For 20 år siden omtalte jeg ICD-10, Verdens Helseorganisasjons diagnosemanual, slik: «Her beskrives, katalogiseres og gis navn til alle verdens måter folk kan være syke eller ikke fungere slik det forventes at man skal» (Owren, 2007, s. 7). Kan jeg fortsatt stå for det? Absolutt.
ICD-10 tar utgangspunkt i et forventet utfall, en normalitet, et gjennomsnitt som aldri beskrives i seg selv, men som alt annet defineres som ulike typer avvik fra, forstyrrelser i hvordan noe «egentlig» skulle ha vært. For eksempel beskrives utviklingshemming som en «forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå, som spesielt er kjennetegnet ved hemming av … ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivået …» (Direktoratet for e-helse, 2026). Det defineres i kraft av noe som ikke er, men implisitt burde ha vært. Med andre ord, en gjennomført negativ måte å beskrive folk.
Blir det bedre i neste versjon av manualen, ICD-11? Nei, dessverre. Der kommer det til å hete «intellektuell utviklingsforstyrrelse», kjennetegnet ved «signifikante begrensninger i intellektuell fungering» og «adaptiv atferd» (jf. dagliglivets ferdigheter) (WHO, 2026).
Kan ikke alle bare få være som de er, og så kan vi akseptere at vi alle er ulike hverandre og omfavne dette mangfoldet som menneskeheten til sammen utgjør? Absolutt. Det må vi, i hvert fall de av oss som er vernepleiere. Ellers vil vi ikke kunne møte alle mennesker med tilstrekkelig respekt for deres iboende verdighet – den anerkjennelsen som er selve grunnlaget for frihet, rettferdighet og fred i verden (FN-sambandet, 2025).
Samtidig er det to grunner til å også ta med oss diagnosens negative beskrivelse.
Å ha nedsatt funksjonsevne utløser rett til individuell tilrettelegging i settinger som barnehage, skole, utdanning og arbeidsliv (likestillings- og diskrimineringsloven, 2017, §§ 20, 21 og 22). Men hvorfor trengs tilrettelegging? Var vi ikke enige om at alle bare skal få være som de er? Joda. Problemet er at barnehager, skoler, utdanninger og arbeidsliv i utgangspunktet er optimalisert for de mest gjennomsnittlige. Jo mindre gjennomsnittlig vi er og fungerer, jo dårligere tilpasset vil ordinære, tilsynelatende nøytrale måter å gjøre ting på være til våre behov, og jo vanskeligere blir det for oss å lykkes i slike omgivelser – eller, i det hele tatt, å slippe til (Owren, 2025; Østby, 2025). For å kompensere, må vi vite noe om hva som må endres i ordinære fysiske og sosialt skapte omgivelser for at de skal fungere for flere enn bare et privilegert flertall.
Ulike typer funksjonsnedsettelser aktualiserer ulike sider ved omgivelser som barrierer: Trapper og kanter hindrer rullestolbrukeres mulighet til å delta. Informasjon som bare formidles visuelt, blir utilgjengelig for personer med nedsatt syn. Informasjon som bare formidles i språk som er tilpasset de kognitivt gjennomsnittlige, blir mindre tilgjengelig for personer som kalles personer med utviklingshemming. Å gjøre den tilgjengelig kan handle om å tilpasse den i utgangspunktet, slik at de kan nyttiggjøre seg den uten hjelp, eller om at de får hjelp til å forstå den. Begge deler kan kalles kognitiv støtte. Det peker på at den gruppen jeg skriver om også vil kunne omtales som «personer med kognitive støttebehov». Det har jeg lært i en ny fagbok, redigert av Tveitnes og Berge (2026).
Hva er et kognitivt støttebehov? Det er «et begrep som tydeliggjør at noen personer har behov for støtte som retter seg mot prosesser som arbeidsminne, oppmerksomhet, planlegging, fleksibilitet, problemløsing og regulering. Støttebehovet oppstår når krav i omgivelsene overstiger personens kognitive kapasitet» (Tveitnes & Berge, 2026, s. 146-147). Det er det siste ICD-10 og ICD-11 er tause om. De forteller oss bare om trekk ved personen, målt i forhold til folk flest. Faren er at vi også aksepterer det som en forklaring på hvorfor folk ikke strekker til i møte med ordinære omgivelser og ordninger.
