Covid-19 og personer med utviklingshemming

Mann med down syndrom med munnbind vasker hender

I mitt forrige innlegg stilte jeg spørsmålet om organiseringen av tjenester til eldre og personer med utviklingshemming fører til økt fare for koronasmitte, svekket selvbestemmelse og lav faglighet? Forskning og erfaringer viser at de store institusjonene, nettopp er det farligste stedene for smitte og død på grunn av covid-19. Store enheter innebærer mye personale ut og inn. Personale som kommer fra store eller mindre familier, med barn i barnehager og skoler. Det er også kommet frem at legeoppfølgingen ikke er optimal på sykehjemmene. Det er noe veldig galt med rammebetingelsene etter min mening og jeg blir bekymret når kommunale politikere beslutter å bygge store enheter for personer med utviklingshemming. Hva vil denne satsningen kunne innebære i fremtiden?

Forskning og erfaringer fra andre land

Hva vet vi så lagt om forholdene for personer med utviklingshemming og smitteregimene som er i forbindelse med covid-19?

Data fra Irland viser at store enheter, som trenger mye personal for å ivareta tjenesteutøvelsen, øker risikoen for smitte og død. Videre viser det seg at det er mer belastning på personalet i de store enhetene. Personalet er mer utsatt for smitte og de blir utsatt for større arbeidsbelastninger fordi kolleger er i isolasjon. I tillegg går det med store ressurser til opplæring og organisering for å håndtere smittetilfeller (Prof Sean Kennely in McCarron et al., 2020).

For voksne og eldre med utviklingshemming, som bor sammen i mindre enheter, viser undersøkelser fra Irland at ingen er død på grunn av covid-19. Det har vært stor grad av testing og få er smittet. Personalet i disse enhetene har organisert arbeidet med smittehåndtering på en effektiv måte og det fremkommer av data at «å bo i mindre enheter sannsynligvis har beskyttet personene mot å bli smittet». Det er imidlertid forskjellig nå i denne andre smitte «bølgen». Når det startet var det mye mer redsel og panikk. Nå er det mer kjent og det er enklere å legge planer for hvordan helsetjenesten skal håndtere dette. Det er mer anledning til å snakke sammen for å finne løsninger og ikke bare ta bestemmelser på et høyere faglig og politisk plan (ibid).

I USA er hovedutfordringen at alt kom så brått på. Innsatsen var fokusert på sykehusene. Personer med utviklingshemming var ikke i fokus fra myndighetens side. Men også i USA er dødeligheten lavere hos personer med utviklingshemming. Noe av forklaringen legger de på at alle bofellesskapene ble stengt for besøkene, noe som i seg selv hatt en høy pris. Fagfolkene stiller spørsmål ved hvordan man kan takle det videre forløpet. De ser blant annet at teknologi kan ivareta noe av det som er viktig ifht relasjonelle behov (Prof Phillip McCallion in McCarron et al., 2020)  

Verken USA eller UK har slik oversikt som Irland. Gjennom sin longitudinelle «IDS-TILDA» studie om aldring hos personer med utviklingshemming, har de samlet data om konsekvensene av covid-19 (McCarron et al., 2020).

I UK mangler de data på infeksjonsraten når det gjelder personer med utviklingshemming og hvor mange som er testet. Innen palliasjon er det snakk om at personer med utviklingshemming blir diskriminert. De blir satt nederst på listen til helsepersonalet og det finnes ikke isolasjonsforordninger eller ordninger ved behov for tilrettelegging ved testing. De strukturelle forholdene er ikke på plass fra myndighetenes side. Det de vet i England er at 1200 personer med utviklingshemming døde i første del av smitteutbruddet og at dette er 2-6 ganger flere enn for andre samfunnsgrupper. Dette er endret i den smittebølgen vi nå er inne i. Det de nå diskuterer er hvor viktig det er at familien fortsatt kan holde kontakten med hverandre (Prof Chris Hatton in McCarron et al., 2020). .

Brukerrepresentanten fra konferansen jeg refererer fra, fortalte at noe av det hardeste hadde vært å ikke kunne gå på jobben. Hun hadde vært borte fra jobben i ni mnd. Hun er også idrettsutøver på høyt nivå i svømming og smittesituasjonen har gått hardt utover treningen. Hun brukte tiden på å gå tur med hunden, gjøre husarbeid og se på Nettflix. Hun savnet familiemedlemmer som bodde i en annen by, men følte seg heldig som kunne ha kontakt med familien på mobil og Skype. Hun mente at det betydde mye å ha familien rundt seg, bli kontaktet og være inkludert i et sosialt nettverk. Det hadde vært vanskelig for henne å holde seg frisk og glad og hun savnet å møte vennene sine ansikt til ansikt. Covid-19 hadde vært et sjokk for henne (Mei lin Yap in McCarron et al., 2020).

Hva vet vi om utviklingshemmede og Covid-19 i Norge?

