Bildetekst hovedbilde: Bildet viser pedagogen Iryna Bilyk sammen med Mia Fesai på fem år.
Fra redaksjonen:
Denne saken handler ikke om vernepleiere eller norske velferdstjenester. Den er også utenfor vårt vanlige format. Likevel velger vi å trykke den, fordi få andre medier skriver om hvordan krigen påvirker personer med utviklingshemming og deres tjenestetilbud i Ukraina. Å synliggjøre dette reflekterer sentrale vernepleiefaglige verdier som solidaritet og menneskeverd.
Gjesteskribent: Bengt Sigvardsson, frilansjournalist
Oversatt fra svensk til norsk av Andrea Berg Foss, medredaktør
Personer med intellektuelle funksjonsnedsettelser er en utsatt gruppe i krigens Ukraina. Det forteller ukrainske tjenesteytere som jobber med dem i Kyiv.
En 23 år gammel mann sitter med en tallerken mat foran seg på kjøkkenet i funksjonsrettighetsorganisasjonen Rodyna – Family for Persons with Disabilities sitt dagsenter for ungdommer med intellektuelle funksjonsnedsettelser i Ukrainas hovedstad Kyiv. Blikket hans viser tydelig at han vil være i fred. Hans mormor, Tetyana, forteller at den fullskala russiske invasjonen, som startet 24. februar 2022, har hatt stor innvirkning på ham. Da krigen brøt ut, ble deres hjemsted Sloviansk utsatt for intensive angrep.
– Han ble svært stresset av flyalarmen og eksplosjonene. Han sluttet å snakke og ble aggressiv mot andre når han hørte høye lyder. Han klarte ikke å være i bomberommet under bombingen, men sprang ut på gaten, forteller Tetyana.
Mange ukrainere med intellektuelle funksjonsnedsettelser forstår ikke hva som skjer. Samtidig raseres deres hverdag og rutiner. Flyalarmen uler, og eksplosjoner dundrer. Hundretusener av bygninger er blitt ødelagt eller skadet. Sentre med daglig virksomhet er stengt.
Tetyana og hennes barnebarn er blant omtrent 3,7 millioner ukrainere som har blitt internflyktninger.
– Først når vi flyttet inn i en leilighet i Kyiv og vår tilværelse stabiliserte seg, begynte mitt barnebarn å bli bedre. Han blir ikke like redd lenger, og får rehabilitering og deltar i daglige aktiviteter. Han er roligere og har begynt å snakke igjen, sier Tetyana.
Mange dagsentre for voksne med intellektuelle funksjonsnedsettelser har blitt stengt. Rodyna – Family for Persons with Disabilities har fortsatt aktiviteten, men ikke uten utfordringer. Organisasjonen ble grunnlagt i 2001 av foreldre til barn med intellektuelle funksjonsnedsettelser på grunn av manglende adekvat statlig støtte. I dag har de dagsenter, boliger med støttetilbud og omtrent femti ansatte. I samlingsrommet har en gruppe deltakere akkurat avsluttet en hobbyaktivitet. En av dem, en 23 år gammel kvinne, forteller at hun kommer til senteret to ganger i uken, og at hun elsker å lage mat. Hun nevner ikke at Kyiv ble utsatt for omfattende missilangrep forrige natt.
– Jeg våknet og spurte mamma hva som skjedde. Hun sa det var bombing, og etterpå sovnet jeg igjen. Jeg var ikke redd, sier hun.
Uliana Basova, som er sosialpedagog, psykolog og leder ved senteret, forteller at denne reaksjonen er vanlig hos personer med funksjonsnedsettelser – så lenge folk i omgivelsene ikke viser frykt.
– Deltakernes reaksjoner på krigen er speilbilder av hvordan deres foreldre reagerer, sier Uliana.
Det har alltid vært økonomisk vanskelig for foreldre til barn med intellektuelle funksjonsnedsettelser. Ofte jobber bare en av dem, mens den andre er hjemme med barnet. Dagsentre for voksne er fåtallige, og personlig assistanse eksisterer ikke. Nå har hundretusener av menn blitt sendt til fronten. Titusenvis har falt.
Mange kvinner har blitt eneforsørgere, og den statlige kontantytelsen til barn og voksne med funksjonsnedsettelser er kun 550-750 NOK i måneden. På senteret får deltakerne drive med hobbyaktiviteter, lage mat og bruke datamaskiner.
