I denne teksten tar jeg for meg hvordan det å definere en gruppe mennesker som sårbare kan være problematisk for involvering i forskning, og hvordan forskere og deltakere kan oppleve et dobbelt empatiproblem når de forsøker å forstå hverandre.
Å involvere personer med kognitive funksjonsnedsettelser i forskning – slik at det forskes sammen med dem, i motsetning til å forske på dem – er fortsatt et underutforsket felt i norsk kontekst (Chalachanová et al., 2019). En implisitt verdi i å forske med og ikke bare for personer med funksjonsnedsettelser eller autisme handler om å anerkjenne dem som reelle og likeverdige borgere (Meld. St. 45 (2012–2013); NOU 2016: 17). Involvering i forskning krever både støtte og tilrettelegging og er derfor tid- og ressurskrevende (Chalachanová et al., 2019). I min forskning har jeg erfart at inkluderende forskning med mennesker med kognitive funksjonshindringer også krever flere søknader, godkjenninger og tilpasninger enn forskning som ikke inkluderer såkalte sårbare grupper. Dette innebærer at byråkratiske og strukturelle krefter i praksis jobber mot å inkludere grupper definert som sårbare i forskning. Bare ved å formelt definere en gruppe som sårbar, gjør vi det på mange måter praktisk vanskeligere å inkludere dem, og kan hindre dem i likeverdig deltakelse i forskning.
Som forskere har vi makt til å velge hvilke problemer som skal undersøkes, og hvilke problemer som ikke skal undersøkes. Vi har også makt til å ekskludere grupper fra forskning eller velge hvordan, når og til hvilket formål vi inkluderer bruker-deltakere i vår forskning. Forskningsetiske retningslinjer tydeliggjør hvem som er definert som «sårbare», og som derfor må tas spesielle hensyn til dersom de skal inkluderes i forskning. Typisk forklares utfordringer med involvering med egenskaper ved personer, eller at grupper er «vanskelige å involvere». Hvis vi heller tenker at forskere ikke mestrer å intervjue eller avtale et informert, gyldig samtykke, endrer vi perspektivet. Dersom vi forstår problemet med involvering som at forskeren mangler ferdigheter i å tilrettelegge, er det forskeren som er opphavet til problemet. Hvis forskerne ikke kan gjøre forskning tilgjengelig og inkluderende, har forskerne feil. Å erkjenne kompleksiteten til begrepet sårbarhet og dets potensiale til å føre til diskriminering er avgjørende for å utvikle mer nyanserte og effektive tilnærminger til støtte og myndiggjøring. Ved å se på hvordan mennesker med kognitive funksjonsnedsettelser kan gis makt til å delta i forskning, i stedet for bare å beskytte dem fordi de er «sårbare», kan inkludering oppnås.
De siste årene har det vært en økning i ikke-sykeliggjørende tilnærminger til ulike funksjonsnedsettelser generelt, og autisme spesielt (Ekdahl, 2023). Disse tilnærmingene antyder at de ikke-funksjonshindrede har en funksjonshindret forståelse av hvordan livet oppleves av de det gjelder. Man kan hevde at både forskeren og de enkelte deltakerne i forskningen deres lider av et «dobbelt empatiproblem». Det refererer til et «misforhold i gjensidighet mellom to forskjellig disponerte sosiale aktører» som har ulike normer og forventninger til hverandre, noe som er vanlig i for eksempel autistiske til ikke-autistiske sosiale interaksjoner (Milton, 2012). Autister kan ha en bokstavelig forståelse av det som sies, der ikke-autister gjerne bruker metaforer, noe som fører til misforståelser. Begge kan sitte igjen med en opplevelse av at deres måte å kommunisere på ikke blir forstått. Det doble empatiproblemet oppstår altså mellom mennesker med ulike forståelser når de gjør forsøk på å kommunisere mening (Milton, 2012). I denne sammenhengen kan problemet forstås som en toveis gate hvor forskeren er funksjonshindret i å forstå den funksjonshindrede, og den funksjonshindrede er funksjonshindret i å forstå forskeren.
