Om “Spelet om normalitet”

Asiateis jente med Down Syndrom i en læresituasjon

Eg kan gjera ei rekkje dumme val; om eg et godteri midt i veka, om huset mitt er bomba, eller om eg latar meg på sofaen. Konsekvensane må eg bera sjølv. Eg er antakeleg befriande «normal». Ville det same bli akseptert om eg var utviklingshemma?

I artikkelen «Spelet om Normalitet» som nyleg vart publisert i Fontene Forsking, ser eg på korleis desse ideane om normalitet utspelar seg mellom vaksne med utviklingshemming som har flytta for seg sjølv, deira foreldre og tenesteytarar.  Heretter kalla tre-partsrelasjonen. Denne tre-partsrelasjonen som fenomen er lite utforska. I artikkelen kan du lesa om korleis partane sine idear om normalitet formar det rommet for normalitet som er tilgjengeleg for den vaksne.

Det teoretiske bakteppe for «Spelet om normalitet» er ulike forståingar av normalitet. Sosialt, kulturelt og historisk vil idear om normalitet vise seg gjennom identifisering av det som er oppfatta til å vera annleis. Eit kjenneteikn med normalitet er i følgje Torvald Sirnes[1] at den er ein kategori som på mange måtar er tom; eller det vil sei det som er att når vi har skilt ut det som er oppfatta til å vera avvikande. Desse normalitets – avviksforståingane utviklar seg i eit kontinuerlege spel mellom individ og samfunn. Tre-partsrelasjonane er ikkje noko unntak her. Dette spelet påverkar korleis partane kan både handle og snakke.

Majoriteten av dagens debattar speglar seg mot institusjonane som var; noko ein ikkje må tilbake til. Ansvarsreforma representerte eit brot med institusjonane og bygde på normaliseringsprinsippet som omsorgsfilosofi. Etter kvart dreia merksemda mot sjølvbestemming og idealet om det sjølvstendige livet, i alle fall så langt som mogleg. I kjølvatnet av reforma vart det bygd mange små bufellesskap. Små bufellesskap blir kontrastert til store bufellesskap. Dei små er best, og store bufellesskapa viser veg tilbake til institusjonane. I følgje Niklas Altermark[2] har debattane bidrege til eit narrativ der institusjonane fekk status som det vonde «the lyrics of the cold monster». Å ikkje lukkast med ideala frå ansvarsreforma er ofte møtt med forklaringa som mangel på økonomi, eller mangel på kompetanse, og eller forståing. I skuggen av narrative om dei gamle institusjonane som fienden, skapast det eit rom som blir gitt mindre merksemd. Det kan godt seiast at «Spelet om normalitet» har plassert seg her; i skuggen av narrative om det kalde monsteret.

I studien deltok i alt åtte case. Kvart case bestod av den vaksne med utviklingshemming, deira foreldre og tenesteytarane. Tenesteytarane vart valt av den vaksne. I alt 24 intervju vart gjennomført. «Spelet om normalitet» tek utgangspunkt i to case. Casa er valt ut fordi dei plasserer seg midt i datamateriale, og såleis kan lesast som representarar for eit større materiale.

Partane har kvar for seg fortald og delt av sine erfaringar gjennom åra dei har vore i tre-partsrelasjonen. Det er erfaringar på godt og vondt, om gode og ikkje fullt så gode relasjonar. Ein av informantane, Cecilie fortel om sorg når nokon av personale sluttar. Ho fortel om korleis ho set grenser for seg sjølv, når det er nokon ho ikkje vil vera saman med, eller når ho synes mora vil vite for mykje. Daniel synes han er flink nok, men det er ikkje godt nok. Forteljingar frå personalet handlar om personalet som synes mor har for mykje makt, og at mor kan tillate seg meir enn dei kan. Motsett handlar forteljingar frå mødrene om personalet som ikkje gjer jobben slik dei vil.  

I mykje av forskinga som handlar om utviklingshemma og sjølvbestemming og eller deltaking i samfunnet så er hovudbodskapen at utviklingshemma har lite makt. Den er plassert rundt dei vaksne. I min artikkel finn eg i lys av normalitets- avviksdiskursen at utviklingshemma òg har makt. Men, den er annleis – makta viser seg som taus og lågmælt. I møte med normative forventningar som den vaksne ikkje er samd med, kan alternative vera å teie still, eller å la vera å handle. Dersom husarbeidet ikkje er viktig, så vil til slutt dei andre – anten det er foreldre eller personale – gjera det.

Eit trekk ved det empiriske grunnlaget for artikkelen, er partane sine idear om meistring. Tett knytt til meistring står (re)habilitering som ein viktig innsats frå velferdsstaten. Dagens samfunn legg mykje vekt på å meistre, og denne meistringa må vera så god som mogleg. Idealet om det autonome menneske er sjølve grunnpilaren i den moderne styringa av staten. Å ikkje meistre inneber å ikkje nå opp til samfunnet sine ideal om det autonome mennesket. Desse ideala ber både vaksne, personalet og foreldre med seg. Slik kan det å ikkje meistre fyllast med negative konnotasjonar. Samfunnet sin måte å styre på, har autonomi som føresetnad. Det er ikkje lenger slik at «kongen befaler». Med andre ord handlar det om sjølvleiing. Innbakt i velferdssamfunnet ligg forventningane om å trenge hjelp til minst mogleg. Når det viktige er å klare seg sjølv, blir meistring sjølve «kron-oppdraget». Denne hjelpa kjem frå posisjonar, her foreldre og profesjonelle, som har sin plass i ein normaliteten. Hjelparane har ikkje noko anna enn sine eigne idear om normalitet å spele på. Idear som er skapt i ein utveksling mellom individ og samfunnet, og  internalisert som sine eigne.

Eg kan gjera ei rekkje dumme val utan at min posisjon i det normale blir sett i spel, til og med enkelte kriminelle handlingar vil kunne passere. Personar med utviklingshemming som har ein uklar posisjon som ein stad i grensa mellom normalitet og avvik, så viser studien min at dette rommet for normalitet er innskrenka. Ein kan godt kalle det eit paradoks, at gode politiske intensjonar, og gode hjelparar sine intensjonar er å oppnå meir sjølvbestemming, meir deltaking, og meir meistring, og strengare disiplinering blir resultatet.

I artikkelen finn du eit mykje meir nyansert framstilling, som ikkje kan dekkast her. Mi oppfordring er å lesa artikkelen. God lesing!

Kilder:

Altermark, N. (2018). Citizenship Inclusion and Intellectual Disability: Biopolitics Post -Institutionalisation. Routledge.

Reisæter, V. (2021). Spelet om normalitet. Fontene forskning: et tidsskrift fra Fellesorganisasjonen (FO), 14 (1), 18-31.

Sirnes, T. (1999). Alt som fordamper er fast? I t. Sirnes (Red.), Normalitets og identitetsmakt i Norge. Makt og demokratiutredningen i Norge (1998 – 2003) (s. 29-75). Ad notam gyldendal AS.

—–

[1] Les meir om Torvald Sirnes sin forklaring om normalitet og avvik i maktutredningen. Sirnes, T. (1999). Alt som fordamper er fast? I t. Sirnes (Red.), Normalitets og identitetsmakt i Norge. Makt og demokratiutredningen i Norge (1998 – 2003) (s. 29-75). Ad notam gyldendal AS.

[2] Altermark, N. (2018). Citizenship Inclusion and Intellectual Disability: Biopolitics Post -Institutionalisation. Routledge.