For å svare på dette spørsmålet er det fristende å gjengi noen av resultatene fra den nylig publiserte rapporten fra Helsetilsynet. Rapporten beskriver brukeres erfaringer med tjenestetilbudet under koronapandemien og de konsekvenser endringer i tjenestene har hatt for brukernes livskvalitet. Spørreundersøkelsen ble gjennomført i september og det var en lav svarprosent. Noen forhold ble like vel tydeliggjort av de som svarte. Særlig blir personens opplevelse av å være isolert fremhevet, likeledes at mange opplevde at tjenestetilbudet ble redusert eller falt helt bort. Særlig gjaldt dette dag- og aktivitetstilbudet (Helsetilsynet, 2020: 7, 36). Helsetilsynet omtaler endringene som systemsvikt, noe som kan tyde på at tjenestene ikke hadde strategier for at slike situasjoner kunne skje. Det var heller ikke et samarbeid med brukere og pårørende for å finne de beste løsningene, noe norsk lovverk pålegger oss å gjøre. Dette er jeg i grunnen ikke så overrasket over. Mitt inntrykk er at de fleste kommunale tiltak sliter med å følge norsk lovverk om medbestemmelse og delaktighet i utviklingen av eget tjenestetilbud. Selv skriver Helsetilsynet at «Mer eller mindre alle andre aktuelle kilder viser at tjenestene…er under svak styring og kontroll. Både selvbestemmelse og medvirkning er lite utbredt blant mennesker med utviklingshemming, sammenlignet med andre voksne. Når overstyringen er normalen, så er det naturlig at overstyringen også gjelder under pandemier. De kommunale tjenestene er under svak styring. Få politikere er kjent med forholdene. Rådmannen er heller ikke spesielt bevandret i kommunens bofellesskap» (Helsetilsynet, 2020: 37). Endelig, tenker jeg. Endelig blir det sagt som det er. Når ståa er slik, er det jammen meg ikke enkelt å være personalet som yter de daglige tjenestene. Og vi kan jo legge til at «Mennesker med utviklingshemming utsettes daglig for myndighetsovergrep. Ikke bare personer med utviklingshemming, men også deres pårørende er utsatt i denne sammenheng» (ibid).

Både internasjonalt og i Norsk sammenheng fremheves det at lett leselig informasjon er en forutsetning for medvirkning og kunnskap som skal ligge til grunn for beslutninger om smitteverntiltak og evt. vaksine når den tid kommer. Personer med beslutningskompetanse kan, på linje med alle andre, si nei til en vaksine. En slik avgjørelse kan muligens føre til noen diskusjoner blant pårørende, fastlegen og personalet! Helsetilsynet skriver i sin rapport at «Informasjon og medvirkning er i mange tilfeller en forutsetning for forsvarlige tjenester, og vi forventer at tjenestene går ekstra runder med brukere, og pårørende når det er aktuelt, for å få og gi informasjon» (Helsetilsynet, 2020: 50).

Mitt inntrykk er de fleste med utviklingshemming tar mye ansvar og gjør det de kan for å holde smittevernreglene. Noe som oftest ikke mulig for personer med komplekse behov. Deres situasjon tilsier at de trenger å bli prioritert i alle henseende. Likeledes må vi huske på at spesielt personer med Downs syndrom har en tidligere aldringsprosess, og av den grunn kan være spesielt utsatt.

God livskvalitet bygger immunforsvar og gir et godt grunnlag for å gjøre en innsats på fellesskapets vegne. Det er derfor viktig at personer med utviklingshemming ikke sitter hjemme og kjeder seg, men har god kontakt med nettverket sitt og et innhold i hverdagen de trives med. Personalet har i denne tiden en gylden anledning til å bli bedre kjent med brukernes liv. Hva med å sette i gang med livsfortellingsarbeid, slik Drammen kommune har gjort i prosjektet «Livsfortellingsarbeid som grunnlag for personfokusert praksis»?

Om ikke lenge kommer Helsetilsynet med en ny undersøkelse, denne gangen en kvalitativ intervjuundersøkelse hvor personene med utviklingshemming får anledning til å si noe mer om situasjonen sin etter pandemien slo oss i bakhodet mars i år. Jeg synes Helsetilsynet er «på», og jeg håper at vi vernepleierne vil vise oss fra vår beste side i denne tiden pandemien står på. La oss benytte anledningen til å gi folka vi jobber for det beste vi kan!

Du kan for eksempel delta i PePIC19, en stor internasjonal undersøkelse om palliasjon for mennesker med utviklingshemming under koronaen, ved å klikke på følgende lenke: https://pepic19.limequery.com/325474?lang=nb

Helsetilsynet. (2020). Samlerapport fra spørreundersøkelse og fokusgruppeintervju. Et samarbeidsprosjekt mellom brukerrådet i Helsetilsynet og Statens helsetilsyn. Pasient- og brukererfaringer med tjenester under koronapandemien 2020. Retrieved from www.helsetilsynet.no

McCarron, M., Harnett, A., Kennelly, S., Mac Lellan, K., McCallion, P., Hatton, C., . . . Yap, M. L. (2020). IDS-TILDA Wave 4 report exploring the experiences of people with an intellectual disability during COVID-19. Paper presented at the IDS-TILDA COVID-19 Report launch, Dublin.