Sadeta Demic og Anita Gjermestad fra VID vitenskapelige høgskole publiserte nylig en forskningsartikkel om beslutningsstøtte til personer med alvorlig utviklingshemming. Vi intervjuer dem om hvordan forståelsen av beslutningskompetanse som de bygger på bryter med rådende forståelser.
Sadeta Demic og Anita Gjermestad fra VID vitenskapelige høgskole publiserte nylig en forskningsartikkel om beslutningsstøtte til personer med alvorlig utviklingshemming. Vi intervjuer dem om hvordan forståelsen av beslutningskompetanse som de bygger på bryter med rådende forståelser.
Sadeta og Anita, gratulerer med publisert artikkel i Tidsskrift for Omsorgsforskning! Beslutningsstøtte er et viktig tema i seg selv. Ekstra viktig blir det i forhold til personer med alvorlig utviklingshemming, som i stor grad har vært henvist til at andre tar beslutninger på vegne av dem. Og så bygger dere på en modell som avviser beslutningskompetanse som en kognitiv, rasjonell kompetanse. Det er spennende! Vanligvis forstås beslutningskompetanse som evne til å forstå informasjon, anerkjenne hvordan den er relevant for egen situasjon, veie konsekvenser av ulike alternativer opp mot hverandre, og formidle et valg. Dere bygger på en modell av Watson og Joseph (2015), som har en helt annen tilnærming til dette. Kan dere si litt om denne modellen og hvilke premisser den bygger på?
Beslutningskompetanse i henhold til Watson & Joseph sin modell bygger på grunnleggende menneskerettigheter og FNs Konvensjon om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) som løfter frem den verdimessig forståelse av at alle mennesker kommuniserer og dermed uttrykker behov, vilje, ønsker og preferanser som er utgangspunktet for alle beslutninger og valg. Videre legger CRPD til grunn at både beslutningskompetanse og beslutningsstøtte må forstås som relasjonelle fenomen. Dette betyr at beslutningsstøtte realiseres i samspill og relasjoner mellom mennesker. Alle mennesker trenger støtte for å ta små og store beslutninger i hverdagslivet. Dette gjelder alle mennesker, også personer som ikke kan uttrykke seg med ord som ofte beskrives som «the hard cases» (Flynn & Arstein-Kerslake, 2014, s. 98). Sentrale forutsetninger for å realisere beslutningsstøtte sammen med personer med alvorlig og dyp utviklingshemming vil i henhold til Watson og Joseph sin modell bestå av en liten gruppe familie og nærmeste omsorgspersoner som sammen med den det gjelder tar beslutninger i henhold til følgende trinn/prosess:
a) identifisere behov,
b) lytte sammen; lytte til personen og til de som kjenner personen godt,
c) utforske muligheter,
d) dokumentere preferanser og
e) foreta beslutning basert på den enkeltes preferanser.
Flott, og kan dere si litt om hva dette kan bety for tjenesteyteres daglige praksis?
Det å ha kjennskap til personen over tid, kjenne til personens livshistorie i ulike livsfaser og betydningen av åpne og gjennomsiktige samarbeidsformer anses som viktig faktor for å kunne realisere beslutningsstøtte og retten til selvbestemmelse for personer med alvorlig og dyp utviklingshemming. Tjenesteyteres tolkning og forståelse av den enkeltes ønsker, vilje, preferanser og interesser er en viktig forutsetning for å bistå i beslutningstøtte. Denne evnen til å lytte, tolke og samskape mening i kroppslig kommunikasjon og non-verbale uttrykksformer for personer med alvorlig utviklingshemming anses som grunnleggende for etablering og utvikling av gode beslutningsstøttepraksiser for denne gruppen. Dette understreker viktigheten av å styrke kompetansen hos støttepersoner slik at de kan identifisere utrykk for vilje og preferanser hos disse mennesker. Dersom vi ønsker å fremme profesjonelle praksiser og beslutningsstøtte som er i tråd med CRPDs verdigrunnlag og menneskesyn er vi forpliktet til å åpne for forståelsen til modellen til Watson & Joseph, særlig i møte med personer som ikke uttrykker seg med ord.
