Siden 2004, da jeg jobbet i det nasjonale programmet om aldring for mennesker med utviklingshemming, har jeg deltatt på konferansene til International Association for the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities (IASSIDD). IASSIDD er verdens største organisasjon som formidler forskning om utviklingshemming. Der møtes forskere fra alle verdenshjørner. Vel, jeg har møtt svært få fra Norge de årene jeg har deltatt på IASSIDD eller andre europeiske konferanser, og det forundrer meg. På disse konferansene lytter jeg til foredrag hvor jeg har tenkt at «… dette har vi da drevet med i Norge i flere år, er dette noe å dele da?». Men jeg har også tenkt «åååå … jeg skulle ønske vi var flere fra Norge som hørte dette, da kunne vi fått det frem og diskutert det inn i vår kontekst», eller «nå skulle den eller den vært her og lagt frem sin forskning eller utviklingsprosjekt».
I år var vi fem norske på IASSIDD-konferansen. En nyansatt leder for SOR, to fra vernepleierutdanningen ved NTNU og medforsker Camilla Hopen som jeg holdt tre foredrag sammen med. I det første snakket vi om tilrettelegging ved inkluderende forskning. Det andre foredraget handlet om forskerkurset som seks team/25 personer fra seks ulike universiteter i Norge har utviklet og evaluert. Tredje foredraget var om erfaringer vi hadde med å drifte et nettbasert kurs under pandemien. I tillegg var vi en gruppe internasjonale forskere som fikk antatt abstraktet om rundbordskonferansen om inkluderende forskning, og en annen gruppe om palliativ omsorg under pandemien. Det var hektiske, men veldig interessante dager. Det er når vi utfordrer oss selv at vi vokser, både faglig og menneskelig. Å legge frem på engelsk kan være en bøyg, men en blir tryggere på seg selv etter hver runde. Det er ikke nødvendig å være så grammatisk korrekt, ei heller å uttale alt riktig. Bruker en humor og byr på seg selv, har en som oftest våkne tilhørere.
Det er nok flest akademikere som presenterer, men det er også en del som jobber på dagsenter eller innen boligtjenestene. Ofte er det grupper som presenterer prosjekter de har gjennomført og evaluert. Både IASSIDD-konferansene og andre internasjonale konferanser er en ypperlig anledning å finne samarbeidspartnere. Særlig om en tar en middag sammen eller møtes i baren på kvelden. Der spirer ideene til samarbeid og nyutvikling basert på det en kanskje allerede har presentert.
Jeg lurer på om tilbakeholdenheten hos forskere innen vårt fagområde også gjelder engelske publikasjoner? Jeg har et inntrykk av det, men har ikke undersøkt. Når norske skriver engelsk, skriver vi oftest for fagfolk i engelskspråklige land og andre akademikere. Mitt inntrykk er at det er få praktikere som «gidder» å lese engelske artikler, med mindre de jobber med prosjekter, er studenter eller akademike. For å bli professor må akademikerne publisere på engelsk. Hva skjer om vi ikke gjør det?
Selv har jeg valgt å skrive for «grasrota» i vårt fagområde. Etter doktorgraden var avviklet, har jeg nesten ikke publisert på engelsk. Jeg har fokusert på å formidle meg så enkelt som mulig slik at det blir tilgjengelig for flest mulig. Jeg ser at dette valget fører til at kunnskapen og forskningen ikke er tilgjengelig for resten av verden, hvor arbeidsspråket er engelsk. Det er et dilemma. På en side har vi de som trenger tilgjengelig norsk tekst, på andre har vi kravene i akademia om å publisere for å få forskningstid, eller å publisere på engelsk for å kvalifisere seg til professor. Skal en akademiker velge egen yrkeskarriere og grad og tittel, eller velge å skrive med tilgjengelig tekst for at flest mulig skal ha tilgang på kunnskapen? Jeg har altså valgt det siste, og tenker at det er et helt riktig ut fra utdanningen jeg har, og fagfeltet slik jeg kjenner det. Det er likevel en utfordring at akademia ikke verdsetter denne formidlingsmåten (heller ikke forlagene). Et eksempel på det er boken om Livsfortellinger som inneholder både metode og forskningsresultater skrevet med enkel tekst. Det er takket være redaktører i Universitetsforlaget som også var vernepleiere, samt «Leser søker bok», at boken finnes i flere kommuner i dag, – ja faktisk også i andre land hos forskere som forstår norsk.
Hovedfokuset på årets IASSIDD-konferanse var inkluderende forskning. Foredragene som ble holdt i plenum og i sesjoner, og diskusjonene på rundbordskonferansene, levner ingen tvil om at dette er kommet for å bli innen vårt fagfelt. Hver dag var det sesjoner om inkluderende forskning som handlet om opplæring av medforskerne, måten å forske sammen på, hvordan oppnå likeverdighet i samarbeidet m.m. På tross av flotte innlegg av medforskere og forskere, var det en erkjennelse om at vi må ta alternative veier innen forskningen og etablere nye metoder som gjør at inkluderende forskning i større grad blir anerkjent. Det er etablert forskningsnettverk flere steder i verden, og her i Norge kan vi være stolte av å ha Nettverk for inkluderende forskning – personer med utviklingshemming. Nettverket har hatt både konferanser og nettbaserte kurs. Utover fokuset på inkluderende forskning, inneholdt IASSIDD-konferansen både foredrag, posters, møter og rundbordskonferanser under hovedtemaer som helse (fysisk og psykisk), aldring, livskvalitet, etikk, utfordrende atferd, autisme, multifunksjonshemming, inkluderende utdanning, familie og sammenhengen mellom politikk og praksis. Med andre ord, svært aktuelle fagområder. Det er en konferanse som favner bredt, der alle innsendte abstrakter er kvalitetssikret med fagfellevurdering og som publiseres i Journal of Intellectual Disability Research (McVilly et al., 2024). Sees vi på neste års IASSIDD-konferanse?
Her kan du lese mer om hvem IASSIDD er
McVilly, KR., Buchanan, A., Adnams, C., Heller,T. (red.) (2024). Re‐imagining Connections, The 17th IASSIDD World Congress. Journal of Intellectual Disability Research, 68(7), 639-891.
FOTO: Fra https://iassidd2024.org/
