Bernt Barstad – spesialvernepleier, Habiliteringstjenesten for voksne, St. Olavs hospital
Evelyn Rødli – mor til en ungdom med autisme og utviklingshemming
Min sønn er verken voksen eller barn i alder. Han er snart 16 år på papiret, men mentalt og emosjonelt er han på et langt lavere nivå. «Jeg pleier å omtale han som en «liten gutt i store sko». Han er en stor og sterk gutt som har lagt meg i bakken i flere situasjoner. Jeg kan ikke tilnærme meg ham som jeg ville tilnærmet meg de fleste andre ungdommer i en slik situasjon, jeg må tilnærme meg ham på det nivået han er emosjonelt, for å få stoppet situasjonen. I siste utredning fikk han diagnosene uspesifisert gjennomgripende autismespekterforstyrrelse og moderat til alvorlig utviklingshemming, med språkvansker i tillegg.
På mange måter har han et funksjonsnivå tilsvarende et barnehagebarn (4-5 år) når det kommer til funksjonsnivå i hverdagen, dog vil jeg påstå at hans emosjonelle utviklingsalder er langt lavere. Her er det viktig både for meg som mamma og de som yter bistand til ham å ha noen konkrete føringer å forholde seg til. Dette for å kunne tilnærme seg han på det som for ham vil være best mulig måte, samt forstå hans behov. Min sønn har i perioder en nokså stor grad av tvang. Dersom jeg, eller de rundt han skulle håndtert denne tvangen som om han var en gutt med en reell emosjonell alder, eller skulle forventet at de rundt han skulle tatt seg tid til å ha blitt kjent med han for å vite hvordan de skulle håndtert situasjonen vet jeg at vi hadde fått flere utfordringer. For vi vet at fagpersoner dessverre ofte verken har tid og/eller nok erfaring til å gjøre denne kartleggingen selv. Men med en grundig kartlegging i forkant som beskriver hans hjelpebehov og funksjonsnivå, inkludert en emosjonell utviklingsalder er det lettere for de, oss rundt han å vite hvordan vi best kan bistå han i hans situasjoner.
Jeg vil komme med et konkret eksempel. For noen få år siden var min sønn på ridetur, og falt av hesten. Foruten å vise skepsis til å sette seg på hesteryggen igjen viste han ingen synlige tegn til smerte, etter ulykken dro han på en planlagt fjelltur i noen dager. Her signaliserte han heller ikke noen form for særlige smerter etter fallet. Det skal sies at å uttrykke følelser har vært noe vi har jobbet med siden han var liten. Ei drøy uke etter ulykken kommer han hjem til meg igjen, i det han kommer inn døra ser jeg han skjærer en liten grimase med den nedre leppa i det han tar av seg jakka. Jeg reagerer spontant og prøver å lokalisere smerter. Han avfeier meg umiddelbart, han er da 13 år. Jeg som mor får en «magefølelse» på at noe ikke stemmer, og bestiller umiddelbart en akutt time til fastlegen neste dag. Der blir vi henvist til røntgen, hvor det så blir påvist et brudd i overarmen, deretter blir armen lagt i fatle de neste ukene. Heldigvis grodde bruddet fint. Her har gutten vært i en uke på fjelltur og båret sekken sin hele turen, uten å ha sagt et ord om smerter. Dette fordi han ikke evner å sette ord på hva det er han kjenner på. For han er det vondt når det er synlig blod, da uttrykker han smerter.
Beskrivelsen Rødli gir om sin sønn er gjenkjennbar fra min hverdag som spesialvernepleier ved Habiliteringstjenesten for voksne. Refleksjonen under tar utgangspunkt i personer med sammensatte vansker, knyttet til ulike diagnoser. Her må vi som fagfolk benytte oss av ulike tilnærminger for å forsøke å legge til rette for at de tjenestene som ytes er best mulig for den som mottar dem.
Kartlegging av emosjonell utvikling er for meg relativt nytt, jeg har gjennomført det med noen få av mine pasienter og så langt synes erfaringene å være gode. Som redskap for å underbygge mine råd i veiledning har jeg gode erfaringer, det samme gjelder når jeg skal forsøke å få bistandsytere til å forstå hvordan pasienten fungerer. Det er fremdeles litt for mange bistandsytere til personer med intellektuelle funksjonsnedsettelser som har behov for å «oppdra» disse, ofte på en måte som i de færreste av mine pasienter er i stand til å forstå. For å underbygge viktigheten av enkelt språk, fravær av metaforer, korte enkle – ofte skrevne – beskjeder, alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK), belønningssystemer, funksjonelle analyser osv., så kan det se ut som kartlegging av emosjonell utvikling fungerer for at bistandsyterne lettere skal kunne forstå pasienten.
Som ansatt ved habiliteringstjenesten, hvor jeg har pasienter – er en av mine viktigste oppgaver å forsøke og forstå pasienten. Mange av disse kan jeg snakke med, men jeg møter også mange som har så store kommunikasjonsproblemer at jeg vanskelig kan løse de utfordringene som er tilmeldt uten at jeg snakker med nærpersoner. Dette kan være nærpersoner som pårørende, men også tjenesteytere. Iblant må jeg innhente opplysninger fra andre steder (for eksempel skole eller PPT) for å utfylle bildet. Av respekt for pasienten (og lovverk/ retningslinjer) innhenter vi samtykke til dette. Jeg opplever også ofte at pasienten selv ikke har eierskap til den problematikken som er meldt inn til oss, men at det er nærpersonene som opplever noe som vanskelig. Det kan for eksempel være når pasienten utviser atferd som er til fare for vedkommende selv eller andre, eller atferd som rett og slett er brysom eller vanskelig.
De aller fleste – om ikke alle, av mine pasienter har utfordringer knyttet til språk. Mange har et tilsynelatende godt talespråk, men store vansker med å forstå hva som blir sagt og omvendt. Det er ikke uvanlig at nærpersoner ikke har reflektert over hvordan den de yter tjeneste til gir uttrykk for smerte, annet enn at jeg ofte hører at hen har høy smerteterskel. Det er ikke uvanlig at jeg har pasienter som står fast på 4 gram Paracet/ dag fordi omgivelsene tror hen har smerter. Dette til tross for at mange fastleger fraråder langvarig bruk av høye doser paracetamol på grunn av bivirkninger.
Hvis vi som tjenesteytere skal kunne gjøre en god jobb med dem vi yter tjenester til, så må vi i større grad forstå dem. Til det trenger vi ulike hjelpemidler og kartleggingsverktøy. Dess bedre vi forstår disse personene – herunder emosjonell utvikling, dess færre tjenesteytere vil få behov for å «oppdra» dem de er satt til å yte bistand til, og i større grad forstå atferden og hva som utløser den. Gjennom en slik erkjennelse vil man også i større grad kunne gjøre en god jobb, som hever livskvaliteten til den det gjelder (og jobben blir mye morsommere for den som yter tjenester).
