Kort fagartikkel

Når autistiske personer selv får definere sine behov

17. januar 2023

Siden 2005 har autistiske personer arrangert Autscape, en årlig konferanse arrangert av og for autistiske personer i Storbritannia. Hva kan skje når autistiske personer selv får definere sine behov? Hva kan ikke-autistiske vernepleiere og andre fagpersoner lære av det?

Hva er Autscape?

På hjemmesiden skriver arrangørene: «Autscape er en konferanse med en forskjell. Heller enn først og fremst å snakke til et ikke-autistisk publikum om autisme, er dette en konferanse spesifikt av og for autistiske personer» (Autscape, 2023a). «Ikke-autistiske personer, enten de er familiemedlemmer, fagpersoner, venner, slektninger, eller andre interesserte, er velkomne. Det eneste vi ber om er toleranse, respekt for ‘autistic space’ og et åpent sinn» (Autscape, 2023b). Autistic space kan defineres som et område der autistiske personer er i flertall, har kontrollen, og forholdene er tilpasset deres behov og preferanser (Owren, 2013, s. 1).

Årets konferanse er fra 31. juli til 3. august, «der det foregår workshops, fritidsaktiviteter, muligheter til å være sosial, og mer, alt spesifikt orientert mot behovene og preferansene til autistiske personer» (Autscape, 2023b). Dette er ikke bare for de verbalt sterke som klarer seg selv: Personer som har behov for hjelp i det daglige, ikke har verbalspråk, eller selv kan tenke de «fungerer for dårlig» er særlig velkomne, så lenge de har med en egen tjenesteyter eller assistent (Autscape, 2023c).

Autscape samler etter hvert over 200 deltakere (Buckle, 2020, s. 121). Arrangørene skriver at store sammenkomster er krevende for de fleste autistiske personer. Mange kan bekymre seg for den sosiale belastningen i å være sammen med så mange i flere dager (Autscape, 2023d). Både det og andre hensyn tas høyde for i tilretteleggingen:

Deltakerne styrer selv om, og i så fall hvordan, de ønsker å være sosiale

Arrangørene er tydelig på at deltakerne selv styrer hvor sosiale de kan og vil være (Autscape, 2023d). Ved ankomst får alle deltakerne navneskilt, som vanlig på konferanser. Men på dette kan de ta frem en rød, gul eller grønn flapp etter behov, og med det vise andre om de vil være i fred (rød), bare vil samhandle med folk de allerede har samhandlet med (gul), eller gjerne vil samhandle, men trenger at andre tar initiativ (grønn) (Autscape, 2023d). Dette har vært brukt helt fra starten (Buckle, 2020, s. 112).

(Fra Autscape, 2023d)

Arrangørene fremhever at alle må respektere fargekodene (Autscape, 2023d). Å etablere ‘autistic space’ kan kreve at alle får tydelig forhåndsinformasjon om reglene, og at disse håndheves underveis (Owren, 2013, s. 1, 64-65).

Det tilrettelegges med tanke på sensoriske behov og sensitiviteter

Buckle beskriver tilretteleggingen av den første konferansen: For å gjøre det mulig for folk med sensoriske sensitiviteter å delta, forbød de bruk av parfyme. Det var heller ikke lov å ta bilder med flash, eller berøre andre uten samtykke. Før konferansen skrudde de av lysrør og bråkete vifter, smurte knirkete dører, og fjernet luftfriskere. De anbefalte deltakere å bruke solbriller, øreplugger og liknende etter behov, og sørget for at det ikke var bakgrunnsmusikk i baren (Buckle, 2020, s. 111).

