Det er i samhandling med et «deg» at «meg’et» kommer frem. Kommunikasjon er ikke bare en del av tilværelsen, men selve rammen for å være til. Uten evnen til kommunikasjon blir «meg’et» utydelig, både for en selv og for andre. Mennesker uten evne til kommunikasjon kan bli som et «det». I Forstå meg! -prosjektet fikk jeg møte mennesker med sterkt begrensede kommunikasjonsmuligheter og deres hjelpere. Jeg så følgene i praksis.
Emilie S. M. Kildal, Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo og K. G. Jebsen senteret for utviklingsforstyrrelser
Kasus fra arbeid ledet av Bjørnar Hassel, Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo og Nevrohabiliteringen, Oslo Universitetssykehus
«Hun er virkelig, levende, til stede»
Prosjektet Forstå meg! tester ut pulsmål som en kommunikasjonskanal. Opprinnelig var ideen å gi mennesker uten mulighet til å kommunisere en måte å uttrykke smerte og stress. Prosjektet var inspirert av erfaringer fra legekontoret: brudd, infeksjoner og smertefulle tilstander ble oppdaget etter dagevis med kaldsvetting og uro. Smerten måtte være sterk og langvarig før skaden ble oppdaget og behandlet. Underveis i utprøvingen av Forstå meg! fikk jeg høre de ansattes tanker. Det ble tydelig at pulsmålernes funksjon var langt mer enn bare et deteksjonsverktøy for smerte og stress. I et intervju forteller en av de ansatte at hun innså noe hun trodde hun allerede visste – «Hun er her, med oss. Hun er virkelig, levende, til stede.»
La oss kalle henne for Marie og den ansatte for Nina. De har kjent hverandre i snart syv år og Nina er den av ansatte som har jobbet mest med Marie. Nina er utdannet vernepleier og sier hun elsker jobben sin i en bolig for utviklingshemmede. Marie har alvorlig utviklingshemming, hun har lite evne til bevegelse og kan bare lage noen få lyder. Dersom du kjenner henne godt og ser nøye etter kan du se henne uttrykke glede ved en millimeters løft i venstre munnvik.
Nina forteller om en episode som minnet henne på Maries «meg». Det var en mandag, de ansatte satt sammen på stua og Marie satt i rullestolen sin ved døra. Marie hadde akkurat spist og det var tid for hvile. De ansatte snakket om helgen som var. Nina fortalte om en hyttetur med mye spenning og moro, de andre lo. «Pip pip», pulsmåleren fortalt at noe skjedde inne i Maries indre, hun fulgte med på samtalen. Interessen ble reflektert i en pulsøkning og påfølgende varsel. Nina gikk bort til Marie, «du er med oss du!». Nina så Marie smile slik nesten bare Nina kan se.
Eksemplet til Nina illustrerer hvordan de ansatte ikke bare blir mer bevisst den enkeltes opplevelser i form av smerte og stress, men også deres indre verden mer generelt.
Faren ved å bli et «det»
Pulsarmbåndet illustrerer en form for udifferensiert kommunikasjon. Hvorvidt pulsøkningen skyldes uro, smerte, interesse eller sinne er vanskelig å stadfeste. Konteksten og gransking av det lille uttrykket personen har er helt avgjørende for å forstå hva pulsøkningen signaliserer. Vi får et hint om at noe beveger seg på innsiden, uten at vi vet hva. Det er vår oppgave å utforske hva det kan handle om. Særlig forskerne i prosjektet har uttrykt frustrasjon over kommunikasjons- formens manglende differensiering, men i intervjuene av de ansatte innser jeg at det ikke er differensieringen som er det viktigste. Pulsmåleren er aller mest verdifull ved at den minner oss om et opplevende indre, et «meg».
Det jeg heftet meg ved i Ninas fortelling var en ny årvåkenhet, en ny nysgjerrighet, for Maries indre. Denne nysgjerrigheten er nødvendig for å jobbe med mennesker. Vernepleiere som Nina er ofte svært nysgjerrige og fremoverlente i møte med mennesker. Faren er derfor at menneskene de bistår blir et «det», et ikke-menneske hvor det ikke er et indre å være nysgjerrig på. Manglende kommunikasjon fører da til en apati og tilbaketrekning blant de ansatte.
Vi vet at personer med sterkt begrensede kommunikasjonsmulighetet er mer utsatte for feilbehandling og skader. Først og fremst skyldes dette at de ikke kan fortelle at de får vondt eller blir redde. De kan ikke fortelle at foten kommer i klem, at de er på vei til å falle eller at fotskinnen sitter feil på. Samtidig øker risiko for feilbehandling og skader når vi forholder oss til et «det». Med mennesker er Nina oppmerksom og empatisk, nysgjerrig og fremoverlent. I møte med mennesker forholder Nina seg både til sitt eget sinn, og samtidig holder hun den andres sinn i sitt. Slik forholder hun seg ikke til et «det». Jeg mener ikke at Nina bevisst forholder seg til Marie som et objekt, endringen fra et «meg» til et «det», og følgene av endringen, skjer ubevisst.
Jeg spurte Nina om hun gjorde noe annerledes etter Marie fikk pulsmåler. «Jeg snakker mer med henne» forteller Nina, og hun sier «jeg tenker oftere på hva hun tenker på, jeg lurer mer på hvordan hun har det». I samtalen blir det tydelig at pulsmåleren har gitt Nina flere spørsmål heller enn færre. Dette fordi pulsmåleren ikke bare fungerer som en mekanisk detektor for smerte og stress, men som et verktøy for interaksjon og dermed får frem et «meg». Nina blir oppmerksom og empatisk, nysgjerrig og fremoverlent i møte med Marie.
Et pulsarmbånd kan få frem et «meg»
Som mennesker er vi påkoblet andre mennesker. I samhandling med andre blir vi til, og vi deltar i skapelsen av den andre. Mangelen på kommunikasjon vanskeliggjør et «meg». Personen blir et «det» og dette påvirker atferd og holdning hos de ansatte. For mennesker uten mulighet til å kommunisere tydelig muliggjør et pulsarmbånd en interaksjon, et samspill – selve rammen for å være til. Et pulsarmbånd kan få frem et «meg».
Dette er en oppfordring til helsepersonell, vi har en mulighet til å påvirke disse menneskenes hverdag fundamentalt. Løft slike kommunikasjonshjelpemidler opp for systemet, pårørende, pleiere og annet helsepersonell. Sammen kan vi gi flere et «meg».
Etiske vurderinger
Prosjektet omfatter personer uten språk og uten evne til å samtykke. Det er viktig for oss å sørge for at deres rettigheter og «stemme» blir ivaretatt gjennom hele forskningsprosjektet. Deltakelse krever informert, skriftlig samtykke fra foresatte eller familiemedlemmer med god kjennskap til deltakerne. Noen få kan få allergiske reaksjoner og gnagsår av pulsmåleren. Den kan virke ubehagelig og fremmed. Dette er vi ekstra oppmerksomme på. Prosjektet er godkjent av REK (Konsesjon #2016/1956).
Det spesifikke kasus beskrevet i foreliggende tekst består av erfaringer fra flere deltakere, intervjuer og pleiere samlet. Detaljer som kan virke identifiserende er fjernet og/eller endret.