En funksjonshindret forståelse kan begynne allerede når man definerer problemer for forskning. Forskere definerer ofte problemer og forskningsspørsmål basert på tidligere forskning og forskningshull. Vi spør den eksisterende litteraturen og tidligere forskning «Hva er problemet?» i stedet for å spørre folk med levd erfaring «Hvor gjør det vondt?». Vi forsker på de synlige problemene, og problemene vi har tilgang til. De som har levde erfaringer, og er ekspertene i sitt eget liv, kan gi en helt annen forklaring på hva som er den underliggende problemstillingen.
For å overkomme sin egen funksjonshindrede forståelse, kan forskeren gå i dialog med gruppene som er stemplet som sårbare for å prøve å forstå deres perspektiver. Ved å oppnå en dypere forståelse av deres perspektiver kan forskeren justere forskningsdesignet, eller legge til beskyttelsestiltak for å sikre at forskning og metode er nyttig og ikke skadelig. For eksempel kan brukerorganisasjoner involveres allerede i starten av forskningsprosjekter, og på den måten kunne påvirke studiens retning og design slik at deltakerne ivaretas best mulig. Det er også behov for å endre insentivstrukturene for forskning (Carter, 2015, August 12). Forskere belønnes i dag for å produsere forskningsartikler, og antall artikler kan fremstå som viktigere enn kvaliteten på artiklene, eller om forskningen er samfunnsnyttig. Forskeren kan være i en maktposisjon i forhold til den funksjonshindrede, men likevel oppleve maktesløshet i møte med en konkurransedyktig forskningskultur. Kanskje er forskeren sårbar for å bli utsatt for utilbørlig press. Akademia og byråkratiet som rammer inn forskning bør støtte vitenskapen som et offentlig gode, og stimulere til gode etiske tilnærminger der god praksis er viktigere enn høy produksjon (Edwards & Roy, 2016).
Det kan virke som det er behov for en revurdering av hvordan vi definerer og behandler sårbare grupper i forskning, Jeg vil ta til orde for mer inkluderende praksis som anerkjenner verdien og rettighetene til alle individer, så vel som et skifte i forskningskultur og -strukturer, mot en mer etisk forsvarlig forskningsprosess. Vi må heller ikke glemme at noen mennesker er sårbare for utilbørlig påvirkning og bør ivaretas spesielt. Disse individene eller gruppene kan identifiseres ved at det gjøres grundige etiske vurderinger i hvert enkelt forskningsprosjekt, og disse vurderingene bør ikke gjøres uten involvering av berørte parter. De etiske standardene er viktige for beskyttelsen, og vi bør ikke senke standarden på hva god etisk praksis i forskning er. Inkludering i forskning skal ikke bare komme forskningen og forskeren til gode, men bør være nyttig for de som er gjenstand for forskningen, og bidra til deres empowerment (Andreassen et al., 2019). Forskning bør ikke bare være på eller om, den bør i det minste være for, og aller helst med de det gjelder.
Andreassen, T. A., Romsland, G. I., Sveen, U., & Søberg, H. L. (2019). 3. Mellom empowerment og forskningsnytte? Refleksjoner over formål og form for brukermedvirkning i et rehabiliteringsforskningsprosjekt. I O. P. Askheim, I. M. Lid, & S. Østensjø (red.), Samproduksjon i forskning (s. 56-75). Universitetsforlaget.
Carter, G. G. (2015, 12. august). Goals of science vs Goals of scientists (& a love letter to PLOS One).
Chalachanová, A., Gjermestad, A., & Lid, I. M. (2019). 4. Involvering av personer med utviklingshemming i forskningssirkler. I O. P. Askheim, I. M. Lid, & S. Østensjø (red.), Samproduksjon i forskning (s. 76-93). Universitetsforlaget.
Edwards, M. A., & Roy, S. (2016). Academic Research in the 21st Century: Maintaining Scientific Integrity in a Climate of Perverse Incentives and Hypercompetition. Environmental Engineering Science, 34(1), 51-61.
Ekdahl, D. (2023). The double empathy problem and the problem of empathy: neurodiversifying phenomenology. Disability & Society, 39(10), 2588–2610.
Meld. St. 45 (2012–2013). Frihet og likeverd — – Om mennesker med utviklingshemming.
Milton, D. E. M. (2012). On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem’. Disability & Society, 27(6), 883-887.
NOU (2016: 17.) På lik linje. Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming. Barne- og likestillingsdepartementet.
FOTO: Rosy / Bad Homburg / Germany fra Pixabay