På andre siden forteller heller ikke begrepet «personer med kognitive støttebehov» hele historien. Hva tilsløres her? Ironisk nok, det samme som i ICD-10 og 11, nemlig hva som skaper støttebehovet: at ordinære omgivelser er tilpasset folk flest. For også folk flest trenger kognitiv støtte i det daglige, vi kaller det bare noe annet – kalendere, handlelister, huskelapper, notater, påminninger og lignende (Owren, 2023). Dermed kan det bli mer presist å si «personer med ekstraordinære kognitive støttebehov». Men det må fortsatt presiseres ytterligere, ut fra diagnose. For også andre kan ha ekstraordinære kognitive støttebehov, som personer med demens, og da må nok støtten se litt annerledes ut.
«Personer med utviklingshemming» og «personer med kognitive støttebehov» tilslører altså begge noe av det vi må vite for å oppfylle folks rettigheter i det daglige. Har vi flere alternativer? Jo. Noen personer som er lei av å bli kalt personer med utviklingshemming ønsker å bli omtalt som «person med funksjonsnedsettelse» (Helmikstøl, 2023). Det er et godt alternativ, så lenge vi husker at alle som skal delta i tilrettelegging vil trenge mer spesifikk informasjon i tillegg. De må vite at det er kognitiv funksjonsnedsettelse de skal imøtekomme, fordi det krever noe annet enn om den var fysisk, sensorisk eller psykisk. Andre ønsker å bli omtalt som «person med funksjonsvariasjon» (Korsnes, Edvardsen & Elingseter, 2024). Det er et godt alternativ: å ha en «variasjon» er langt mer positivt ladet enn forstyrrelse, avvik og nedsettelse. Samtidig er det ikke bare taust om det spesifikke ved personen som vi kan trenge å vite noe om. Det er også taust om omgivelsenes rolle i at folk med slike variasjoner stilles dårligere, og om hvilke aspekter ved omgivelser som må endres på for å oppfylle retten til å delta på lik linje med andre.
Hvor går så du med dette? Jeg vet hvor jeg går. Og det er en annen vei enn jeg tenkte når jeg begynte å skrive denne teksten. Herfra er mitt førstevalg å si «personer med kognitive støttebehov». Dels fordi vi får sterke signaler fra gruppen selv om at «utviklingshemmet» oppleves som et mobbeord (Helmikstøl, 2023). Og dels fordi det i mine øyne peker mot et klarere definerende trekk for vernepleiere: Vi er fagpersoner med særlig kompetanse på å tilrettelegge kognitiv støtte for personer som er avhengige av (ekstraordinær) kognitiv støtte for å få oppfylt menneskerettighetene sine i det daglige.
Referanser:
Direktoratet for e-helse. (2026). F70-79 Psykisk utviklingshemming. ICD-10. Den internasjonale statistiske klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer.
FN-sambandet (2025). FNs verdenserklæring om menneskerettigheter.
Helmikstøl, Ø. (2023, 20. oktober). Adam vil ikke bli kalt «utviklingshemmet»: – Det er et mobbeord. Fontene.no.
Korsnes, M. K., Edvardsen, I. & Ellingseter, T. (2024, 4. mars). Henriette vil ikkje bli kalla utviklingshemma. Nrk.no
Likestillings- og diskrimineringsloven. (2017). Lov om likestilling og forbud mot diskriminering (LOV-2017-06-16-51). Lovdata.
Owren, T. (2007). En autistisk mann, to sjøstøvler og tre konstruksjoner av risiko. SOR Rapport, Nr. 4, 2007.
Owren, T. (2023). Om totaktsbensin og tilrettelegging. Et essay om omgivelsenes rolle i fenomenet «kompetanse».SOR Rapport, Nr. 4, 2023.
Owren, T. (2025, Red.). Å slippe til. Nedbygging av barrierer for personer med utviklingshemming. Langlest versjon. Universitetsforlaget.
Tveitnes, J. & Berge, A. (2026, Red.). Vi fortalte det til kongen. Om verdien av tillit, jobb, kollegaer – og å få være med. Gyldendal.
WHO. (2026). 6A00 Disorders of intellectual development.ICD-11. International Classification of Diseases 11th Revision. World Health Organization. https://icd.who.int/browse/2026-01/mms/en#605267007
Østby, M. (2025, Red.). Å slippe til. Nedbygging av barrierer for personer med utviklingshemming. Kortlest versjon. Universitetsforlaget.
