Gapet mellom ideologi og praksis

Ideologidrevne reformer går lettere med uavklarte begreper. Faren er at praktikerne blir stående og se ut som problemet når visjonen fungerte best på papir. At alle kan bestemme selv med rett hjelp høres bra ut – men hva betyr det? Tvangslovsutvalgets flertall har med sitt fokus på beslutningskompetanse gjort et akseptabelt og verneverdig kompromiss.

En gang i en fjern galakse

– eller i hvert fall et annet årtusen, vedtok våre folkevalgte det som på folkemunne ble hetende HVPU-reformen. Da Stortinget i 1988 vedtok å legge ned det fylkeskommunale Helsevernet for Psykisk Utviklingshemmede og overføre ansvaret til kommunene, var hensikten å bedre og normalisere levekårene for mennesker med utviklingshemming. Særlig normaliseringsbegrepet sto sentralt i å skape den entusiasmen og politiske enigheten som måtte til. Samtidig, som forsker Johans Sandvin pekte på allerede i 1992, var begrepet i seg selv så teoretisk uavklart og tolkbart at det ga få føringer for praksis. Dermed ble ansvaret for å finne ut av hvordan ideologien skulle realiseres i stor grad overlatt til tjenestene. En senere studie pekte på at realiteten kunne bli sterke føringer i beboernes hverdagsliv ved at tjenesteytere strukturerte og regulerte, instruerte, overvåket og intervenerte (Sandvin, mfl., 1998).

Om dette kan det fortelles flere historier. Den første, som i stor grad har fått slå rot, er at på vei fra entusiastisk reform til daglig praksis, ble idealene pervertert av praktikerne – fordi de ikke forsto dem, ikke var enig i dem, eller var fastlåst i utdaterte fagkulturer. Det var de nok til dels også. Men en alternativ historie, som neppe er mindre sann, er at dette var en typisk «top-down» reform som ble drevet gjennom på et ideologisk grunnlag som ikke holdt mål i møte med hverdagens praktiske problemstillinger. Som det ofte gjør, med den ideologiske entusiasmen fulgte også en retorikk som praktikerne vanskelig kunne gå i rette med uten å høres ut som de var bakstreverske, uopplyste, i utakt med utviklingen og fremskrittet. Hvem kunne vel være imot normalisering og integrering?

Praktikere kan stå i problemstillinger som ikke er oppløselig i ideologi

Poenget er at praktikere kan stå i problemstillinger som ikke lar seg løse med ideologi. Men i møtet mellom ideologisk entusiasme og praktisk virkelighet er det en fare for at praktikerne blir stående igjen og se ut som om det er de som er problemet, når denne virkeligheten ikke innordner seg ideologenes visjoner.

Vi kan stå i fare for å gjøre det igjen. Dagens diskusjon om selvbestemmelse for personer med utviklingshemming har klare paralleller til den gang: Begrepet selvbestemmelse har en minst like besnærende kraft som begrepet normalisering, er teoretisk uavklart (NAKU, 2019) og tolkbart, og med den ideologiske entusiasmen følger en retorikk som praktikere vanskelig kan argumentere mot uten å høres bakstreverske ut: Hvem kan være imot at alle skal få bestemme i eget liv?

Selvbestemmelse og beslutningsstøtte

Retten til selvbestemmelse er et kjerneelement i FNs konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD) (Broderick & Ferri, 2019, s. 30). Som de andre menneskerettighetene er den iboende og umistelig, og den er uavhengig av funksjonsevne. Som Kjersti Skarstad skriver, «menneskerettigheter er ikke noe vi må kvalifisere oss for» (2019, s. 96), og videre: «behovet for og retten til å kunne påvirke eget liv blir ikke mindre med lavere kognitivt nivå» (2019, s. 113).

Spørsmålet blir så om lavere kognitivt nivå kan påvirke evnen til å bestemme selv. CRPD og CRPD-komiteen avviser argumenter om at personer med kognitiv funksjonsnedsettelse ikke kan bestemme fullt ut. Fordi å bestemme uansett sjelden gjøres alene, og selvbestemmelse anses å inngå i de universelle egenskapene som følger av å være menneske, snus spørsmålet på hodet: Hvilken hjelp trenger personen for å utøve sin rett til selvbestemmelse? I den grad borgere har behov for beslutningsstøtte for å dra nytte av sine rettigheter, pålegges staten å sikre at de får det (Broderick & Ferri, 2019, s. 163-165).

Problemet med ideologien

Ideologi er viktig. Hvordan skulle vi ellers komme videre? Men det krever at vi har minst en fot i bakken. Fra menneskerettighetsperspektivet synes argumentasjonen å ha tre element: 1) det er viktig for alle å bestemme selv, 2) alle har rett til å bestemme selv, og 3) alle kan bestemme selv bare de får nok og riktig utformet beslutningsstøtte.

