Fagartikkel

Hvorfor personer med utviklingshemming ikke har «spesielle behov»

04. oktober 2022

Vi har hatt en hang til å si at personer med utviklingshemming har «særlige» eller «spesielle» behov. For eksempel knyttet til behov for struktur, oversikt og forutsigbarhet, eller tilrettelagt kommunikasjon. For min del har jeg begynt å tenke at det er feil, og her prøver jeg å forklare hvorfor.

Behovet for struktur, oversikt og forutsigbarhet

Erfaringsmessig er struktur, oversikt og forutsigbarhet viktige faktorer for å skape trygghet hos personer med utviklingshemming, skriver Frambu. For eksempel kan det være til hjelp å visualisere kommende aktiviteter gjennom en dagtavle med bilder, eller ta i bruk forenklet programvare som viser rekkefølge og struktur i aktivitetene (Frambu, u.å.).

På sin side skriver NAKU: «Nedsatt kognitiv funksjon kan innebære utfordringer i å forstå og tolke omgivelsene. Mange med utviklingshemming kan oppleve at omgivelsene er uforutsigbare og kaotiske» (NAKU, 2021). Svaret blir tiltak i hverdagen som gjør det enklere å forstå og tolke omgivelsene, som avverger opplevelser av kaos ved å visualisere kommende aktiviteter. Men behovet for å forstå og tolke omgivelsene og ha oversikt over kommende aktiviteter er ikke et spesielt behov. Det er tvert imot et svært ordinært behov. Det vet enhver som noen gang har endret timeplanen til vernepleierstudenter uten å si fra til dem. Timeplaner er et eksempel på ordinære virkemidler for å skape struktur, oversikt og forutsigbarhet hos folk flest. Det skaper ikke bare trygghet, men også handlekraft. I det hele tatt brukes det enorme samfunnsmessige ressurser på å sikre at folk flest opplever tilstrekkelig struktur, oversikt og forutsigbarhet.

Hva er vel kalendre, kart, gatenavn, veiskilt, menyer og informasjonstavler, enn midler til struktur, oversikt og forutsigbarhet? Ikke minst er de optimalisert for å redusere kognitiv belastning og fremme automatisering hos folk flest. Derfor står det ikke «nå blir snart veien smalere» på det skiltet du kjører forbi, bare to enkle streker. Hvorfor tror vi så at behovet for struktur, oversikt og forutsigbarhet hos personer med utviklingshemming er et «spesielt behov»?

Jeg tror at det skyldes en kombinasjon av to forhold:

  • For det første er de ordinære virkemidlene til å skape struktur, oversikt og forutsigbarhet nettopp ordinære – så innarbeidet og selvfølgeliggjorte at vi kan slite med å gjenkjenne at de dekker det samme behovet.
  • For det andre er virkemidlene tilpasset og optimalisert til personer med kognitiv funksjonsevne rundt gjennomsnittet.

Kort sagt, også på dette området er samfunnets hovedløsninger tilpasset til – tilrettelagt for, om en vil – folk flest. En uheldig bivirkning er at personer med nedsatt kognitiv funksjonsevne ikke fullt ut kan nyttiggjøre seg de ordinære, innarbeidete, allestedsnærværende virkemidlene til å sikre struktur, oversikt og forutsigbarhet. Dermed stilles de dårligere enn andre.

Det er slike misforhold retten til individuell tilrettelegging er ment å bøte på.

Behovet for tilrettelagt kommunikasjon

Kommunikasjon får samfunnet til å gå rundt, og er kilden til alt samarbeid. Å være påkoblet den allmenne, innarbeidete og allestedsnærværende kommunikasjonen kan dermed være helt avgjørende for å ha innflytelse på egen situasjon.

