Kort fagartikkel

Bråk om brukermedvirkning

Gjesteinnlegg

Kort fagartikkel

04. november 2025

Ragnhild Jensen Roaldseth

I denne artikkelen ønsker jeg å diskutere vernepleierens rolle i arbeid med brukermedvirkning, pasientopplæring og pasientinformasjon i tiltak og tjenester til personer med dyp utviklingshemming. Bakgrunnen for artikkelen er manglende praksis og systemer for å ivareta brukermedvirkning i behandlings- og tiltaksarbeid både på individ- og systemnivå.

Har ikke tillit til systemet

I Herøy Kommune sitter det et foreldrepar med en levd erfaring med at det er umulig å samarbeide med hjelpeapparatet. Foreldrene forteller at de ikke har tillit til systemet, den offentlige forvaltningen eller private tilbydere av helse- og omsorgstjenester. De er foreldre til Marita (VG, 2024).

Marita fikk en alvorlig funksjonsnedsettelse når hun var tre år. I dag er Marita voksen, men har et omfattende behov for tiltak og tjenester. Faren ønsker at hun skal kunne leve et vanlig liv og bo hjemme i sokkelleiligheten i familiens bolig. Familien har over flere år kjempet for at datteren skal få bli i barndomshjemmet. Gjennom media kan vi lese at familien er i konflikt og forhandlinger både med kommune, statsforvalter, helsetilsynet, ansatte og private tilbydere av bo- og oppfølgingstjenester.

Manglende praksis og systemer for å ivareta brukermedvirkning i behandling- og tiltaksarbeid både på individ- og systemnivå kommer til uttrykk i flere avisoppslag. Tjenestemottakere flyttes mot sin vilje. I Oppland Arbeiderblad (2025) står det 4. oktober at kommunen har tatt ut en rettslig stevning for å få opphevet husleieavtalen for tre beboere i et kommunalt bofellesskap. I en annen kommune ble deler av et aktivitetssenter flyttet uten bruker- og pårørendeinvolvering (Gudbrandsdølen Dagningen, 2024)

Felles for disse sakene er at prosessene skaper et stort engasjement, hvor kommunen kritiseres for manglende brukermedvirkning fra brukere, pårørende og ansatte. I den siste saken erkjenner kommunen at de har et forbedringspotensial for bruker- og pårørende involvering.

Tjenestemottakere med en dyp utviklingshemming

Mange av de tjenestemottakerne som vernepleiere gir tiltak og tjenester til har en dyp utviklingshemming. Mange personer med en dyp utviklingshemming har ofte store og sammensatte funksjonsnedsettelser. Disse personene har ofte vansker knyttet til kommunikasjon, cerebral parese, respirasjon, smerter, epilepsi, nedsatt syn og hørsel samt ernæringsproblematikk (Andreassen, 2023). Det betyr også at de kan ha behov for assistanse og hjelp gjennom hele døgnet for å sikre overlevelse og ha mulighet til å ha et godt liv. Disse personene vil aldri kunne utvikle høy grad av autonomi og selvstendighet og regnes som en særlig sårbar gruppe.

Dermed er de avhengige av gode vernepleiere som løfter opp deres interesser både på individ og systemnivå. For mange av disse personene er foreldre, familie og nettverk gode målbærere. Pårørendearbeid er derfor en viktig vernepleiefaglig kompetanse.

Vernepleiere skal fremme solidaritet og bidra til en rettferdig fordeling av samfunnets goder (FO, 2023). Søkelys på multifunksjonshemmede er forsvinnende liten både i forskning, utdanning, praksis og i det vernepleiefaglige arbeidet (Andreassen, 2023). Mitt utgangspunkt er at vernepleiere har en ubrukt kapasitet til å fremme medvirkning i direkte arbeid med tjenestemottaker og deres pårørende.

Brukermedvirkning

Vernepleiere skal gjennom grunnutdanningen tilegne seg kompetanse til å samarbeide med brukere, pårørende, andre tjenesteytere og aktører for å fremme selvbestemmelse, deltagelse, mestring, helse og livskvalitet. Hver enkelt vernepleier skal dessuten ha høy etisk bevissthet, gode kommunikasjons- og samarbeidsferdigheter og skal kunne arbeide målrettet og systematisk for å tilby tjenester kjennetegnet av kritisk og innovativ tenkning (forskrift om nasjonal retningslinje for vernepleierutdanning, 2025, §2)

Selv om brukermedvirkning er en lovfestet rettighet, og at det aktivt jobbes med å inkorporere CRPD i norsk lov, så strever kommunene og helsetjenestene med å etterleve de politiske føringene (Rise, 2012).

Utvikling av brukermedvirkning startet som en del av borgerrettighetsbevegelsen i USA i 1960 årene (Askheim, 2012). I Norge har brukermedvirkning vært på den politiske agendaen i over 40 år, og er en lovfestet rettighet gjennom pasient- og brukerrettighetsloven av 1999.

Vernepleierens rolle i arbeid med brukermedvirkning

Vernepleiere bør være en pådriver for at brukermedvirkning skal bli en normal og rutinemessig del av vernepleierens og kommunens arbeid i prosesser hvor personer med dyp utviklingshemming er involvert.

I den nasjonale pårørendeundersøkelsen 2021-2022 (Helsedirektoratet, 2021) opplever mange pårørende at de verken blir spurt om hva som er viktig for dem eller for den de er pårørende til. Til mer sammensatt funksjonsnedsettelsen er, til mindre samordnet og koordinert er tjenestene.

Brukermedvirkning handler om mer enn å kunne velge mellom to ulike aktiviteter eller to forskjellige typer med pålegg. I arbeid med personer med dyp utviklingshemming, må personens egen stemme og uttrykk, i kombinasjon med ansatt-stemmen, pårørende og organisasjonen samvirke for at brukermedvirkningen skal bli reell. For å få til et sånt samarbeid må det innarbeides arbeidsrutiner både på individ og systemnivå (Rise, 2012).

Noe av de viktigste faktorene for godt samarbeid mellom tjenestemottakere, ansatte i helsetjenestene og pårørende er en god rolle- og forventningsavklaring, informasjon og dialog, tillit og åpenhet og en reell mulighet for medvirkning. Hva er det som gjør at vi ikke får til å etablere og innarbeide gode systemer og arbeidsrutiner for brukermedvirkning og pårørendearbeid?

Rise (2012) peker på at det er et behov for at organisasjoner og de profesjonelle må tro på brukermedvirkning som noe meningsfullt, om vi skal legge inn tid og krefter i dette arbeidet. Hun framhever videre at brukermedvirkning må etableres som et mål og en intensjon i organisasjonen og at implementeringen må evalueres jevnlig.

Selv tror jeg at vernepleieren har godt av å være tydeligere på hva vi mener med brukermedvirkning og hvordan vi konkret går fram i det praktiske arbeidet med medvirkning både på individ og systemnivå, inkludert pårørendearbeid. Dette kan for eksempel inngå som en del av fagsystemet for bruker og pårørendeinvolvering i det arbeidet vi utfører hver dag.

Gjennom en slik tydeliggjøring, vil det bli lettere for vernepleieren, tjenestemottaker og pårørende å bli oppmerksom på feil i bruker- og pårørendeinvolveringen og kunne påpeke dette. En slik tydelighet, vil kunne føre til at vi lettere kan få tilgang til stemmen til personer som Marita.