Alt dette er videreført. Et annet tiltak er at noen rom defineres som stillesoner, der folk kan gå og hente seg inn igjen hvis de blir sosialt overstimulert. For å gjøre slik selvregulering lettere, er det etablert en norm at det er OK å forlate samtaler eller presentasjoner uten å forklare eller unnskylde seg (Owren, 2013, s. 68). Slik blir det også på årets konferanse: «Det vil være et eget stillerom der du kan gå for å slappe av og ‘chille’ hvis det blir for mye …. Det er OK å forlate en presentasjon når som helst, så lenge du gjør ditt beste for ikke å forstyrre» (Autscape, 2023d).

Skjermbilde fra autscape.org
Det legges opp et bredt spekter av mulige aktiviteter

Programmet for Autscape 2023 er ikke ferdig. Men i fjorårets program finner vi en blanding av presentasjoner, workshops, strukturerte diskusjoner (diskusjoner der tema er avtalt og det er ordstyrer), og uformelle aktiviteter. Her var det tegneworkshops, workshops der folk laget sine egne kommunikasjonskort, presentasjoner om hvordan skaffe seg tilrettelegging på jobb, hvordan autistiske leger arbeider for å endre helsevesenet innenfra, at det mangler kunnskap om autistiske former for barnelek, og mer. Etter alle presentasjoner er det pause og så en mer uformell diskusjon av temaet (Autscape, 2023e). Det organiseres brettspill, meditasjon, dans, arrangementer der folk kan presentere selvvalgte tema i fem minutter, eller synge («Open mic for bad singers – come and do your worst») (Autscape, 2023f).

Deltakerne slipper å skulle prøve å fremstå som ikke-autistiske

I ‘autistic space’ kan autistiske personer som ellers opplever et massivt press for å fremstå som mest mulig «normale» (og slite seg ut for å prøve å etterkomme det), få et frirom der de kan slippe å forestille seg: «Stimming (repetitive bevegelser), ekkolali, avsporbarhet, annerledes eller begrensete samtaleferdigheter, unngåelse av øyekontakt, eller persevering (obsessivitet) er forventet og akseptert som en del av en autistisk konferanse. Å fremstå som (eller faktisk være) NT [= nevrotypisk, ikke-autistisk] er også fullstendig akseptabelt» (Autscape, 2023d).

Hva kan ikke-autistiske vernepleiere lære av dette?

Uavhengig om vi forstår autisme som en forstyrrelse som bør motvirkes (medisinsk modell) eller funksjonsvariasjon som bør støttes (diversitetsmodell), har brukerne av våre tjenester rett på nødvendig og ønsket tilrettelegging. Fenomenet Autscape åpner for noen spørsmål til refleksjon: Støtter vi tjenestebrukere med diagnoser på autismespekteret til selv å styre om og hvordan de ønsker å være sosiale, eller tar vi for gitt at det er noe vi som fagpersoner kan og bør velge for dem? Hvis de er hypersensitive, er vi villige til å droppe deodoranten? Sikrer vi samtykke før berøring? Bidrar vi til at de opplever å ha et bredt spekter av mulige aktiviteter under betingelser som gjør det mulig og interessant for dem å delta – selv om betingelsene er uvante for oss? Er vi blant dem som tar for gitt at de bør fremstå så ikke-autistisk som mulig, eller bidrar vi til å øke rommet for mangfold? Kanskje jobber du med noen som kunne reist til Autscape i år, og hatt en opplevelse av å komme hjem? Kanskje kunne du ha vært med, og lært mer om hvordan rom for mangfold kan se ut?

Kilder

Autscape (2023a). Autscape.

Autscape (2023b). About Autscape.

Autscape (2023c). The experience.

Autscape (2023d). Autistic needs.

Autscape (2023e). 2022 Presentations.

Autscape (2023f). Event calender.

Buckle. K. L. (2020). Autscape. I Kapp, S. E. (red.) Autistic Community and the Neurodiversity movement. Palgrave Macmillan. Her finner du boken i fulltekst

Owren, T. (2013).Autreat and Autscape: informing and challenging the neurotypical will and ability to include. Masteroppgave i samfunnsarbeid, Høgskolen i Bergen.