– Men det viktigste er at de får være sammen med andre. Ellers sitter de bare hjemme, sier Uliana.
Tidligere ble senteret besøkt av opp mot 20 personer samtidig. Nå tar man bare imot sju-åtte deltakere per dag, for at alle skal rekke å komme seg i sikkerhet hvis flyalarmen går. Nærmeste bomberom ligger langt borte. I stedet praktiseres «toveggsregelen». Det innebærer at man søker beskyttelse i et rom uten vinduer med to bærende vegger mot omverdenen, i dette tilfellet korridoren. Der er risikoen mindre for å bli skadet eller drept av trykkbølger fra eksplosjoner. Tusenvis av ukrainere med funksjonsnedsettelser bor på institusjoner, til tross for at en deinstitusjonalisering ble igangsatt i 2017. Statlige støtteboliger er planlagt i noen distrikter, men krigen har bremset prosessen.
– Nesten alle dagsentre og støtteboliger for voksne drives av frivillige organisasjoner som er avhengige av usikker prosjektfinansiering. Når et prosjekt er over, må vi finne nye givere eller slutte å tilby tjenester, noe vi ble tvunget til å gjøre en periode i sommer, sukker Uliana.
Når det gjelder barn med intellektuelle funksjonsnedsettelser, finansierer staten rehabiliteringssenter, spesialskoler og inkluderende skoler.
– Men den dagen barnet fyller 18 år opphører støtten nesten helt, sier Uliana.
I en annen del av Kyiv ligger organisasjonens senter for barn. Der jobber tre sosialarbeidere, en talepedagog og en terapeut. Nesten alle barna har kommunikasjonsutfordringer.
– I løpet av krigen har halvparten av barna jeg underviser fått større utfordringer med å snakke. De går utviklingsmessig tilbake og mange har begynt å stamme, forteller talepedagogen Hannah Ritova.
– Det er ikke mulig å forklare krigen for dem, men gjennom tegninger og enkle forklaringer forstår noen hvorfor de må gå til bomberom når flyalarmen går, sier pedagogen Iryna Bilyk.
Sosialarbeideren Luydmila Vergeles forteller at barna blir veldig nervøse når flyalarmen uler.
– Da vet de at noe ubehagelig venter og at de må forlate bygget, sier hun.
Bomberommet er i en nærliggende skole, men det er en stor utfordring å komme seg dit raskt. Barna kan ikke kle på seg selv. En del av dem har multifunksjonshemming og personalet må støtte eller bære dem på veien til bomberommet. Store deler av miljøet i ukrainske byer er ikke tilpasset personer med funksjonsnedsettelser. Det innebærer at de har større risiko for å bli drept eller skadd enn andre. Det forteller Larysa Bayda som er programleder for Ukrainas nasjonalforsamling for personer med funksjonsnedsettelser, NAPD. Ved krigens utbrudd virket ikke landets beredskapsplaner. Broer og veier ble bombet i stykker. Evakueringskjøretøy var ikke tilpasset personer med funksjonsnedsettelser. Det var også vanskelig å lokalisere alle som behøvde hjelp.
– Dette er noe som også andre land bør se nærmere på. Hver kommune må vite hvor mange innbyggere som har funksjonsnedsettelser, hvordan de skal kunne nås med informasjon når strøm eller internett ligger nede, og hvordan evakuering skal løses, sier Larysa.
Evakueringene fungerte imidlertid bra, takket være at NAPD er aktive over hele landet og fikk utenlandsk støtte. Hundretusener av personer med funksjonsnedsettelser har nå forlatt Ukraina. Tilværelsen for de som er igjen er risikofylt. Når flyalarmen går forsøker de sjelden å komme seg til bomberom fordi ytterst få av dem er tilgjengelige for bevegelseshemmede. De holder til på underjordiske parkeringsplasser, T-banestasjoner, gangtunneler og i kjellere. I den grad det finnes ramper, er de ofte i dårlig stand. De russiske angrepene på energiinfrastrukturen fører til stadige strømbrudd, noe som blant annet gjør at heiser ikke fungerer.
– Hva gjør en rullestolbruker og hans eller hennes familie som bor i 20. etasje når flyalarmen uler og heisen ikke fungerer? De tvinges til å bli i leiligheten, avslutter Larysa.
