Skrevet av Ingrid Krohn Aasgård, Iver Valved Korsvik, Aud Elisabeth Witsø og Petter Bjørkmo.
Vi fire har deltatt i arbeidet med fagboka «Å slippe til! Nedbygging av barrierer for personer med utviklingshemming». Den er gitt ut i en langlest versjon tiltenkt bachelor- og masterstudenter (Owren, 2025), og en kortlest versjon som følger europeisk standard for lettlest tekst, tiltenkt personer med utviklingshemming (Østby, 2025a). Boka handler om hvilke barrierer personer med utviklingshemming kan møte på ulike områder, og hvordan disse kan bygges ned. Arbeidet med bøkene har vært et inkluderende prosjekt, der personer med utviklingshemming har vært med som forfattere. Ingrid og Iver (team Molde) har skrevet kapittel 5 Kultur og fritid. Aud Elisabeth og Petter (team Trondheim) har skrevet kapittel 6 Samfunnspåvirkning og politisk deltakelse. Ingrid og Aud Elisabeth er førsteforfattere i den langleste. Iver og Petter er førsteforfattere i den kortleste. Boka ble lansert og presentert av forfatterne på SOR-konferansen i Bergen i april. I denne teksten skal vi dele noen erfaringer fra arbeidet med å samskape fagtekst i dette prosjektet.
Vi har alle erfaring med inkluderende forskningsprosjekter fra tidligere. Bøkene er et skritt på veien til å forsøke å forstå hvordan ambisjonene i Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) og likestillings- og diskrimineringsloven kan realiseres i praksis. At boken skulle skrives i samarbeid mellom personer med utviklingshemming og vernepleiere, gjorde det enkelt å si ja til å bli med. Vi oppfattet bokprosjektet, i hvert fall i norsk sammenheng, som nyskapende og spennende å være med på. Både Aud Elisabeth og Petter, og Ingrid og Iver, har samarbeidet i ulike prosjekter. I ett av prosjektene var vi med å samskape et forskerkurs for personer med utviklingshemming, og i dette prosjektet har vi skrevet kapitler til boka «Å slippe til». Samarbeidene våre har pågått over flere år, noe som betyr at vi har blitt godt kjent. Å bygge en god og trygg relasjon regnes som svært viktig i samarbeidsbaserte prosjekter med personer med utviklingshemming (for eksempel Chalachanovà et al., 2020, s. 155; Witsø et al., 2022, Korsvik et al., 2022).
Bigby et al. (2014) beskriver tre måter å samarbeide på i inkluderende forskning. Den første er at personer med utviklingshemming gir råd til forskere, den andre er at personer med utviklingshemming leder og kontrollerer forskning, den tredje er samarbeidende grupper der personer med utviklingshemming og forskere arbeider sammen og bidrar etter ferdigheter og interesser. Måten vi har arbeidet på i bokprosjektet passer med den siste beskrivelsen. Østby (2025b) som har forsket på samarbeidet i prosjektet beskriver prosessen som samskaping. Vi har hovedsakelig arbeidet i team på to med hvert vårt kapittel, men alle forfatterteamene har også møttes for å gi innspill til hverandre og samarbeide om helheten i boken.
Vi startet arbeidet med samtaler om temaet, for å finne ut hva vi skulle skrive om i kapitlet. Team Molde brukte en metode som de kaller for Sola. Sola er et tankekart der tema står i midten og alle tanker man kommer på skrives som stikkord på solstråler rundt sola. Team Trondheim benyttet også tankekart, men mer i betydningen av stikkord som vi gjennomgikk og sorterte. Slik fikk begge teamene tankene ned på papiret (team Molde) eller pc på storskjerm (team Trondheim). Etterpå sorterte vi og lagde mer overordnede tema som vi ville skrive om. Vi skrev referat fra alle møter underveis, og vi gjennomgikk referatet på slutten av hvert møte, og på starten av det neste. Dette for å holde tråden i arbeidet. Team Trondheim hadde korte og hyppige møter, fordi dette passet oppmerksomhetsspennet best. Team Molde hadde lengre møter, ofte med en god lunsjpause, fordi det tok tid å komme skikkelig i gang med skrivingen. Det finnes ingen fasit på hva som er den beste arbeidsformen, det må tilpasses de som er med i teamet.
