Piler i ulikeretninger på en vei
Forskning

Koronapandemien, slik personer med utviklingshemming har erfart det

publisert, – og den fikk liten oppmerksomhet. 33 personer fra hele landet, i alderen 18 til 66 år, fortalte om press, savn og tanker om hvordan de kunne vært lyttet til og tatt vare på. Men også om gode strategier for å ha det godt «på tross av». Deres stemmer er verdt å lytte til, særlig nå som smitten er økende.

Nå er Helsetilsynets rapport om utviklingshemmedes egne erfaringer under korona-epidemien publisert, – og den fikk liten oppmerksomhet. 33 personer fra hele landet, i alderen 18 til 66 år, fortalte om press, savn og tanker om hvordan de kunne vært lyttet til og tatt vare på. Men også om gode strategier for å ha det godt «på tross av». Deres stemmer er verdt å lytte til, særlig nå som smitten er økende.

Fortellingene om tvang og press

I disse dager øker igjen smittetilfellene i Norge, samtidig som det diskuteres tiltak, som kan begrense friheten til flere, eller bare noen, – slik noen av fortellingene er i denne rapporten. Det florer av fordømmelser i sosiale media og i flere europeiske land har uvaksinerte blitt bedt om å holde seg hjemme, mens vaksinerte får leve som før. Jeg har aldri opplevd mer diskriminerende og fordømmende holdninger i samfunnet enn nå. Vi står med andre ord over for en annen situasjon, ikke minst fordi vi alle trodde at vaksinen ga immunitet mot sykdom og for å unngå å smitte andre.

Vaksinepresset har økt og det er kanskje verre nå enn i første rundene av pandemien. Men, allerede den gangen opplevde noen at vaksinen var mer et påbud, enn et informert valg: «… De har truet meg til å ta den. Leder tok kontakt med min mamma og hun kjeftet på dem. Hun sa at de ikke kunne true meg til å ta vaksinen. Det er en historie for meg med sykdom og nåler. Jeg har meninger om bruk av tvang i forhold til vaksinering.» (Helsetilsynet 2021:71).

Noen fortalte at fordi de bodde sammen i større bofellesskap, ble de i større grad utsatt for negative konsekvenser av restriksjoner, de i liten grad visste hvem som hadde bestemt: «Først fase var jeg sykemeldt uten å være smittet – fra mars til mai på grunn av at personalet var redd for at jeg skulle bli smittet på jobben. Den kjente jeg på i forhold til økonomien, jeg fikk mindre lønn denne tiden, og jeg fikk ikke lønn den tiden jeg ikke var på jobb – så det kjentes! Mamma sa ifra etter hvert. Jeg betaler jo alle regninger selv, så det ble veldig knapt med penger. Jeg vet ikke om dette bare var noe personalet bestemte eller om det var myndighetene som bestemte det. Det har vært mye overreaksjoner fra personalet denne tiden.» (Helsetilsynet 2021:44).

Følelsesmessige reaksjoner på pandemien og restriksjonene som fulgte

82 % av utvalget (N:33) sa de hadde hatt og fortsatt hadde følelsesmessige reaksjoner på grunn av pandemien. Dette kunne for eksempel være sterke følelser av savn, ensomhet og tristhet. Det var også de som syntes pandemien var skremmende, og som følte seg redde, urolige og forvirret.

Flere sa de følge seg utrygge på grunn av manglende ledelse, utskiftinger i personalgruppa og storforbruk av vikarer: «Jeg savner en ny sjef, det er helt feil slik det er i dag. De skifter hele tiden. Det burde vært som en mor og en far i bofelleskapet dersom det kommer ny smitte. De må ikke bare slutte og at det kommer nye. Det er stressende. Det er mest ungdommer som er personale der jeg er, og de tenker mest på utdanning og ny familie og slikt. Det blir helt feil, de må være i nuet og ta vare på oss.» (Helsetilsynet 2021:72).

Situasjonen sett fra deres side

I rapporten til Helsetilsynet forteller personene om hva som er viktig for dem under en pandemi. De forteller hvordan de selv er nøye med smittevern, og hvordan de oppfatter personalets innsats på godt og på vondt. Få sier de har fått dårlige tjenester, men at personalet maser unødig mye.

Likeledes kommer det klart frem av rapporten at store enheter fører til flere restriksjoner for dem som bor der. Folk blir satt i smittekarantene på grunn av boformen. Det er store personalgrupper knyttet til store enheter, og derfor også de som i første rekke trekker smitten med seg utenfra. Familiehjem og små bofellesskap opplevde ikke dette på samme måte. Her er det mindre kohorter hvor smittespredning er lett å spore og smittetiltak enklere å administrere. I tillegg kjenner de hverandre så godt at de også kan fange opp tidlige tegn hos tjenestebrukerne på stress, press, utrygghet og annen psykisk belastning.

Ingen av tjenestebrukerne var opptatt av om personalet var vaksinert eller ikke, de var opptatt av at alle skulle ha godt smittevern og at deres behov for trygghet ble ivaretatt. De var også opptatt av at personalet måtte gi riktig, faktabasert informasjon. «Faktaorientert informasjon i kombinasjon med emosjonell støtte er viktig for å håndtere egne følelser når disse blir for sterke.» (Helsetilsynet 2021: 31). Noen av rådene fra informantene, som er oppsummert i rapporten, er (Helsetilsynet 2021: 32):

  1. Hold motet oppe og vær positiv.
  2. Kom deg ut blant folk, vær sosial og ha kontakt med venner.
  3. Følg myndighetenes råd om smittevern og liknende.
  4. Hjelp hverandre.
  5. Be om hjelp når det blir for tøft. 

Tjenestenes nytte av rapporten

Rapporten til Helsetilsynet består av to deler:

  1. Forskningsrapport, en formidling av kunnskap og erfaringer personer med utviklingshemming hadde om koronapandemien.
  2. Helsetilsynet oppsummering og vurderinger av forhold de har spesielt merket seg i kraft av å være tilsynsmyndighet. Forhold de mener utfordrer kvaliteten og sikkerheten i tjenestene, og som kan være i strid med lovgivningen.

Det oppfordres til at både personene med utviklingshemming, ufaglærte, faglærte, ledere, administrasjon og politikere blir kjente med innholdet i undersøkelsen. Forslagene i rapporten er autentiske på den måten at de kommer fra dem som har best kjennskap til hvordan det er å håndtere en pandemi når en har utviklingshemming og er avhengig av helse- og omsorgstjenester fra det offentlige.

Referanse: Helsetilsynet (2021) Koronapandemien slik personer med utviklingshemming har erfart det. Rapport 4/2021, november 2021.