I arbeidet som vernepleier, fagentusiast og etter hvert som stipendiat og forsker, har jeg erfart at det veldig ofte er grøfter på begge sider av veien, og at vi ved å fokusere for mye på én ting, kan komme til å glemme noe annet. FN konvensjonen om rettighetene til personer med funksjonsnedsettelse forankrer jo rettigheter som avhenger av det å være menneske (FN, 2006). Som en person med utviklingshemming har man krav på å få oppfylt disse rettighetene, selv om det ofte kan stille høye krav til omgivelsene. Likevel observerer jeg at det ikke nødvendigvis gir automatisk tilgang til andre roller i samfunnet. I samfunnet i dag har vi mange rettigheter som knyttes direkte til roller. For eksempel rollen som student, som gir særlige rettigheter som student, eller rollen som arbeidstaker, som gir særlige rettigheter som arbeidstaker.
En viktig differensiering mellom disse rollene med medfølgende rettigheter, og det å ha rettigheter i kraft av å være et menneske, er hvorvidt det stilles krav for å inneha rollen. For å anerkjennes som arbeidstaker kreves det at du oppfyller noen krav. Jeg har erfart at det ofte ikke stilles krav til arbeidstakere med utviklingshemming på samme måte som andre arbeidstakere (Foss, 2024). Men hvorfor stiller vi færre krav, egentlig?
«Du har en utviklingshemming, så vi kan ikke stille krav til deg på samme måte som andre»
I en tradisjonell medisinsk forståelsesmodell av funksjonshemming (Kassah & Kassah, 2009), er en vanlig årsaksforklaring at det er individets forutsetninger som er hindringen. I moderne tid har vi gått mer over til en mer relasjonell forståelse av funksjonshemming, der vi forstår funksjonshemmingen som noe som oppstår i gapet mellom individets forutsetninger og samfunnets krav (Kassah & Kassah, 2009). Enhver vernepleier med grunnleggende kunnskap om utviklingshemming vil kunne peke på at en person med utviklingshemming vil ha noen ting de ikke mestrer, og noen ting de kanskje ikke kan få til – kanskje uavhengig av mengde tilrettelegging?
«Det vil bety å gjøre noe jeg ikke mestrer å kreve mer av deg, derfor gjør jeg det ikke»
Mangler vernepleieren ferdighetene som kreves for å stille tilpassede krav på en god måte, eller utøve støtten personen trenger for å kunne leve opp til kravene? Er det for krevende for vernepleieren å stille tilpassede krav, og bare rett og slett enklere å ikke stille noen krav? Å gi god beslutningsstøtte er for eksempel et krevende handverk, og forskning peker på at god beslutningsstøtte er noe som både krever tid og ferdigheter fra tjenesteyteren (Demic & Gjermestad, 2021; Foss, 2023; Linde, 2022)
«Hvis jeg skulle krevd mer av deg, ville du trengt mer støtte, og det kan jeg ikke gi innenfor arbeidstid/rammene av min jobb».
Tjenestene til personer med utviklingshemming kan være preget av både kompetanse – og ressursmangel (Sandvin & Anvik, 2020). Et slikt strukturelt ressursproblem vil kunne påvirke også den enkelte vernepleier. I en presset tjeneste ser det ut til at kommunene må prioritere hardt hvilke tjenester som kan tilbys – og dette påvirker hvilken støtte den enkelte tjenestebruker kan få.
«Jeg krever ikke så mye av deg, fordi jeg tror ikke personer med utviklingshemming generelt kan klare å leve opp til krav».
Selv om vernepleierutdanningene har stort fokus på holdninger, etikk og respekten for individet, vet vi jo at det er en grunn for at vi må ha dette fokuset. Gruppetenkning om hva et individ kan klare basert på erfaringer med individer, er ikke en ny utfordring i vernepleierfaget.
«Det er vanlig praksis her å ikke kreve det», eller «Retningslinjene for denne tjenesten tilsier at vi gjør det på denne måten».
Retningslinjer og normer for god praksis er ofte gode hjelpemidler i utformingen og utførelsen av tjenester. Veilederen Gode helse og omsorgstjenester for personer med utviklingshemming er et eksempel på et slikt hjelpemiddel. Tjenestebrukere med utviklingshemming har rett til å medvirke, og veilederen slår fast at «alle tjenester utformes i samarbeid med tjenestemottaker selv og eventuelt nærmeste pårørende» (Helsedirektoratet, 2021), men hva er vanlig praksis for dette i dag? I et samarbeid mellom vernepleier og tjenestebruker vil det ofte kreves at vernepleieren stiller forberedt til møter i ansvarsgruppen, men hva krever vi av tjenestebruker? Kreves det i det hele tatt at de er med på møtet? Kan det hende det ligger skjult en form for ableisme i denne mangelen på krav, der personen diskrimineres på bakgrunn av funksjon (Lid, 2022)? Eller er det kun hensynet til og omsorgen for tjenestebruker som får oss til å gjøre disse tilpasningene?
