faglige premisser og grunnleggende menneskerettigheter? Vi som vernepleiere har uansett en betydelig jobb å gjøre! For menneskerettighetene er ikke rettigheter man skyver til side fordi de ikke passer med kommuneøkonomien, eller den rådende oppfatningen om funksjonshemming. Menneskerettigheter er rettigheter alle mennesker har i kraft av å være menneske, og det er vår plikt som vernepleiere å kjempe for at rettighetene til våre medborgere, som ofte ikke står opp for seg selv, blir aktualisert.

Jeg mener at vi som vernepleiere har en etisk plikt til å utfordre maktens rådende oppfatninger av et fenomen (og i denne kontekst kan vi forstå makt som noe politikere og administrasjon har over premisser, politikk, organisering, og ressurser) selv om det innebærer at vi tråkker på andres integritet. Men det krever noe av oss i den andre enden. Plasserer vi eget hode på gapestokken når vi utfordrer politikernes ekkokammer? Eller er det vi som argumenterer mot etablering av store bofellesskap og avlastningssenter som er trangsynte? I så fall forbeholder jeg meg retten til å oppfattes som trangsynt, fordi friheten til å velge hvor, med hvem, og hvordan man vil bo er forbeholdt alle. Absolutt alle. Og å hevde noe annet er å støtte oppunder menneskerettighetsbrudd. 

Fotnoter

  1. Jeg er klar over at de 15 deltakerne ikke representerer alle med utviklingshemming i Norge. Men deres erfaringer er nokså like med funn i boken «Hverdag i velferdsstatens bofellesskap»
  2. Originalt sitat, brukt i en tale under en kvinnekonferanse i Bejing:
    Menneskerettigheter er kvinners rettigheter. Kvinners rettigheter er menneskerettigheter, funnet her: https://tv.nrk.no/serie/hillary/sesong/1/episode/3/avspiller (00:19:36)
  3. Likestillings- og diskrimineringsloven, LOV-2017-06-16-51
  4. Dette innlegget til PhD-stipendiat Anders Dechsling diskuterer funksjonshemmedes begrensede frihet sett i lys av koronapandemien
  5. Tøssebro, J (red.). (2019). Hverdag i velferdsstatens bofellesskap. Oslo: Universitetsforlaget
  6. Inspirert av Jon Arne Løkke og Anders Dechsling, fra denne artikkelen 

Litteratur

Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet (2013). Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Hentet fra: 

https://www.regjeringen.no/globalassets/upload/bld/sla/funk/konvensjon_web.pdf

Fellesorganisasjonen (2015). FOs yrkesetiske grunnlagsdokument for barnevernspedagoger, sosionomer, vernepleiere og velferdsvitere. Hentet fra: https://www.fo.no/getfile.php/1311735-1585635696/Dokumenter/Din%20profesjon/Brosjyrer/Yrkesetisk%20grunnlagsdokument.pdf

Owren, T (2019). Hvordan kan tjenesteytere bidra til å bygge ned funksjonshemmende barrierer? Tidsskrift for omsorgsforskning. Hentet fra: https://doi.org/10.18261/issn.2387-5984-2019-01-05 

Slette, L & Westergård, B-E (2020). Vi må bli hørt og sett. Det handler om respekt! Hentet fra: https://bufdir.no/contentassets/94c3ad08d7e045a99fbff6e16aca76eb/skjermnettversjon-rapport-rettighetsseminar-2019.pdf

Øverenget, E (2019). Toleranse. I Verdier i vår tid, Odd Fellow Ordenen. Lysaker: Dinamo Forlag