Det er særlig overgangen til punkt 3) som kan bli et skritt ut i løse luften. Problemet er ikke tanken om at alle kan bestemme selv med rett hjelp. Det vet vi at de kan. Problemet er at menneskerettighetsforkjemperne snakker som om alle kan bestemme alt selv med rett hjelp. Den virkeligheten jeg kjenner inneholder en god del flere nyanser, og ikke minst noen personer som – hvis de skal leve så vanlige liv som mulig i vanlige omgivelser – er avhengig av at andre overtar rattet i noen øyeblikk og noen situasjoner. Også av hensyn til tredjeparts rettigheter. I det Fredrik er på vei mot å tvangskysse noen på kjøpesenteret, når Trond har hatt avføring i bleien i timevis og ikke vil skifte fordi det svir, eller Tor truer andre brukere på dagsenteret (Owren & Linde, 2019) er det åpenbart hva de vil. Der og da er ikke beslutningsstøtte svaret, og slike situasjoner er ikke tilfeldige unntak. Tjenesteyterne løste situasjonene uten tvang. Men de kunne ikke løst dem uten å begrense tjenestebrukerens selvbestemmelse, og alternativet hadde fort blitt tvang (Linde & Owren, 2017).

Det kan synes som dess nærmere menneskerettighetsforkjempere våger seg bakken i slike spørsmål, dess mer forbehold må tas. Skarstad er modigere enn de fleste. Hun åpner for – unntaksvis – å begrense personers rett til selvbestemmelse i situasjoner der det er fare for skade. Hun legger vekt på at om det skal tas avgjørelser på personers vegne, må det gjøres ut fra kjennskap til dem og kriterier som: Hvor viktig er valget for personen? Hva ville deres mening vært, hvis de kunne gitt uttrykk for den? (2019, s. 117-118). Men formulert slik kan det høres ut som vanskene først og fremst er av kommunikasjonsmessig art – å få formidlet sine ønsker – og ikke av forståelsesmessig art. Menneskerettsperspektivet har lite rom for å gå inn på vansker av forståelsesmessig art. Eventuelle begrensinger i «selvbestemmelse må gjøres ut fra generelle kriterier og ikke på grunnlag av funksjonshemming og diagnose» (Skarstad, 2019, s. 106).

Et vepsebol

Her står vi med begge beina i et vepsebol.

I NOU 2019: 14 foreslo Tvangslovsutvalgets flertall nye felles regler om tvang, der ett av kriteriene for å gripe inn med tvang, er at personen har redusert beslutningskompetanse – det vil si redusert evne til å forstå informasjon, anerkjenne informasjons relevans for egen situasjon, resonnere i en avveining av ulike alternativer, og velge (NOU 2019: 14, s. 442).

Men CRPD og CRPD-komiteen avviser redusert beslutningskompetanse som grunnlag for å gripe inn med tvang. Et slikt inngrep vil anses som å begrense personens selvbestemmelse på grunnlag av funksjonsnedsettelse: en form for diskriminering (Broderick & Ferri, 2019, s. 165). Det betyr at Tvangslovsutvalgets flertall (som jeg i denne tekstens univers vil plassere på praktikernes «side»), har åpnet seg for beskyldninger om at forslaget deres bryter med menneskerettighetene og er diskriminerende. Det håper jeg de står i. Jeg oppfatter at de med vektleggingen av beslutningskompetanse, pluss å sikre at folk får nok og riktig utformet beslutningsstøtte, har falt ned på en kompromissløsning som vil kunne fungere i praksis og ikke bare på papir.

Hilsen Thomas

Kilder

Broderick, Andrea & Delia Ferri (2019). International and European Disability Law and Policy. Text, Cases and Materials. Cambridge University Press.

Linde, Sølvi & Thomas Owren (2017). Mellom vilje og valg – en drøfting av tjenesteyternes handlinger og begrunnelser i fire eksempler på insisterende praksis. Tidsskrift for Omsorgsforskning, 3(1), 55-63.

Owren, Thomas & Sølvi Linde (2019). Uformell tvang i tjenester til personer med utviklingshemming. Fontene Forskning, 12(1), 58-71.

NAKU (2019). Selvbestemmelse. Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming. Tilgjengelig fra https://naku.no/kunnskapsbanken/selvbestemmelse

NOU 2019: 14 Tvangsbegrensningsloven — Forslag til felles regler om tvang og inngrep uten samtykke i helse- og omsorgstjenesten. Norges offentlige utredninger.

Sandvin, Johans Tveit (1992). Fra normalisering til sosial integrasjon. I Johans Tveit Sandvin (red.), Mot normalt? Omsorgsideologier i forandring. Oslo: Kommuneforlaget

Sandvin, Johans Tveit, Morten Söder, Willy Lichtwarck & Tone Magnussen (1998). Normaliseringsarbeid og ambivalens. Bofellesskap som omsorgsarena. Oslo: Universitetsforlaget.

Skarstad, Kjersti (2019). Funksjonshemmedes menneskerettigheter. Oslo: Universitetsforlaget.