Mange roller i samfunnet er utilgjengelige for personer med utviklingshemming, og vil kanskje alltid være det. Det har gjennom flere tiår vært et velferdspolitisk mål at personer med utviklingshemming skal delta og ha betydningsfulle roller i samfunnet (NOU 2001: 22; NOU 2016: 17; NOU 2023: 13), men hvilke betydningsfulle roller er egentlig tilgjengelige, og kan de på noen måte bli tilgjengelige? På den ene siden er kanskje tilpasningene av krav bygget på respekt, og at de som trenger tilpasningene skal få slippe å oppleve manglende mestring. Men på den andre siden – hva sier det om respekten for individet når vi velger å ikke stille krav?
«I Norge er det vanlig å peke på at prestasjonskrav kan føre til prestasjonsangst. Det glemmes lett at de også ofte fører til prestasjoner» – Gudmund Hernes
Litteratur
Demic, S. & Gjermestad, A. (2021). «Å stå i det uvisse». Tidsskrift for omsorgsforskning, 7(1), 1-15. https://doi.org/10.18261/issn.2387-5984-2021-01-04
FN. (2006). FN-konvensjonen om rettar til menneske med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Regjeringen. Avdeling for likestilling, diskriminering og internasjonale saker.
Foss, A. B. (2023). Utviklingshemmede arbeidstakeres erfaringer med selvbestemmelse i overgangen til arbeid på ordinær arbeidsplass. Fontene Forskning, 16(1), 60-72.
Foss, A. B. (2024). Ekstraordinære arbeidstakere på ordinære arbeidsplasser – arbeidsvilkår, medvirkning, annengjøring og ableisme for arbeidstakere med utviklingshemming. Søkelys på arbeidslivet, 41(2), 1-15. https://doi.org/10.18261/spa.41.2.1
Helsedirektoratet. (2021, 17. oktober 2022). Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Helsedirektoratet. Hentet 28. juni 2023 fra https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/gode-helse-og-omsorgstjenester-til-personer-med-utviklingshemming
Kassah, A. K. & Kassah, B. L. (2009). Funksjonshemning : sentrale ideer, modeller og debatter. Fagbokforl.
Lid, I. M. (2022). Ableisme på norsk. Nytt Norsk Tidsskrift, 39(3), 231-241. https://doi.org/10.18261/nnt.39.3.6
Linde, S. (2022). Beslutningsstøtte for personer med utviklingshemming – En oppsummering av kunnskap (2464-4382). Senter for omsorgsforskning.
NOU 2001: 22. (2001). Fra bruker til borger : en strategi for nedbygging av funksjonshemmende barrierer: utredning fra et utvalg oppnevnt ved kongelig resolusjon 21. april 1999 : avgitt til Sosial- og helsedepartementet 29. juni 2001 (8258305964). S.-o. helsedepartementet. Statens forvaltningstjeneste, Informasjonsforvaltning.
NOU 2016: 17. (2016). På lik linje : åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming : utredning fra utvalg oppnevnt ved kongelig resolusjon 3. oktober 2014 : avgitt til Barne- og likestillingsdepartementet 3. oktober 2016 (Bd. NOU 2016:17). Departementenes sikkerhets- og serviceorganisasjon, Informasjonsforvaltning. www.regjeringen.no
NOU 2023: 13. (2023). På høy tid. Realisering av funksjonshindredes rettigheter. https://www.regjeringen.no/contentassets/06e733d054c343af921f6469cb5324c4/no/pdfs/nou202320230013000dddpdfs.pdf
Sandvin, J. T. & Anvik, C. H. (2020). Tjenester til personer med utviklingshemming – i spenningen mellom ny og gammel omsorgsideologi. I S. Johans Tveit, A. Cecilie Høj, B. Janne Paulsen & H. Øystein (Red.), Velferdstjenestenes vilkår: Nasjonal politikk og lokale erfaringer (s. 67-89). Universitetsforlaget. https://doi.org/10.18261/9788215034713-2020