«La meg slippe mas og gnål, og heller prøve å klare meg litt selv!»

På slutten av 1990-tallet ble det i Norge født et årskull barn med Downs syndrom som ble fulgt gjennom hele oppveksten i en studie gjennomført ved Høgskolen i Innlandet (HINN) (Dolva et al., 2004). I dag står de i overgangen til voksenlivet. Det innebærer ofte en ny bostedssituasjon utenfor foreldrehjemmet. Hvordan er det egentlig? Å leve med en utviklingshemming og trenge hjelp og omsorg i en fase av livet mange unge ønsker å være frie og selvstendige?

Kjersti Wessel Jevne

Førsteamanuensis Fakultet for helse- og sosialvitenskap Seksjon for barnevern, sosialt arbeid og vernepleie Studiested Lillehammer

FOTO: Kirsti Hovde

Jeg er utdannet barnehagelærer og spesialpedagog, og har undervist ved vernepleierstudiet ved HINN i åtte år. I mitt doktorgradsprosjekt intervjuet jeg åtte unge voksne med Downs syndrom og foreldre om overgangen til voksenlivet. Her beskriver jeg deres erfaringer knyttet til det å flytte eller planlegge flytting hjemmefra. I tillegg gir jeg tre innspill som kan være nyttige for vernepleiere i møter med mennesker med utviklingshemming i denne fasen i livet.

Når kan omsorg bli til hinder for å leve et godt voksenliv?

I overgangen til voksenlivet skal de unge finne sin plass innenfor nye rammer og strukturer. Som hjelpere kan vi stå i fare for å betrakte unge voksne med Downs syndrom som sårbare og med et betydelige omsorgsbehov. Vi gir hjelp og støtte med intensjonen om at det bidrar til at de unge kan klare mer selv. Men når blir våre betraktninger om omsorg, hjelp og støtte til en hindring for å leve et godt voksenliv som ung voksen med utviklingshemming? I veilederen for gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming (Helsedirektoratet, 2022), understrekes det at størst mulig grad av selvbestemmelse er viktig for personlig utvikling og god psykisk helse. Spørsmålet blir om våre intensjoner kan virke mot sin hensikt og heller bidra til å redusere mestringsevnen, selvstendigheten og selvbestemmelsen for de vi jobber for?

Omgivelsene forventer ofte at mennesker med utviklingshemming skal oppnå mest mulig selvstendighet for å redusere eller fjerne avhengighet og omsorgsbehov. I følge Kittay (2003) må omsorg derfor være mer enn bare å bli tatt vare på; den som gir omsorg må være lydhør overfor den andres ønsker og behov. Omsorg overfor mennesker med utviklingshemming bør ta høyde for affektive relasjoner og maktbalanser. Slike betraktninger innebærer en dreining fra omsorg som kun pleie og hjelp, til omsorg som vektlegger selvstendighet og den enkeltes definisjon av eget omsorgsbehov. Mackenzie (2019) er opptatt av at mennesker med utviklingshemming defineres som spesielt sårbare. Vi risikerer å øke sårbarheten ved å gi omsorg som er lite individuelt tilrettelagt, og dermed skape det Mackenzie (2019) kaller en institusjonell sårbarhet. Dette medfører at vi begrenser mennesker med utviklingshemming sin mulighet til å være aktører i eget liv og gjør dem ekstra sårbare for ekskludering.

 Målet er ikke mest mulig, men passe mye selvstendighet

«La meg slippe mas og gnål, og heller prøve å klare meg litt selv!» sier en av informantene. Pårørende og ansatte kan mene at denne uttalelsen reflekterer en utfordring med å se egne begrensninger. Det vekker bekymring med tanke på at den unge voksne vil trå feil og oppleve nederlag. Men en slik holdning kan også betraktes som en naturlig, sunn og positiv konsekvens av å være en ung voksen som ønsker å få egne erfaringer og stake ut sin egen kurs. I tråd med dette må vi reflektere over vår egen omsorgsrolle og hvordan vi gir hjelp og støtte.

Informantene uttrykker at de ønsker å be personalet i bofellesskapet om hjelp, for eksempel med praktiske gjøremål. De vil bestemme på hvilken måte hjelpen skal gis. For eksempel ønsker de at alarmen på telefonen skal varsle dem om å rekke bussen til jobb, eller at primærkontakten i bofellesskapet kommer innom før middag for å hjelpe i gang med matlaging.

Dette kan stå i kontrast til det foreldrene ønsker. Foreldrene mener personalet i bofellesskapet må være tett involvert og fungere som en sosial støtte. Foreldrene er også bekymret for at de unge voksne skal bli ensomme. De unge sier det kan være godt å være alene av og til, og at de heller vil si fra hvis de ønsker sosial omgang med personalet. Dette fremstår som spenninger mellom foreldrenes og de unges ønsker. Foreldrene ser for seg at et personale skal fylle foreldrenes rolle. De unge på sin side kan oppleve dette som mas, og viser en motstand mot omsorg som oppfattes som kontrollerende (Jevne, 2023). Målet kan være i større grad å la de unge selv definere behov i egen hverdagen, både når det gjelder sosialt samvær og behov for hjelp og støtte.

Funksjonsevnekonvensjonen (CRPD) slår fast at mennesker med utviklingshemming har rett til å bestemme i eget liv og de har rett til å bestemme hvordan de vil bo (Art. 19). Det handler ikke om at de ikke vil trenge hjelp og støtte. De unge voksne med Downs syndrom i prosjektet er tydelige på at de er avhengig av dette. Riktig hjelp som øker grad av selvstendighet og opplevelse av selvbestemmelse i eget liv, vil derimot medføre økt deltakelse og mestring.

Tre tips

Tre tips til vernepleiere i møte med mennesker med utviklingshemming i overgang til voksenlivet:

• Bruk omsorg som et middel for å fremme selvbestemmelse så vel som en god relasjon! Mennesker med utviklingshemming trenger omsorgsgivere som er opptatt av å knytte nære relasjoner, og er lydhøre overfor deres ønsker og behov (Kittay, 2003).

• Motarbeid institusjonell sårbarhet! Som vernepleier kan du forene individets selvstendighet med de sosiale forpliktelser som bofellesskapet innehar, for eksempel ved å gi mulighet til å bestemme hvordan og på hvilken måte man vil være del av et sosialt fellesskap. Mennesker med utviklingshemming som er aktører i egen hverdag blir mer selvstendige og vil oppleve økt inkludering.

• Ikke vær for opptatt av at unge voksne med utviklingshemming skal bli selvstendige! Overfokus på uavhengighet kan hindre den som trenger omsorg i å leve et selvstendig liv (Kittay, 2003). Vi må behandle dem som selvbestemmende, og i takt med dette kan graden av selvstendighet øke. Utviklingshemmede kan bo i bofellesskap og motta døgnomsorg og samtidig oppleve selvbestemmelse og selvstendighet. Dette krever at vi lar personlig selvbestemmelse bli viktigere enn at hjelp og støtte skal fjernes.

Litteratur

Dolva, A-S., Coster, W.J. & Lilja, M. (2004): Functional performance in children with Down syndrome. The American Journal of Occupational Therapy, 58(6), 621-629.

FN. (2006). Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Helsedirektoratet (2022). Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming.

Jevne, K.W (2023). Å flytte hjemmefra – betraktninger fra unge voksne med Downs syndrom og deres foreldre. Fontene forskning, 16(2), 30-43.