I dag er det verdensdagen for mennesker med Down syndrom. Sosiale medier er fylt med bilder av folk som går med ulike sokker – men hvorfor? Og hvordan?
Randi Ødegaard er styreleder i Norsk Nettverk for Down Syndrom, med Ups & Downs lokallagene. Dette er en sammenslåing av de aller fleste interesseorganisasjonene for Downs syndrom i Norge, og teller i overkant av 2500 medlemmer
Norsk Nettverk For Down Syndrom ble startet i år 2000, med fagfolk som pådrivere, for å ha en arena for erfaringsutveksling og kunnskapsformidling mellom foreldre og fagfolk. – Vi er nok blitt mer og mer foreldredrevet, men har også et fagråd med profesjonelle med og uten personlig tilknytting til noen med Downs syndrom, forteller Ødegaard.
– Vi drifter nettstedene nnds.no og oppsiden.no, har lokale aktiviteter og likepersonarbeid, og forsøker generelt å samle og spre kunnskap om Downs syndrom, og styrke mennesker med Downs syndrom. Det er viktig for oss å ha et rettighetsperspektiv på arbeidet vi gjør, og har en drøm om å få nok ressurser til å tilrettelegge for «self-advocacy» for mennesker med Downs syndrom på et mye høyere nivå enn det vi klarer i dag.
21.mars er den årlige rockesokk-dagen. Men hva innebærer rockesokken, og hvorfor to ulike sokker?
Datoen 21/3 er ikke tilfeldig. Dersom du har Down syndrom betyr dette at du har tre eksemplarer av kromosom nr.21. Sokker er valgt som symbol ettersom kromosomene våre ser ut som en rotete sokkeskuff under mikroskopet. Ved å ta på fargerike, ulike sokker fremhever en at vi alle er ganske like, men samtidig helt unike.
– Rockesokk er en markering av Verdensdagen for Downs syndrom. Verdensdagen er både fest og protest. Vi feirer oss selv, alle fremskritt som mennesker med Downs syndrom og deres støttespillere har jobbet frem, og håper alle med Downs syndrom kjenner stolthet over oppmerksomheten vi klarer å skaffe oss akkurat denne dagen. Samtidig er det, ved siden av Rocktober, som er fokusmåned for mennesker med Downs syndrom, vår mulighet til å rope høyt om fordommene, diskrimineringen, ekskluderingen og mangelen på likestilling som mennesker med Downs syndrom må forholde seg til.
Dersom du ønsker å markere dagen i sosiale medier, er årets emneknagg #InkluderingER.
– Dagens kan markeres ved å ta på godt synlige ulike sokker, og en åpen, nysgjerrig og positiv forventning til mennesker med Down syndrom, og legg gjerne til et kritisk blikk på en egne fordommer og holdninger, sier Ødegaard.
Mens resten av befolkningen tar på seg ulike sokker, har vi som vernepleiere likevel en større inndlytelse både på systemnivå, men også i den enkeltes individuelle hverdag. Hva kan vi som vernepleiere gjøre, både på denne dagen og i sitt daglige arbeid med mennesker med utviklingshemming? Ødegaard mener vernepleierne er selvskrevne æresgjester til rocke-sokk-festen: – Jobben vernepleiere gjør for å bringe faglighet og refleksjon inn i tjenestene rundt mennesker med Downs syndrom er uvurderlig.
– Helt konkret håper vi vernepleiere legger til rette for at mennesker med Down syndrom og deres venner kan få planlegge og markere Verdensdagen som de ønsker det, om de ønsker det
– Det er tre konsept som jeg tror vernepleiere generelt er ganske gode på å ha med seg, men som likevel aldri må tones ned: CRPD, en relasjonell forståelse av funksjonshemming og hjelp til beslutningsstøtte, sier Ødegaard.
– Jeg tror at jo dypere vi lar CRPD synke inn, jo lettere vil det være å tilby mennesker med utviklingshemming de rammebetingelsene de trenger og fortjener. Jeg tror vi gang på gang trenger å minne oss selv på at funksjonshemmingen defineres av samfunnets evne og vilje til tilrettelegging og tilpassing, og at vi alle er blitt formet i et grunnleggende funkofobisk samfunn.
Mennesker med Downs syndrom er generelt en marginalisert og usynliggjort gruppe. Rockesokk gir alle mulighet til å bli kjent med mennesker med Downs syndrom på en mindre en-dimensjonal måte
– Vi tror at kunnskap og kjennskap er de beste våpnene mot fordommer og stigma. Og vi tror hele samfunnet har godt av å åpne øynene litt mer for hvor utrolig smalt spillerom vi gir hverandre når mennesker med utviklingshemming i så liten grad får ta del i felleskapet. Og at vi aldri kan utøve tvang og overformynderi med ren samvittighet, så lenge mennesker med utviklingshemming ikke har fått tilstrekkelig støtte til å utvikle sin stemme, sine preferanser, sine evner til å ta egne beslutninger.
I år oppfordrer vi til å rocke sokkene for likestilling og solidaritet på tvers av kromosomer.
Norsk Nettverk for Down Syndrom har en rekke godt materiell og informasjon på sine nettsider, for deg som vil vite mer. Her finner du blant annet musikkvideoen «Dancing man», hvor hovedpersonen har Down syndrom, uten at historien handler om dette. Intensjonen med denne videoen er å skape representasjon, og at også mennesker med Down syndrom skal kunne se seg selv representert.
– Det å oppleve representasjon, at man blir tatt med som en naturlig del av helheten, er noe som ofte mangler for mennesker med utviklingshemming generelt. Så foreslå gjerne en visning av Dancing Man på Verdensdagen 21.3, eller en annen dag, foreslår Ødegaard.
– Viktig for mennesker med Downs syndrom, men relevant for hele samfunnet. Som kjent: ingen er fri før alle er fri!
Dancing man:
