I 1991 ble en reform av helsevernet for psykisk utviklingshemmede (HVPU-reformen) gjennomført. Store institusjoner ble lagt ned, og beboerne flyttet til sine hjemkommuner. Normaliseringsprinsippet sto sentralt i HVPU-reformen, og et overordnet mål var vanlige livskår og normale levekår (Tøssebro, 2019). Normaliseringsprinsippet innebærer at personer med funksjonsnedsettelser skal få oppleve en hverdag og et levemønster så likt som andre som mulig (NOU 2016: 17, s. 36). Normalisering er et generelt politisk og et spesifikt sosialpolitisk begrep. Begrepet innebærer at alle skal ha tilgang til de samme tjenester og ordninger i samfunnet, og at mennesker med særskilte behov skal ha anledning til å leve så likt andre mennesker som mulig. I praksis betyr det at normalisering må ses i lys av de normer og kulturer som gjelder i et samfunn (Gjertsen, 2010).
Men i forhold til bolig, ble idealet om normalisering – å leve så likt som andre mennesker som mulig – realisert som å bo i bofellesskap. Med bakgrunn i HVPU-reformens overordnede mål om normalisering, var det selvmotsigende å tilby bofellesskap til de som tidligere hadde bodd på institusjon. I bofellesskapene delte man gjerne kjøkken, stue, husholdning, mat og bil, og i stor grad deltes også sosiale arenaer ved å spise, arbeide eller gå på dagtilbud og tilbringe ferie og fritid sammen med naboene sine. Det var ikke slik folk flest levde da, det er ikke slik folk flest lever nå. At man ut over 1990-tallet kunne anse dette som «normalisering», er det riktig å reise spørsmålstegn ved. Spørsmålet er like aktuelt i dag siden dette er løsninger som fortsatt er i bruk.
Artikkel 19 i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) fastslår at statene har plikt til å sikre at «mennesker med nedsatt funksjonsevne har anledning til å velge bosted, og hvor og med hvem de vil bo, på lik linje med andre, og ikke må bo i en bestemt boform» (Regjeringen, 2022).
Alle mennesker er forskjellige, og har ulike ønsker for hvordan man ønsker å leve sine liv. Enkelte mennesker ønsker å bo i kollektiv, noen ønsker å bo i samlokaliserte boliger og noen i såkalte «klyngebosetninger» hvor mange av naboene har lignende utfordringer som dem selv. Noen ønsker å bo helt uten å måtte forholde seg til verken naboer eller andre som mottar tjenester. I lys av artikkel 19 i CRPD må dette tilrettelegges for.
Måten HVPU-reformen ble realisert på er en del av det historiske grunnlaget for dagens tjenester. For de fleste vil det være svært utfordrende å leve et liv hvor man lever sammen med personer man ikke har valgt å bo sammen med, som man i tillegg deler boligmasse, måltider, arbeidstid, ferie og/eller fritid med. Et slikt påtvunget fellesskap vil kunne beskrives som en form for «fellesskapstyranni».
Mennesker er forskjellige, og det er også ønskene om fellesskapsløsninger. Både CRPD og veilederen Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming (Helsedirektoratet, 2021) peker på retten til å bestemme over eget liv. I denne sammenheng er legitime spørsmål: I hvilken grad har de som bor under nevnte forhold vært med på å bestemme rundt ordningene med å dele så mye med sine naboer? På hvilken måte har de fått tilrettelagt informasjon om sine alternativer?
Personlig erfaring viser at tjenesteytere og pårørende har svært stor makt overfor mennesker med utviklingshemming, når det kommer til å ta valg og beslutninger. Valg blir ofte presentert og vektlagt med utgangspunkt i hvem som gir valget, og hva personen anser som «normalt» eller ønsket. For tjenestemottakere som selv ikke har forutsetninger for å kunne ta valg og/eller forstå konsekvensene av sine valg, må nærmeste pårørende særlig involveres for å fremme meninger de tror tjenestemottaker selv ville ha hatt, eller hva de antar er i tjenestemottakerens interesse. Her skriver Sølvi Linde: «Det er mange faktorer i et tjenesteutøvende miljø som har betydning for om en person med utviklingshemming får støtte til å ta valg, og at valgene skal kunne realiseres. Tjenesteutøveren må kjenne personens historie, kommunikasjonsmåter, ressurser, hva hun eller han liker og misliker, effekt av den spesifikke kognitive funksjonsnedsettelsen og hvilke erfaringer personen har med å ta valg i ulike situasjoner (Linde, 2022, s. 46).
Å velge boforhold er store valg med omfattende konsekvenser, og vil stille store krav til beslutningsstøtten som gis.
Positiv atferdsstøtte (PAS), er et verdi- og faglig rammeverk som brukes stadig mer i Norge. Et viktig fundament i PAS er personfokuserte tjenester, som tar utgangspunkt i personens interesser, verdier, ønsker og behov, med formål om økt livskvalitet (Stiftelsen SOR, u.å.). Dette gjennom å hele tiden involvere tjenestemottaker i beslutninger og valg. Både veiledere og lovverk har allerede over lang tid forpliktet oss til å ta utgangspunkt i den enkelte tjenestemottakers interesser, verdier, ønsker og behov, og slik sett representerer ikke PAS noe nytt. Det bidrar likevel til å sette nytt fokus på dette, og gir oss et mer helhetlig rammeverk å jobbe innenfor. PAS er derfor en viktig bidragsyter til å sette søkelys på det personfokuserte, ved å lytte og involvere tjenestemottakerne. I denne sammenheng knyttet til utfordringene om å leve i et fellesskapstyranni, og at det er personens egne holdninger, verdier og preferanser som skal vektlegges. Hva andre mener er «normalt» eller «alle de andre er med på ordningen» er ikke gyldige argumenter for å fortsette en uønsket praksis.
Enkelte valg vil kunne utfordre tjenesteytere og andres opplevelse av normalitet. Det være seg valg av klær, interiør, mat, aktiviteter eller interesser. Å legge til side egne holdninger og verdier og anerkjenne tjenestemottakers valg stiller krav til tjenesteyters profesjonalitet så vel til den veiledningen som blir gitt. Typiske mindre utfordrende eksempler kan være bruk av dukker som voksen, pølser til middag annenhver dag eller selvlysende klær.
På samme måte er det ulike ønsker for hvem man ønsker å tilbringe tid sammen med, og hva man skal benytte denne tiden til. Det skal ikke være den mest kostnadseffektive løsningen som skal være begrunnelsen for at eksempelvis alle beboerne i et bofellesskap spiser alle måltider sammen, eller at alle beboerne reise på ferie sammen, som skal være årsaken til ordningen. Beslutningen skal i slike tilfeller være fordi de det gjelder har ønsket det.
For å få til dette, må vi spørre de det gjelder!
Gjertsen, P-E (2010): Sosialpedagogikk. Forståelse, handling og refleksjon. Fagbokforlaget.
Helsedirektoratet (2022). Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming
Linde, S. (2022). En oppsummering av kunnskap. Beslutningsstøtte til personer med utviklingshemming. Senter for omsorgsforskning.
NOU 2016: 17 På lik linje – Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. Norges offentlige utredninger (NOU).
Regjeringen (2022). FN-konvensjonen om rettar til menneske med nedsett funksjonsevne (CRPD)
Stiftelsen SOR (u.å.). Hva er positiv atferdsstøtte?
Tøssebro, J. (2019). Hverdag i velferdsstatens bofellesskap. Universitetsforlaget.