I artikkelen deres omtaler dere den kognitiv/rasjonelle modellen – det å forstå informasjon, anerkjenne betydningen av den, vurdere konsekvensene av ulike alternativer, og formidle et valg – som diskriminerende. Kan dere si litt om det?
Vi avviser ikke at beslutningskompetanse er en kognitiv og rasjonell kompetanse, vi ønsker heller å ta til orde for at det rådende rasjonelle og kognitive blikket på beslutningskompetanse trengs å utvides med et blikk på kroppslig og emosjonell kunnskap. Slik at kroppslige og emosjonelle uttrykksmåter også må innlemmes for å sette oss i stand til å oppdage hvordan beslutningsstøtte og beslutningskompetanse trer frem og kan se ut i møte med samspill med personer som ikke uttrykker seg med verbalt språk. Et utelukkende kognitivt rasjonelt forståelsesgrunnlag for beslutningsstøtte, vil fungere diskriminerende og ekskluderende overfor de kroppslige og emosjonelle uttrykkene for vilje, ønsker og preferanser som kjennetegner kommunikasjonen og beslutningskompetansen til personer som ikke uttrykker seg med ord.
Den ser jeg, og jeg er veldig enig i at en må ta med kroppslige og emosjonelle uttrykksmåter i tolkningsarbeidet for å forstå hva folk vil, ønsker og foretrekker! Men er det ikke fortsatt et gap mellom å gi utrykk for vilje og preferanser, og å ha tatt et valg om det? Hvis vi som hovedregel skal regne ethvert uttrykk for vilje og preferanser som et valg – kan ikke det innebære at vi utsetter de det gjelder for å leve med langsiktige konsekvenser som de på ingen måte ikke ønsker, fordi de ikke tok høyde for at det de ønsket der og da kunne få slike følger?
Ja, dette er ikke enkelt, men hva betyr det å ta et valg, og hvordan kan man gi uttrykk for valg når man ikke formidler seg med ord? Hvor skal grensen gå for at et uttrykk for vilje og preferanse er et bevisst valgt for denne gruppen mennesker? Vi ønsker å understreke at det er gruppen alvorlig og dyp utviklingshemming vi snakker om nå, og beslutningstøtte som er integrert i den dagligdagse omsorgen. For personer som ikke formidler seg med ord er kroppslige og emosjonelle uttrykk deres eneste måte å formidle deres vilje, ønsker og preferanse. Her ligger deres spore til begynnende valg! Og hva blir alternativet, dersom man velger å ikke anerkjenne denne gruppens uttrykk for vilje og preferanse som sporer til valg? Alternativet blir å overse denne gruppens kroppslige og emosjonelle uttrykk som vilje, valg og preferanser, som grunnlag for beslutninger. Noe som i praksis vil bety at realisering av beslutningstøtte for denne gruppen ikke skjer. Konsekvenser av å gjenkjenne, fortolke, gi mening og ta på alvor de kroppslige ytringer hos personer med alvorlig og dyp utviklingshemming vil være mer selvbestemmelse og utvikling av gode beslutningsstøttepraksiser som er i tråd med CRPD, også for denne gruppen.
Litteratur
Demic, S. og Gjermestad, A. (2021). «Å stå idet uvisse». Tjenesteyteres erfaringer med beslutningsstøtte i møte medpersoner med alvorlig utviklingshemming i kommunale botilbud. Tidsskrift for omsorgsforskning, nr. 1-2021, s. 1–15.
Flynn, E. & Arstein-Kerslake, A. (2014). Legislating personhood: realising the right to support in exercising legal capacity. International Journal of Law in Context, 10(1), s. 81–104.
Watson, J. & Joseph, R. (2015). People with severe to profound intellectual disabilities leading lives they prefer through supported decision making: Listening to those rarely heard. A guide for supporters. A training package developed by Scope (2. utg.). Melbourne: Scope.