Dessverre for personer med kommunikative forutsetninger som faller for langt fra gjennomsnittet, er også her samfunnets hovedløsninger først og fremst tilpasset folk flest. På en side er kommunikasjon improvisasjon. Vi kan ikke ha samme samtalen to ganger. Og i enhver samtale vil det foregå en fortløpende og gjensidig tilpasning mellom de involverte, der de tilpasser sine bidrag til konteksten, hverandre, og det som skjer underveis. På andre siden, det som gjør det mulig å improvisere så fritt som vi gjør – enten vi kjøper pølser, diskuterer helligdagstilleggene, eller hvisker kjærlighetserklæringer i øret på vår kjære – er at elementene som disse språklige improvisasjonene er bygd opp av er relativt standardiserte. Det er grenser for hva vi kan si og forvente å bli forstått på en bestemt måte, og jeg tror vi ofte kan undervurdere hvor trange de grensene er.

Selv om folk flest kan sies å være eksperter på gjensidig tilpasning i kommunikasjon – fordi de gjør det hele tiden – gjelder det først og fremst i kommunikative samarbeid med folk som likner tilstrekkelig på dem selv. En uheldig bivirkning er at mange ulike mindretall som har akkurat samme behov for tilrettelagt kommunikasjon – men der tilretteleggingen de trenger vil se litt annerledes ut – ekskluderes og stilles dårligere.

Fordi folk flest er så dårlige på andre typer tilrettelegging enn de som de selv trenger. Igjen er det slike misforhold retten til individuell tilrettelegging er ment å bøte på.

Verdien av en relasjonell forståelse av funksjonshemming

Perspektivet jeg skisserer i avsnittene over kan tas med til nye felt. For eksempel er personer med utviklingshemming i stor grad ekskludert fra det ordinære arbeidslivet. Inkludering kan kreve at bedrifter justerer arbeidsoppgaver, oppfølging og kommunikasjon til det det gjelder (Owren, 2021).

Men å ha arbeidsoppgaver som en mestrer, å få oppfølgingen som en trenger for å gjøre dem, å få beskjeder som en forstår, og kunne si fra på måter som andre forstår, det er ikke spesielle behov. Dette er fullstendig ordinære behov – enhver arbeidstaker har behov for dette. Spørsmålet blir dermed heller hvorfor oppgaver, oppfølging og kommunikasjon i arbeidslivet i så stor grad er tilpasset folk flest, og gjennom det ekskluderer så mange andre.

Dette viser også verdien av en relasjonell forståelse av funksjon, slik den har vært beskrevet i norske utredninger siden 2001 og i CRPD siden 2006. I sin tur bygger den på en mer radikal sosial modell, som har den nyttige egenskap at den kan bidra til å snu vanlige oppfatninger av årsak på hodet. Et klassisk eksempel er å gå fra å spørre en rullestolbruker «hva er galt med deg, når du ikke kan bruke vanlige busser?» til å spørre «hva er galt med vanlige busser, når du ikke kan bruke dem?» (se Oliver, 1992, s. 104).

Slike snuoperasjoner har bidratt til at en rullestolbruker i dag som regel kan bruke vanlig offentlig transport. Når det gjelder personer med utviklingshemming er det mindre klart i hvilken grad de funksjonshemmende barrierene kan bygges ned universelt. Da blir det desto viktigere at vernepleiere og andre som ønsker å fremme likestilling har dette perspektivet med seg i det daglige:

Hva er galt med de ordinære måtene våre å tilrettelegge for struktur, oversikt og forutsigbarhet, når de ikke sikrer struktur, oversikt og forutsigbarhet for personer med utviklingshemming? Hva er galt med de ordinære måtene å tilrettelegge kommunikasjon, når de stiller personer med utviklingshemming så mye dårligere?

Kilder

Frambu (u.å.). Rammer og struktur i hverdagen. Hentet fra https://frambu.no/tema/rammer-og-struktur-i-hverdagen/

NAKU (2021). Den medisinske diagnosen psykisk utviklingshemming. Hentet frahttps://naku.no/kunnskapsbanken/diagnose-psykisk-utviklingshemming-icd-10

Oliver, M. (1992). Changing the Social Relations of Research Production? Disability, Handicap & Society, 7(2), 101-114.

Owren, T. (2021). Utviklingshemmede ansatte i ordinære bedrifter – en studie av sju bedrifters inkluderingsarbeid. I Hauge, H. A., Melbøe, L. & Gjertsen, H. (red.). Arbeidsinkludering for personer med utviklingshemming. Universitetsforlaget.