I en periode søkte vi etter norsk forskning om barrierer for deltakelse i temaene i hvert team, og gikk gjennom forskningen sammen. En utfordring er at det ofte ikke finnes lettleste sammendrag av forskningsartikler i norske tidsskrifter. Noen internasjonale tidsskrifter, som for eksempel Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, har det som kalles Accessible Abstract. Det hadde gjort arbeidet vårt enklere om flere tidsskrifter hadde hatt lettleste sammendrag. Ingrid og Aud Elisabeth gjennomgikk engelskspråklige forskningsartikler og lagde en oppsummering med hvilke barrierer som var beskrevet på de ulike temaene. Sammen diskuterte begge team barrierene som var beskrevet i den internasjonale forskningen. Var de relevante også i norsk sammenheng? Her hadde både Petter og Iver verdifulle innspill basert på sine erfaringer.
Etter forskningsgjennomgangen startet vi med innhenting av erfaringstekster fra personer med utviklingshemming og fagpersoner. I hvert team ble vi enige om hvem vil ville spørre om å bidra med erfaringstekster. Vi lagde spørsmål til de som skulle bidra med erfaringstekster sammen, og hadde flere samtaler for å innhente erfaringstekstene. Noen kommuniserte vi også med på e-post. Når vi hadde fått inn erfaringstekstene leste vi de flere ganger for å se etter hva som var barrierer i tekstene, og vi diskuterte sammen hva som kunne være løsninger på barrierene. Når vi skulle skrive ned tekstene brukte vi en stor skjerm. Ingrid og Aud Elisabeth skrev stikkord på skjermen underveis i samtalene, etterpå leste vi gjennom stikkordene og ble enige om hva som skulle stå. Vi har lest teksten høyt sammen og endret der vi syntes det var behov for det.
Alle teamene møttes to ganger til fysiske forfattersamlinger i løpet av prosjektet. I tillegg har vi hatt noen digitale samlinger. Når alle teamene (totalt 6 team + redaktørene) møttes til forfattersamlinger, hadde vi forberedt oss med å lese tekst fra et annet team på forhånd. Vi hadde fått noen spørsmål som vi skulle svare på, og ga tilbakemelding til hverandre. Forfattersamlingene oppleves som et fellesskap, både faglig og sosialt, og har dermed vært svært viktige for både felles fokus og fremdrift.
Våre erfaringer viser at det er både viktig og meningsfullt å inkludere personer med utviklingshemming i slike prosjekter. Når de er med, bidrar det til å gjøre arbeidet mer relevant og forankret i virkeligheten. Vi trenger slike samarbeid, som også er skritt mot samfunnsdeltakelse og livslang læring for alle. Det er i seg selv et eksempel på å realisere prinsipper i CRPD. For personer med utviklingshemming er det særlig viktig å inviteres inn i slike prosjektarbeid der de kan bidra med sine erfaringer og sin kompetanse. De trenger rett og slett å slippe til!
Bigby, C., Frawley, P. & Ramcharan, P. (2014), Conceptualizing Inclusive Research with People with Intellectual Disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27, 3-12.
Chalachanová, A. et al. (2020). Building Relationships in Inclusive Research in Diverse Contexts. Scandinavian Journal of Disability Research, 22(1), pp. 147–157.
Korsvik, I. V, Oterhals, O. M., Bakken, H., Aasgård, I. K. (2022). Trygghet, respekt og samarbeid i medforskning. I SOR-rapport nr. 5. Temanummer: Inkluderende forskning sammen med personer med utviklingshemming
Owren, T. (2025). Å slippe til. Nedbygging av barrierer for personer med utviklingshemming, langlest versjon, langlest versjon. Universitetsforlaget
Witsø, A. E., Gjermestad, A., Skarsaune, S. N., Luteberget, L. & Midjo, T. (2022). Hvordan kan utprøving av PAAR inspirere profesjonelle praksiser sammen med personer med utviklingshemming? Forskning og Forandring, 5, 2.
Østby, M. (2025a). Å slippe til. Nedbygging av barrierer for personer med utviklingshemming, kortlest versjon. Universitetsforlaget
Østby, M. (2025b) Vitenskapelig analyse og diskusjon av boken inkluderingsprosjekt. I T. Owren (Red.), Å slippe til. Nedbygging av barrierer for personer med utviklingshemming, langlest versjon (s. 215-247). Universitetsforlaget.
Forsidebildet er tatt på SOR-konferansen 24. april 2025. Fra venstre til høyre ser vi Thomas Owren, May Østby, Eivind Bjerksetmyr. Stine Marlen Henriksen, Rakel Berg, Jeanette Fjermestad, Hanne Line Wærness, Anna Chalachanová, Ingrid Krohn Aasgård, Iver Valved Korsvik, Petter Bjørkmo og Aud Elisabeth Witzø. Medforfatter Alf Magne Gerhardsen var ikke til stede da bildet ble tatt.
Bokprosjektet var støttet av Stiftelsen Dam, Stiftelsen SOR og FO (Fellesorganisasjonen).
